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Patients XLH
XLH et projet de grossesse : comment faire ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
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Bonjour @VanilleCaramel,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je vous invite à prendre connaissance de notre récent article : Le rôle de la génétique dans l'hypophosphatémie liée à l'X, vous y trouverez des informations utiles sur les différentes possibilités de transmission de la maladie.
Je sollicite des membres pour échanger avec vous : @XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38
Vous êtes porteurs de l'XLH, êtes-vous parent d'un enfant ? Est-il porteur également ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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VanilleCaramel
VanilleCaramel
Dernière activité le 04/05/2026 à 11:39
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bonjour @Claudia.L merci pour votre aide j'espère avoir des retours.
SarahAmiraa
SarahAmiraa
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Patient, Dysplasie fémoro-patellaire depuis 2026
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@VanilleCaramel Bonjour,
Je viens vers toi suite à ta question autour de la grossesse. As tu pu avoir les réponses à tes questions?
Une généticienne m'a parlé de la FIV, ce qui empêcherait de transmettre le gène muté à ton enfant mais je n'en sais pas plus pour le moment, jattends les résultats de mon t'est diagnostic xlh à 33 ans
Bonne journée, Sarah
VanilleCaramel
VanilleCaramel
Dernière activité le 04/05/2026 à 11:39
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@SarahAmiraa Bonjour Sarah,
merci pour ton message 🙂
Alors non j’ai pas encore toutes les réponses, ça reste encore un peu flou pour moi… On m’a pas parlé en détail de la FIV pour l’instant, mais j’en ai déjà entendu parler oui, ça a l’air d’être une option mais j’imagine que c’est un parcours assez lourd aussi.
De mon côté j’essaie surtout de comprendre comment ça se passe si l’enfant est atteint, le suivi, les traitements etc… c’est ça qui me rassurerait le plus je pense.
Et toi du coup t’en es où dans ton parcours ? tu penses plutôt t’orienter vers la FIV ou pas forcément ?
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 08/05/2026 à 16:32
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@SarahAmiraa Bonjour,
J'espère que vous allez bien.
N'hésitez à ajouter la maladie XLH à votre profil afin d'accéder facilement aux forums et aux nouveaux contenus (articles, vidéos...) et surtout recevoir les newsletters XLH 😊
Pour cela, rendez-vous ici : https://membre.carenity.com/infos-maladie/xlh-1677
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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VanilleCaramel
VanilleCaramel
Dernière activité le 04/05/2026 à 11:39
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Bonjour, je viens de m'inscrire sur Carenity et je tiens à dire que je suis contene de découvrir un forum de patients! Je suis atteinte d'XLH depuis ma naissance puisque ma mère est porteuse aussi. avec mon mari nous souhaitons avoir un enfant. Les médecins me disent que j'ai 50% de chances de transmettre la maladie, ce qui est cool car il y a aussi 50% de chance que mon enfant ne l'ai pas... Mais voilà, que se passe-t-il si je la transmets ? J'avoue être un peu effrayée. Comment se passe le suivi ?
Y a t il des personnes qui ont eu des enfants étant porteur de l'XLH ? merci pour vos réponse;