Fatigue, repas, calcium… découvrez nos nouvelles vidéos XLH 🎥

Franchement les vidéos sont super, merci beaucoup pour tout ce travail 😊
Je trouve ça vraiment bien d’avoir des conseils concrets et adaptés à la vraie vie avec l’XLH, surtout venant d’une professionnelle qui connaît bien la maladie.

J’ai particulièrement aimé les sujets autour des repas simples du quotidien. Et les formats sont faciles à regarder je trouve.

Hâte de voir les prochaines vidéos ! J’aimerais bien aussi des contenus autour des douleurs, du sport doux ou de l’alimentation quand on a moins d’appétit à cause de la fatigue 🙂

Bonjour à toutes et à tous,

Nous venons d’ajouter une nouvelle vidéo à notre série dédiée à l’XLH 🎥

https://www.youtube.com/watch?v=OcyW6uafL8w&list=PLF7pKHS4P5pcqYIn1sjzclP7sFGvJ8qSv&index=7

Dans cette vidéo, nous abordons l’alimentation au quotidien, avec des conseils simples pour mieux composer ses repas, soutenir son énergie et veiller à des apports adaptés, notamment en calcium.

L’objectif est de proposer des repères pratiques, faciles à intégrer dans la vie de tous les jours, en complément du suivi médical habituel.

Et vous, avez-vous changé certaines habitudes alimentaires depuis le diagnostic XLH ?
Y a-t-il des aliments, des repas ou des routines qui vous aident à mieux gérer la fatigue au quotidien ?

N’hésitez pas à partager vos expériences sous cette discussion. 💬

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

@Juju_sdx11 @NadineH @Jasmine2023 @xlhcme33 @Louis1 @guillaume-r @SoumayaXLH @Lena66000 @KenDra @Camille284 @anjie451 @Samdi2025 @madylotte @mc0713 @Spyko35 @Dady333 @Julieamaria38 @Mariazkrf @Anna41

Bonjour à toutes et à tous,

nous voulions vous partager une nouvelle vidéo qui pourrait intéresser certains d’entre vous autour de l’XLH et du quotidien avec les enfants.

Cette fois, il s’agit d’un format court sur un sujet que beaucoup de parents connaissent bien : comment faire manger des légumes à un enfant difficile à table. 🥦

https://www.youtube.com/watch?v=Gsmq6Pdkl7c&list=PLF7pKHS4P5pcqYIn1sjzclP7sFGvJ8qSv&index=8

💬 Est-ce aussi un sujet chez vous ?
Avez-vous des astuces, des recettes ou des habitudes qui vous aident au quotidien ?

N’hésitez pas à regarder la vidéo et à partager votre expérience en commentaire.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

@Doud's @Elo2415 @Divmarie @amb6439 @Esperanka @SAMCALVER @Chris3385 @marocmaroc @Vaelion @Jessica @Saandy @Mamiecricri

Bonsoir à toutes et à tous,

une nouvelle vidéo est maintenant en ligne autour d’un sujet du quotidien qui parlera peut-être à plusieurs d’entre vous : la fatigue et les envies de grignotage avec l’XLH.

Quand la fatigue est là, il n’est pas toujours simple de résister aux fringales ou de garder un bon équilibre au fil de la journée.

💬 Est-ce quelque chose que vous connaissez aussi ?
Avez-vous des astuces pour éviter le grignotage ou mieux gérer ces moments de fatigue ?

N’hésitez pas à regarder la vidéo et à partager votre expérience en commentaire.

@SarahAmiraa @VeVaCla @touvabien @fraudon @Ansofia @Jasmine2023 @biendeux

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

FR XLH : Fatigue et grignotage : comment éviter les fringales ?

Bonjour à toutes et à tous,

Une nouvelle vidéo vient d’être ajoutée à notre série dédiée à l’XLH et l’alimentation 🎥

Cette série a pour objectif de proposer des repères simples et pratiques pour mieux comprendre le rôle de l’alimentation dans le quotidien avec l’XLH : repas, fatigue, apports en calcium, habitudes alimentaires, questions fréquentes…

Comme toujours, ces vidéos ne remplacent pas le suivi médical, mais peuvent aider à mieux préparer ses questions et à échanger autour du vécu de chacun.

Avez-vous déjà regardé les vidéos de la série ?
Y a-t-il des conseils ou informations qui vous ont particulièrement parlé ?
Quelles questions aimeriez-vous encore voir abordées autour de l’XLH et de l’alimentation ?

N’hésitez pas à partager vos impressions sous cette discussion.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

@Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @Jasmin38 @amb6439 @Esperanka @Ptiphilou972 @Chris3385 @zinoubette @marocmaroc @Chloe.bcr @anjie451 @Samdi2025 @oliive_torres @Mamiecricri @mc0713 @Spyko35 @Dady333 @VeVaCla @Mim78990

XLH et l’alimentation

Bonjour,

Merci pour ces vidéos, je vais regarder surtout celles sur les repas rapides et les astuces pour les enfants difficiles 😊

Avec Logan, j’essaie de varier, mais ce n’est pas toujours évident quand il est fatigué ou qu’il n’a pas beaucoup d’appétit. En été, je lui propose davantage de fruits frais et de crudités, et je fais attention à ce qu’il boive suffisamment.

Je suis donc toujours preneuse d’idées de repas simples et rapides, surtout pour les journées où tout est un peu plus compliqué !