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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 75 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

sebastienruelle
le 31/05/2018

 Plus de médicaments, mauvais resultas et trop d'effets secondaires. La médecine chinoise traditionnelle et l'accuponcture aide beaucoup. Autohypnose, exercices,étirements .

Victoire33380
le 31/05/2018

Bonjour 

Le souci avec les anti douleurs sont les effets secondaires importants. 

Pour ma part je prends de la codeine partiellement efficace et à fortes doses.

Je ne peux plus conduire car vertiges.le choix c est donc aller travailler avec des douleurs parfois à 8 ou moins souffrir et ne pas pouvoir aller au travail car sous codeine...

Compliqué. ..

Bonne soirée. 

Misyl67
le 01/06/2018

@krisslo57 Je pense effectivement que mon traitement est très lourd voir trop lourd. Cependant devant l'intensité de mes douleurs et la répétition de mes crises de clonies, les médecins sont qqpeu déstabilisés. Ils ne mettent pas en doute mes ressentis et mes crises, mais constatent que mon état de santé se dégrade et ils n'arrivent pas à agir efficacement. J'ai déjà essayé des médecines alternatives, mais on avance à tout petits pas, et bien souvent lorsque l'on fait 3 pas en avantère, peu de temps après on fait 3 pas en arrière. J'ai une famille que j'aime et qui m'aime, une fille et un mari très compréhensifs, et malgré ça, il m'arrive de penser à quitter ce monde tant mes douleurs et mon état me sont insupportables. Je ne sais pas comment je vais vieillir, mais en tout cas ça me fait peur.

Mon traitement est certes lourd mais l'on n'arrive pas à le diminuer. J'essaye de prendre beaucoup sur moi car mon mari est aussi un peu bancal, mais c'est pas tous les jours évident. 

Bonne journée à toi.

Misyl67
le 02/06/2018

@vevette22 bonjour vevette, moi aussi j'ai été sous ketamine pendant 2 ans. Malheureusement j'ai développé un des nombreux effets secondaires du médicament. Petit à petit j'ai commencé à faire des crises de clonies..... lors de ces crises je n'étais plus du tout maître de mon corps car mes 4 membres partaient dans tous les sens et mon corps tout entier était rythmé par des secousses et des tremblements. Pendant les crises je suis toujours consciente...

Pour ces crises, j'ai été hospitalisée en neurologie afin que les toubibs essayent de calmer cet état de mal. La ketamine a été arrêtée net sans qq palliers pour diminuer les doses, et ensuite ils m'ont mise sous valium en intraveineuse.

Aujourd'hui le valium est stoppé car là aussi j'ai fait un pb, une grosse insuffisance respiratoire qui s'est terminée en réanimation car j'ai du être intubée pendant qq jour.

A présent, 2 ans après l'arrêt de la ketamine , même si je fais encore des crises, celles ci sont plus espacéé.     

Voilà Vevette, je voulais juste te raconter mon expérience vis à vis de la ketamine.

Je te souhaite bon courage dans la lutte quotidienne face à ta maladie, et te dis à bientôt de te lire. 

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        

Davy Coco
le 04/06/2018

Bonjours !

Pour ma part heureusement je n'ai pas de fibromyalgie à un niveau élevé, mais c'est peut être du à mon état d'esprit et ma façon de gérer.

Je ressent une sensation de brûlure dans le bras gauche , parfois comme des aiguilles à d'autres endroit, et autres symptôme que j'ai lu plus haut...

Pour ma part c'est la force de l'esprit que j'utilise, et le lâcher prise, et l'hygiène de vie que j'essaye de soigner en général. Le corps soigne l'esprit et l'esprit soigne le corps, je suis parti de là...les 5 rites tibétains, la nature (forêt, mer...), les infusions, fruits et légumes sans pesticides etc...), l'ail...

Ce n'est pas facile, ça demande une grande ouverture d'esprit, des recherches...Le pape a dit : "Internet est un don de Dieu"; c'est vrai mais il faut trier. Il faut travailler sa volonté, sa détermination, le lâcher prise, la compassion, les pêchers capitaux, lutter contre malbouffe et pollution etc...

Voilà ce que je peux dire

Courage

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