XLH : des symptômes dentaires au moment du diagnostic ?

Bonjour @Bianca.J,

Pour Logan, les problèmes dentaires n’ont pas vraiment joué de rôle dans le diagnostic. À l’époque, ce sont surtout sa petite taille, ses jambes arquées et ses douleurs qui nous ont alertés.

Depuis, on surveille beaucoup ses dents et je fais attention à ce qu’il les brosse bien, même s’il n’aime pas toujours ça 😅 Il devra probablement porter un appareil, et je me suis déjà demandé si cela pouvait présenter des risques particuliers avec l’XLH.

Avec le recul, je pense que c’est important que les dentistes connaissent la maladie, pour pouvoir faire le lien plus facilement si certains problèmes apparaissent.

Bonjour à tous,Ce sujet me touche particulièrement, les symptômes dentaires ont vraiment fait partie de mon histoire avec l'XLH.Enfant, j'ai eu des abcès dentaires à répétition, sans carie visible à chaque fois — ce qui rendait la chose incompréhensible pour les dentistes que j'ai vus à l'époque. On me traitait le symptôme (antibiotiques, dévitalisation) sans jamais chercher plus loin. Avec le recul, c'était clairement un signal, mais personne n'a fait le lien avec autre chose à ce moment-là.

Le diagnostic d'XLH est venu plus tard, via les signes osseux et le retard de croissance qui sont devenus plus évidents. Ce n'est qu'après coup, en creusant avec l'équipe du centre de référence, qu'on a compris que ces abcès à répétition n'étaient pas anodins et rentraient dans le tableau global de la maladie.Ce qui m'a marqué, c'est qu'aucun des dentistes consultés à l'époque n'a évoqué la possibilité d'une maladie plus globale. Ce n'est vraiment pas un réflexe courant, et je comprends pourquoi : les abcès sans carie, ça reste rare et peu connu en dehors des centres spécialisés.Aujourd'hui, je fais un suivi dentaire régulier avec quelqu'un qui connaît l'XLH, et ça change tout. Si un dentiste ou un parent tombe un jour sur ce témoignage : des abcès dentaires répétés sans cause évidente, ça mérite d'élargir la recherche, ça peut vraiment faire gagner du temps sur le diagnostic.