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Patients Douleurs chroniques
Injection de kétamine
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Merci d'avance à ceux qui pourront aider sandyloulou !
Bonne journée.
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Julien
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Sandyloulou,
Excuse moi, je n'avais pas vu ton message !
Je suis traitée avec la kétamine depuis 5 ans sans problème.
On a commencé par 3 jours en continu à l'hôpital, des perfusions en intraveineuses. Ensuite j'ai eu des perfusions sous cutanées à domicile, avec une pompe. La première année, ce sont les infirmiers qui sont venus chez moi. Comme j'en avais assez de dépendre de leurs horaires (sans les mettre en cause), j'ai appris à les poser moi même. C'est aussi plus pratique en déplacement. Je pose la perfusion en début de soirée et je m'installe devant la télé.
Je n'ai aucun problème, mais ça n'est pas le cas pour tout le monde, c'est pour ça que c'est sous surveillance pour commencer. Il y a des personnes qui ont des vertiges, voir des hallucinations.
Le seul moyen de savoir est d'essayer.
Avec kétamine et la relaxation, la sophro, je ne prends plus rien d'autre comme antalgique. Si j'ai une crise, on me refait faire une cure en continu à l'hôpital, c'est rare.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
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gridia
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gridia
Dernière activité le 10/12/2023 à 19:36
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@scoobidoo
Bonsoir, je fais des cures de KETAMINE depuis 2019. Je vais 5 jours en HDJ tous les matins. Et après, je dois attendre 3 mois avant de pouvoir refaire une cure. Je ne savais pas qu'il y avait des protocoles différents pour la KETAMINE. J'ai à faire à des médecins qui ne s'intéressent pas à cette maladie. Je suis fatiguée de me battre et aucun soutien du corps médical. Avez-vous encore des douleurs avec ? J'ai fait ma cure début Avril et j'ai toujours mes douleurs : brûlure, ça tire, etc. Quelle autre alternative ai-je ? Je ne supporte plus la douleur. Je me dis que cette fois-ci, ça va fonctionner mais toujours déçue et ma famille ne sait pas que ça ne fonctionne pas. Dois-je arrêter ? Je suis perdue. Je vous souhaite une bonne soirée. Gridia
Anna13
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Anna13
Dernière activité le 10/12/2024 à 08:38
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@gridia j'ai fait 3 cures de ketamine idem 1/2 journée en hôpital de jour sous surveillance pendant 7 jours. Par contre mon algologue m'a précisé que la durée était de 1 an entre chaque cure. Honnêtement seule la 1ere cure m'a soulagé pendant qq mois. J'ai développé un syndrome de vessie douloureuse ou Cystite Interstitielle (c'est une vraie galère...) a priori suite à ces cures de ketamine, il semblerait que ce soit un potentiel effet secondaire. Je l'ai appris en me documentant car au Centre Anti-Douleur on ne nous en parle pas.
N'oublions pas qu'il n'y a pas d'AMM, ça reste expérimental.
Je ne sais que vous conseiller....courage !
Par contre parlez-en à votre famille, il n'y a pas de raison.
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ACM
Hypotalamus
Hypotalamus
Dernière activité le 19/11/2024 à 14:33
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@Anna13
Merci pour votre message , je pensais y avoir recours mais j'ai aussi dvpé "une cystite interstitielle" suite à une fracture avec douleur neuropathique .Bref je vais m'abstenir . Je mange des graines de courge ( soulage un peu ) . Tu prends un médicament ? Une vrai galère mais peut-être c'est simplement sur le trajet nerveux et rien avoir une cystite interstitielle car j'ai moins mal quand ma cheville brûle moins )
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Utilisateur désinscrit
bonjour sandyloulou,moi aussi,cela fait environ 5 ans que je fais des cures de ketamine!par contre,moi,je le fais par perf intraveineuse!au debut je faisais une semaine en hospit plus un jour par semaine pdt5 semaines,toujours a l hopital!mais maintenant,je le fais a domicile,cela me permet d en faire plus souvent,car plus assez de place pour les hospit!!mais sur moi,ca marche bien pdt environ deux mois,a chaque cure,c est deja une bonne chose!!
n hesites pas a essayer,car cela marche sur beaucoup de monde!!
bonne journee
cathy
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Nathalie60
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Nathalie60
Dernière activité le 05/12/2024 à 13:19
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Pourriez-vous m'en dire plus sur la kétamine et ces cures, je n'en n'ai jamais entendu parler , même par les médecins "anti-douleurs", c'est fou ! la dernière m'a dit ; " Je ne peux plus rien pour vous" avec un grand sourire alors qu'ici j'entends parler de magnétothérapie et kétamine.... celui d'avant m'a dit : "les implants de tens sont en cours d'études alors que ça existait déjà depuis 30 ans !!!!!!
A quoi jouent-ils ? Croient-ils que nous simulons ces douleurs ? "Heureusement" pour moi, mon corps les prouve (IRM, démarche, fatigue, etc...) et le pire ma vie familiale a explosée....
Dariane
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Dariane
Dernière activité le 11/12/2024 à 14:35
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@Nathalie60 moi non plus, je n’en ai jamais entendu parler.
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Dariane
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scoobidoo
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Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@Cathy,
Tu devrais demander à les faire en sous cutané, c'est vraiment super. On ne s'abime pas les veines, on peut bouger comme on veut. C'est vraiment moins contraignant.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
merci francine,je vais au cad lundi,je leur demanderais,car on ne me l a jamais propose!par contre,ca se passe aussi en plusieurs heures comme avec les intra-veineuses?
merci pour l info!!
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Oui, c'est la même chose, avec une pompe et une aiguille pour la sous-cutanée. Tu peux voir là les explications
Les aiguilles sont tellement fines, on ne sent rien !
Moi, j'ai réglé ma pompe sur 15 ml et 3 heures. Quand je suis pressée, il m'arrive de mettre en 10 ml et 2 heures, ma rhumato m'a dit que ça ne changeait rien.
Toi tu dois avoir les veines dans un drôle d'état !
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
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en effet,je n ai plus qu une veine de valable pour les perf,et je ne dois surtout pas l utiliser pour autre chose,car ca claque!pour le reste,on me pique mains ou pieds!!pas top!!!
merci pour toutes ces infos
cathy
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je viens de regarder la video,ca a l air vraiment super comme protocale;j en parle lundi au centre!!
merci beaucoup
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Cathy,
Pense à prendre l'adresse du lien, ils pourront voir. S'ils sont d'accord, après un certain nombre de fois avec les infirmières, tu pourras apprendre à la poser seule, c'est très facile. Ca libère quand même bien, tu poses le soir, quand tu es au calme, quand ça t'arrange.
Tu peux leur demander de prendre contact avec mon prestataire de service, je te donne les coordonnées par mp.
Bonne journée
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
pour scoobidoo,j ai vu avec le medecin du cad,et a ma prochaine cure de keta,je la ferait en sous-cut,comme tu me l a expliquer!!super,ca va premettre a mes veines de se renforcer un peu!!
merci pour les renseignements!
cathy
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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sandyloulou
sandyloulou
Dernière activité le 25/08/2020 à 10:43
Inscrit en 2014
4 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
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Explorateur
est ce que qqun en a deja eu et si oui est ce que ca marche pr les douleurs neuropathiques,??