« J'avais l'impression de devoir choisir entre passer du temps avec ma compagne ou gérer des papiers » : le témoignage de Dorian, aidant et créateur d'AidFacile.fr

« En quelques heures, notre vie a basculé »

Au départ, rien ne laissait présager la maladie.

Fanny commence pourtant à souffrir de maux de tête, de vomissements et de crises d'épilepsie localisées à une jambe. Malgré plusieurs consultations médicales et passages aux urgences, aucune explication alarmante n'est trouvée.

« Nous repartions avec du Doliprane et l'espoir que ce n'était rien de grave », raconte Dorian.

Puis survient un malaise sur son lieu de travail. Cette fois, une imagerie cérébrale est réalisée.

Les médecins découvrent une importante lésion au cerveau ainsi qu'une seconde plus petite. Les examens complémentaires révèlent également une anomalie au niveau du poumon.

Quelques jours plus tard, le diagnostic tombe : un cancer du poumon avec métastases cérébrales et osseuses.

« En quelques heures, notre vie a basculé. Du jour au lendemain, nous sommes passés d'une vie ordinaire à une succession d'hospitalisations, d'examens, d'opérations et de traitements. »

La plus grosse tumeur cérébrale nécessite une intervention rapide. Depuis, Fanny a traversé de nombreuses épreuves : radiothérapie, chimiothérapie, immunothérapie et plusieurs opérations du cerveau.

Le courage de Fanny comme moteur

Plus d'un an après le diagnostic, Dorian continue d'être marqué par la force dont fait preuve sa compagne.

« Malgré tout ce qu'elle a traversé, elle garde le sourire et continue d'avancer. Honnêtement, je pense même que c'est grâce à elle que je suis encore debout aujourd'hui. »

Il ajoute :

« Lorsque je doute, lorsque je suis épuisé ou découragé, c'est souvent elle qui me redonne de la force alors que c'est elle qui mène ce combat depuis plus d'un an. »

Quand l'administratif devient un second combat

Très rapidement, un autre défi s'impose au couple : la gestion des démarches administratives.

Pour pouvoir accompagner Fanny, Dorian arrête de travailler. Il passe de longues journées à l'hôpital à ses côtés. Mais parallèlement aux traitements, il faut gérer les dossiers, les organismes, les justificatifs et les demandes d'aides.

« Quand la personne que l'on aime est gravement malade, on voudrait consacrer toute son énergie à elle. On voudrait être présent, l'accompagner et profiter de chaque instant. À la place, il faut aussi gérer les arrêts de travail, la CPAM, la CAF, les dossiers d'aides, les formulaires et les appels téléphoniques. »

Comme beaucoup d'aidants, il se retrouve confronté à des procédures complexes et à des informations dispersées.

« J'avais souvent l'impression de devoir choisir entre passer du temps avec ma compagne ou passer du temps à gérer des papiers. »

Certaines démarches prennent plusieurs mois. Certaines aides sont découvertes tardivement.

« Avec le recul, je suis persuadé que nous sommes probablement passés à côté de certains droits simplement parce que nous ne savions pas qu'ils existaient. »

« J'aurais aimé trouver un outil comme celui-ci dès le premier jour »

Face à ces difficultés, une idée commence à émerger.

Dorian ne cherche pas à créer de nouvelles aides ni à remplacer les organismes existants. Il souhaite simplement rendre les informations plus accessibles.

« J'aurais aimé trouver dès le premier jour un endroit unique où comprendre ce qu'il faut faire, dans quel ordre, quels documents préparer et quelles démarches anticiper. »

C'est ainsi qu'est né AidFacile.fr.

L'objectif : permettre aux patients et aux aidants d'obtenir un parcours personnalisé regroupant les principales démarches à effectuer selon leur situation.

Pour Dorian, une autre condition est essentielle : la gratuité.

« Lorsque la maladie est entrée dans notre vie, nous avons aussi connu des difficultés financières. J'aurais aimé trouver un outil comme celui-ci à l'époque, mais gratuitement. »

Aider ceux qui traversent la même épreuve

Depuis qu'il partage son histoire, Dorian reçoit de nombreux témoignages de patients et d'aidants.

Beaucoup lui racontent avoir rencontré les mêmes difficultés administratives.

« Si AidFacile peut s à une personne de gagner du temps, d'éviter une erreur ou simplement de se sentir un peu moins perdue dans une période déjà extrêmement difficile, alors ce projet aura atteint son objectif. »

Et vous ?

Avez-vous déjà rencontré des difficultés administratives liées à la maladie ou au handicap ?

Quelles démarches vous ont semblé les plus compliquées ?

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