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Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?

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Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

10/10/2022 à 17:37

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄

Votre enfant est touché par l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ? Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Vers quels spécialistes vous êtes-vous tourné ? Quelle a été sa prise en charge ? Qu'avez-vous ressenti à l'annonce du diagnostic ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Tepeun0575

10/11/2022 à 12:04

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Bonjour @Candice.S

je trouvais que mon fils Logan ne grandissait pas comme les autre, il est petit de taille, a les jambes arquées, son crâne ça va pour le moment, il a 6 ans et il est douloureux

Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ? https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/parent-dun-enfant-atteint-dxlh-quels-ont-ete-les-premiers-symptomes-56417 2022-11-10 12:04:33

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21Trapul

28/06/2023 à 15:34

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21Trapul

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@Tepeun0575 oui elle est déjà partie , et là elle va 15J en angleterre.

Tepeun0575

30/06/2023 à 11:58

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Tepeun0575

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@21Trapul merci, vous me rassurez

vous aviez des précautions particulières ?

bon weekend

21Trapul

30/06/2023 à 13:47

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21Trapul

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@Tepeun0575 Non juste adapter les dates d'injection pour éviter le transport du médicament .

Tepeun0575

04/07/2023 à 15:59

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Tepeun0575

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@21Trapul ah le crysvita, votre fille le supporte bien, elle a des injections depuis longtemps ?

désolée si je pose trop de questions 😅

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Lutrain369

21/12/2023 à 17:10

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Lutrain369

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bonjour mes enfants sont suivies a l hfme de bron a Lyon. La maladie se manifeste par des jambes arquées des douleurs et un retard de croissance. Mais le spécialiste de France reste le dr Linglart a kremlin Bicêtre. Ils sont traitées par le burosumab 1 injection tous les 15 jrs. L annonce de la maladie est très difficile moi même touché j ai ressenti une grande culpabilité.

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Braiblaitrin972

27/06/2024 à 13:09

Braiblaitrin972

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@Lutrain369 bonjour votre message me touche beaucoup je suis moi même atteinte ainsi que mes trois fils heureusement que je suis positive j’ai toujours montré que malgré tout la vie est belle malgré les épreuves . bon courage

Panblomair63

29/01/2025 à 20:23

Panblomair63

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@Lutrain369 votre témoignage me touche. J ai pleuré de culpabilité aujourd'hui devant le professeur baccheta. Je suis intéressée par votre retour d'expérience suite au nouveau traitement qui consiste à une injection tous les 15 jours svp?

Merci et courage 💕

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Linda

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Panblomair63

29/01/2025 à 20:21

Panblomair63

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Bonjour,

J'ai eu un deuxième enfant (il a 2 mois) qui lui est atteint du XLH (comme moi), et apparemment ils ont sorti un nouveau traitement en 2018 qui consiste à une injection tous les 15 jours.

Est ce que vous avez un retour d'expérience ? Vos enfants sont ils sous ce traitement ? Comment cela de passe t il?

Merci à vous 🙃

Linda

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Linda

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Lutrain369

28/04/2025 à 09:57

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Lutrain369

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@Panblomair63 Bonjour

Oui mes 2 fils sont en traitement BUROSUMAB depuis 2018 , mais il avait 10 et 8 ans. Au niveau signe visible mes fils n'ont pratiquement rien à part une légère taille inferieur ( on espère qu'ils atteindront les 1m70) . Cependant, ils ont souvent des douleurs surtout en cas d'activité physique , en tous cas oui je peux que vous conseiller le Burosumab . je pense ca attenue les signes visible et invisible dans tous les cas et plus tôt il est pris mieux c est .

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Claudia.L

Animatrice de communauté

11/02/2025 à 14:41

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment ça va ?

Pourriez-vous répondre à @Panblomair63 svp ?

@Lutrain369 @Braiblaitrin972 @Tepeun0575 @21Trapul

Merci pour elle,
Claudia de l'équipe Carenity

Glegonnonx309

27/04/2025 à 08:58

Glegonnonx309

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Bonjour,

Ma fille de 3 ans et demi à commencée les injection Crysvita, demain ( lundi 28 avril ) ce sera la 3ème injection.

L'injection se fait tous les 15 jours.

Nous sommes passées par le traitement en goutte ( un alfa et phosphoneuros) qui en passant est vraiment pas bon.

Belle journée à tous,

Sandy ☀️

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Claudia.L

Animatrice de communauté

28/04/2025 à 09:54

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Claudia.L

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Bonjour @Glegonnonx309 et merci de ce témoignage 🙂

C’est une étape importante pour votre fille, et votre présence à ses côtés fait toute la différence.

J'invite des membres à vous soutenir : @Flocrablit459 @Loiganche54 @Tepeun0575 @0Croijouche @Glontans987 @Breusuden8184 @21Trapul @Naiclel372 @Dreuclanr783 @Fraigondrinx48 @Gongriconjes42 @Bleufleut51 @Roiciche830 @Gaicroidroiche15 @4479Cleifrenus @Lutrain369 @66Breichonpir @Creuni88 @77Brancrul @Choprain0027 @Proupache696 @Lebringleugeur64 @7Maploudurans @5163Croiloglur @Vufruglint6210 @Droibon7690 @Nuvoul966 @Ecureuil8939 @Sincretet6406 @Jelinbra386 @Franvoche99 @637Grougroploche @Pringache56 @203Cleclur @Branproilur2 @Jaiprinn3 @Proidint07 @260Mebiboul @Braiblaitrin972 @Lousinjoirut08 @Letubeiche8933 @Drouvafrins9 @06Chugloinai @Donglor8712 @Flaiclonfun46 @Nonfel2451 @Panblomair63 @Meibleuli4863 @Fleudangeicri060 @Blujeix500

Bonne journée ensoleillée à tous !
Claudia de l'équipe Carenity

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40Laiduteun

Édité le 04/05/2026 à 13:55

40Laiduteun

Dernière activité le 04/09/2026 à 09:33

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Autre maladie : Surdité

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Bonjour à tous,

Je suis atteinte du XLH et un de mes enfants aussi. Il a presque 11ans, il a toujours été suivi et sous traitement PHOSPHONEUROS et Un Alpha depuis ses 6 mois.

Il vient de recevoir sa 7ème injection de BUROSUMAB, il dit se sentir mieux lors de ses séances de foot et ses résultats s'améliorent doucement mais sûrement. Toutefois après certaines injections, il a des réactions cutanées et des gonflements mais pas à chaque fois. Est ce que certains d'entre vous ont constaté des effets similaires?

D'avance merci de vos réponses. Je suis très contente d'avoir découvert ce groupe de discussion. Je me sens moins seule!!

Bonne journée à vous.

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Sandra

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Glegonnonx309

Édité le 04/05/2026 à 11:44

Glegonnonx309

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@40Laiduteun

Bonsoir, pour ma part Il n'y a pas de gonflement ni de réaction cutanée chez ma fille ( 3 injections ) .

Belle soirée ☀️

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