Accueil
Forums
Forum XLH
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?

Retour

Patients XLH

Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?

283 vues
13 soutiens
28 commentaires

Candice.S

Animateur de communauté

10/10/2022 à 17:37

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 17/10/2025 à 16:48

Inscrit en 2020

6 192 commentaires postés | 27 dans le forum XLH

1 177 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄

Votre enfant est touché par l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ? Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Vers quels spécialistes vous êtes-vous tourné ? Quelle a été sa prise en charge ? Qu'avez-vous ressenti à l'annonce du diagnostic ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

MamandeLogan

10/11/2022 à 12:04

Bon conseiller

MamandeLogan

Dernière activité le 03/08/2025 à 12:01

Inscrit en 2022

37 commentaires postés | 34 dans le forum XLH

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Candice.S

je trouvais que mon fils Logan ne grandissait pas comme les autre, il est petit de taille, a les jambes arquées, son crâne ça va pour le moment, il a 6 ans et il est douloureux

Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ? https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/parent-dun-enfant-atteint-dxlh-quels-ont-ete-les-premiers-symptomes-56417 2022-11-10 12:04:33

Tout fermer

Voir plus de réponses | 13

Voir les réponses

Doud's

28/06/2023 à 15:34

Bon conseiller

Doud's

Dernière activité le 06/10/2025 à 09:00

Inscrit en 2022

9 commentaires postés | 9 dans le forum XLH

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@MamandeLogan oui elle est déjà partie , et là elle va 15J en angleterre.

MamandeLogan

30/06/2023 à 11:58

Bon conseiller

MamandeLogan

Dernière activité le 03/08/2025 à 12:01

Inscrit en 2022

37 commentaires postés | 34 dans le forum XLH

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Doud's merci, vous me rassurez

vous aviez des précautions particulières ?

bon weekend

Doud's

30/06/2023 à 13:47

Bon conseiller

Doud's

Dernière activité le 06/10/2025 à 09:00

Inscrit en 2022

9 commentaires postés | 9 dans le forum XLH

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@MamandeLogan Non juste adapter les dates d'injection pour éviter le transport du médicament .

MamandeLogan

04/07/2023 à 15:59

Bon conseiller

MamandeLogan

Dernière activité le 03/08/2025 à 12:01

Inscrit en 2022

37 commentaires postés | 34 dans le forum XLH

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Doud's ah le crysvita, votre fille le supporte bien, elle a des injections depuis longtemps ?

désolée si je pose trop de questions 😅

Cacher les réponses

Jasmin38

21/12/2023 à 17:10

Bon conseiller

Jasmin38

Dernière activité le 10/10/2025 à 09:24

Inscrit en 2023

3 commentaires postés | 2 dans le forum XLH

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour mes enfants sont suivies a l hfme de bron a Lyon. La maladie se manifeste par des jambes arquées des douleurs et un retard de croissance. Mais le spécialiste de France reste le dr Linglart a kremlin Bicêtre. Ils sont traitées par le burosumab 1 injection tous les 15 jrs. L annonce de la maladie est très difficile moi même touché j ai ressenti une grande culpabilité.

Tout fermer

Voir les réponses

Toubib92i

27/06/2024 à 13:09

Toubib92i

Dernière activité le 30/06/2024 à 17:45

Inscrit en 2024

Patient, XLH depuis 2024

2 commentaires postés | 2 dans le forum XLH

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Jasmin38 bonjour votre message me touche beaucoup je suis moi même atteinte ainsi que mes trois fils heureusement que je suis positive j’ai toujours montré que malgré tout la vie est belle malgré les épreuves . bon courage

Sohlin

29/01/2025 à 20:23

Sohlin

Dernière activité le 20/05/2025 à 11:32

Inscrit en 2025

Patient, XLH depuis 2025

3 commentaires postés | 3 dans le forum XLH

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Jasmin38 votre témoignage me touche. J ai pleuré de culpabilité aujourd'hui devant le professeur baccheta. Je suis intéressée par votre retour d'expérience suite au nouveau traitement qui consiste à une injection tous les 15 jours svp?

Merci et courage 💕

Voir la signature

Linda

Cacher les réponses

Sohlin

29/01/2025 à 20:21

Sohlin

Dernière activité le 20/05/2025 à 11:32

Inscrit en 2025

Patient, XLH depuis 2025

3 commentaires postés | 3 dans le forum XLH

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai eu un deuxième enfant (il a 2 mois) qui lui est atteint du XLH (comme moi), et apparemment ils ont sorti un nouveau traitement en 2018 qui consiste à une injection tous les 15 jours.

Est ce que vous avez un retour d'expérience ? Vos enfants sont ils sous ce traitement ? Comment cela de passe t il?

