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Hypersomnie idiopathique
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Utilisateur désinscrit
Ben j'ai quand même rapeller et la doc ma répondu de toute façon vos pb de sommeil ne date pas d'hier donc ces pas si pressé j'avais envie de lui répondre ben si justement... En ce moment moral dans les pompe je m'énerve pour un rien sa commence à me peser.....
Flifaisa9376
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Flifaisa9376
Dernière activité le 30/11/2024 à 20:32
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on frole chaque jour la mort,ou des risques de santé:AVC,CRISE CARDIAK...moi,ds ma famille j ai 1gd pére qui est mort ds son sommeil,et ds la famille,on a pas mal de pblm de ce coté là....donc si,c est grave!!..moi a bézier,jdevais y passer qu1seule nuit,juste pr 1controle..le dendemain,ils m ont dit"désolée,mais vs allez rester avec ns encore 1nuit,on vs met le mask ce soir,et vs pourrez repartir demain "avec le masque"..jtassure que j ai rien compris sur le coup,mais aprés,ca m a bien aidé...donc je sais pas,insiste,change d endroit..je sais pas...mais si, cest urgent!
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elemiange
Utilisateur désinscrit
Je sais bien mais pareil mon médecin traitant ma dit qu'il ne pouvais rien faire ... Sur Lille la galère j'ai tapeller un pneumo il a des rdv que dans 3 mois les pb de sommeil sont pris beaucoup trop à la légère j'ai l'impression...
Flifaisa9376
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Flifaisa9376
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ouai ben ca craint..essai d aller sur bézier,meme si c est le temps d 1nuit..au moins,là bas,t es garanti d etre pris en charge directe...moi,j avais pas prévu qu ils me laisserai pas repartir sans mask..mais au moins avec le recul,et ce que je lis ici,jdécouvre ke j ai la chance d avoir des gens compétents autour de moi..bon courage ..
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elemiange
Utilisateur désinscrit
Ces sur mais faire Lille-bézier sa va être chaud ...
Flifaisa9376
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Flifaisa9376
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ouai,c est sur...a moins de changer de pneumologue?..
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elemiange
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous ,
je viens d’etre Diagnostique hypersomniaque idiopathique. J’ai 27ans. Je suis aidé soignante avec les 3, 8(matin6h30, aprèm21h , nuit).
je sais pas comment vivre avec, et adapter mon style de vie.
J’aurai bien besoins de vos avis, vos vécu, et quelques conseil. J’ai l’impression que mon entourage ne comprend pas.
Merci a vous. 😕😕😕😕
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Dreblounel9901
Dreblounel9901
Dernière activité le 25/09/2026 à 20:33
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Autres maladies : Dépression, Trouble anxieux généralisé + 1 autre maladie
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Bonjour,
Je suis aussi aide soignante en 12h, c'est très compliqué pour moi je suis sous machine pour apnée du sommeil depuis 10 jours. J'ai l'immense qu'il y a légèrement du mieux mais je ne veux pas m'avancer car il y a 3 mois on m'avait prescrit une orthese d'avance mandibulaire et je pensais que ça fonctionnait mais en fait pas du tout.
Maintenant ma pneumo soupçonne une hypersomnie j'aurais un test fin septembre.
Pourrais tu me donner de tes nouvelles depuis car je vois que ton post date de 2018
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Killarney95
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Tadinl788
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Tadinl788
Dernière activité le 10/09/2026 à 09:12
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Bonjour,
c'est très dur à faire comprendre à son entourage...
Peut-être leur conseiller de regarder ce soir sur M6 dans ZONE INTERDITE : "Les troubles du sommeil".
Bon dimanche. Cordialement.
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Sosso1974
5422Cleucrafleflel
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5422Cleucrafleflel
Dernière activité le 01/10/2026 à 17:11
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Effectivement le plus dur va être de garder le moral face aux difficultés que cela engendre: ne pas craindre la prise de poids avec le traitement par modiodal et d'investir dans une lampe de luminothérapie si cela échoue!
BON COURAGE ET ...CE N EST PAS DE TA FAUTE
Tadinl788
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Tadinl788
Dernière activité le 10/09/2026 à 09:12
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Sosso1974
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Utilisateur désinscrit
Je sais que cette maladie est très rare... mais si vous en êtes atteint(e), comme moi, il serait intéressant que nous puissions partager afin de mieux la connaître et sur ce que nous vivons avec cette maladie, pas très grave, mais qui gène beaucoup dans la vie et qui n'est pas très comprise, même parfois par les médecins.
A bientôt j'espère (en vous déclarant ami(e) ce qui est la méthode prévue par Carenity)