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Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

11 mai 2018 • 75 commentaires

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Douleur Fibromyalgie

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Nuage de mots Fibromyalgie

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

Enquête menée par Carenity en avril 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

le 06/06/2018

bonsoir  chez moi en ce moment la fibro est tres forte je suis souvent a 7 ou 8 par rapport a la douleur mon corps est en feu et transpire beaucoups   a bientot 

le 03/04/2019

Bonsoir à tous

Comme poussinet je me détend avec les arts plastiques , j aime peindre les animaux et j essaie de marcher le plus possible....j évite aussi les medicaments car je ne pense pas qu'ils soient bénéfiques et quand j ai vraiment vraiment mal c est un Dafalgan à frequence d un ou deux par mois. Sinon je suis de par mon travail en relation avec des personnes adorables que j aide du mieux que je peux et j ai 3 grands enfants et un petit fils de 3 ans adorable que j amène tous les jours a l école...c est mon rayon de soleil et un peu mon remède aussi . Mon mari est compréhensif et m aide comme il peut quand il voit que je suis fatiguée ou que je suis hors circuit, du coup dans mon malheur je relativise en me disant que ça pourrait être pire et j élimine  tout ce qui est nocif pour mon corps. Je crois qu en fait à force de m occuper des autres je me suis oubliée pendant de longues années et je me rattrape en prenant du temps pour moi ...c est bizarre à dire mais je découvre une nouvelle vie avec cette maladie..Je vous souhaite de bons moments à tous

le 03/04/2019

Bonjour, reconnue fibromyalgique depuis 2013.Suite au  décès de ma mère j'ai eu les jambes sans repos c'est là que le rhumato a mis un nom sur la maladie mais les douleurs au dos durent depuis bien plus longtemps. Ce qui m'est plus pénible est la fatigue. Je ne m'écoute pas je marche beaucoup, je peins, ce qui me rend fière et confiance en moi quand j'en vend 1 ou 2, balnéothérapie et hypnose. Le problème est dès que je suis contrariée je me sens mal avec l'impression d'etre engourdie de partout et encore plus fatiguée. Dans ces cas là je recherche le calme: rester seule ne me dérange pas du tout bien au contraire cela m'évite d'etre contrariée. Le changement de temps joue également sur les douleurs. Certains médecins ne comprennent pas et ne savent pas. Le 1er rhumato s'est moqué de moi. J'essaie de prendre moi de médicaments possible: lamaline, symbalta, vitamine D magnésium marin. Le problème s"est que tout ne soit pas  remboursé. J'évite les anti inflammatoires. courage à tous et à toutes Edith

le 13/10/2019

Je suis fibromyalgique depuis 24 ans. J'ai essayé un certain nombre de traitements sans réel résultat. Je prends du laroxyl de 10 à 20 gouttes. J'ai essayé d'arrêter progressivement. J'ai arrêté depuis 2 jours et j'ai l'impression que le matin les sensations  de brûlures sur tout le corps sont plus intenses. Je ne vais mieux que dans l'après-midi. En fait dès que je m'allonge les douleurs et brûlures apparaissent. Il n'y a que le mouvement qui me soulage. On ne peut pas s'agiter en permanence. Je me réveille plusieurs fois dans la nuit. Je ne peux me rendormir que si je me lève et vais aux toilettes. Quelqu'un vit-il la même chose que moi. Quelles sont les solutions ?

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