Merci à vous 🙃

Linda

Voir la signature

Linda

Tout fermer

Voir les réponses

Jasmin38

28/04/2025 à 09:57

Bon conseiller

Jasmin38

Dernière activité le 10/10/2025 à 09:24

Inscrit en 2023

3 commentaires postés | 2 dans le forum XLH

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Sohlin Bonjour

Oui mes 2 fils sont en traitement BUROSUMAB depuis 2018 , mais il avait 10 et 8 ans. Au niveau signe visible mes fils n'ont pratiquement rien à part une légère taille inferieur ( on espère qu'ils atteindront les 1m70) . Cependant, ils ont souvent des douleurs surtout en cas d'activité physique , en tous cas oui je peux que vous conseiller le Burosumab . je pense ca attenue les signes visible et invisible dans tous les cas et plus tôt il est pris mieux c est .

Cacher les réponses

Claudia.L

Animatrice de communauté

11/02/2025 à 14:41

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 17/10/2025 à 10:24

Inscrit en 2021

9 942 commentaires postés | 76 dans le forum XLH

2 650 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous !
Comment ça va ?

Pourriez-vous répondre à @Sohlin svp ?

@Jasmin38 @Toubib92i @MamandeLogan @Doud's

Merci pour elle,
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Saandy

27/04/2025 à 08:58

Saandy

Dernière activité le 13/07/2025 à 13:50

Inscrit en 2025

Proche d'un patient, XLH depuis 2025

2 commentaires postés | 2 dans le forum XLH

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Ma fille de 3 ans et demi à commencée les injection Crysvita, demain ( lundi 28 avril ) ce sera la 3ème injection.

L'injection se fait tous les 15 jours.

Nous sommes passées par le traitement en goutte ( un alfa et phosphoneuros) qui en passant est vraiment pas bon.

Belle journée à tous,

Sandy ☀️

Tout fermer

Voir les réponses

Claudia.L

Animatrice de communauté

28/04/2025 à 09:54

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 17/10/2025 à 10:24

Inscrit en 2021

9 942 commentaires postés | 76 dans le forum XLH

2 650 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Saandy et merci de ce témoignage 🙂

C’est une étape importante pour votre fille, et votre présence à ses côtés fait toute la différence.

J'invite des membres à vous soutenir : @Nadou76 @XLHint @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284 @anjie451 @Jessica

Bonne journée ensoleillée à tous !
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Cacher les réponses

SandraDesanglois

Édité le 29/04/2025 à 13:28

SandraDesanglois

Dernière activité le 17/10/2025 à 08:37

Inscrit en 2025

Patient, XLH depuis 2025
Autre maladie : Surdité

6 commentaires postés | 2 dans le forum XLH

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à Tous,

Je rejoins tout juste le groupe, je suis atteinte du XLH et un de mes enfants aussi. Il a presque 11ans, il a toujours été suivi et sous traitement PHOSPHONEUROS et Un Alpha depuis ses 6 mois.

Il vient de recevoir sa 7ème injection de BUROSUMAB, il dit se sentir mieux lors de ses séances de foot et ses résultats s'améliorent doucement mais sûrement. Toutefois après certaines injections, il a des réactions cutanées et des gonflements mais pas à chaque fois. Est ce que certains d'entre vous ont constaté des effets similaires?

D'avance merci de vos réponses. Je suis très contente d'avoir découvert ce groupe de discussion. Je me sens moins seule!!

Bonne journée à vous.

Voir la signature

Sandra

Tout fermer

Voir les réponses

Saandy

30/04/2025 à 21:25

Saandy

Dernière activité le 13/07/2025 à 13:50

Inscrit en 2025

Proche d'un patient, XLH depuis 2025

2 commentaires postés | 2 dans le forum XLH

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SandraDesanglois

Bonsoir, pour ma part Il n'y a pas de gonflement ni de réaction cutanée chez ma fille ( 3 injections ) .

Belle soirée ☀️

Cacher les réponses

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

30/09/2025 | Actualités

Vivre avec l’XLH : comment le programme aXess change le quotidien des patients

08/07/2025 | Conseils

Voyager avec une maladie rare : nos astuces pour des vacances sans stress avec l’XLH !

28/01/2025 | Actualités

Quel est l’impact de l’XLH sur le développement osseux ?

15/12/2024 | Conseils

XLH : quelle est l’importance d’avoir un suivi médical à vie ?

24/11/2022 | Actualités

XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X), quelle est sa prise en charge ?

30/01/2024 | Droits et démarches

La reconnaissance en tant que travailleur handicapé (RQTH) pour les personnes atteintes de l'XLH

12/11/2024 | Témoignage

L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) : “La douleur et la fatigue sont un défi quotidien avec la maladie.”

11/10/2024 | Actualités

La prise en charge psychologique de l'XLH : soutenir les patients et leurs familles

Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...