Hypersomnie idiopathique : parlons-en !

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Patients Troubles du sommeil

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour.

Est-ce que parmi vous des personnes souffrent d' une hypersomnie idiopathique ?

Début de la discussion - 29/04/2021

Hypersomnie idiopathique : parlons-en !

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Soralene75‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec des troubles du sommeil" pour plus de visibilité. 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Lalubric@sonia01021964@biboba@clemdu@Poilue80@Aidelynn@mamoune191@remi_62@Didine06‍ 

Ainsi, vous pourrez échanger emoticon Timide

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity
 

Hypersomnie idiopathique : parlons-en !


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Bonsoir, oui je vis avec une hypersomnie idiopathique également.

Hypersomnie idiopathique : parlons-en !


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@Didine06 Comment le vivez-vous ? 

Hypersomnie idiopathique : parlons-en !


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@Candice.S‍ 

Merci beaucoup.

Bonne nuit. 🌹

Hypersomnie idiopathique : parlons-en !


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Bonjours @Soralene75 , c'est assez difficile pour moi de vivre avec cette maladie parce que même avec un traitement adapté je reste somnolente et j'ai des baisses de concentration/vigilance. Pour vous, comment vivez-vous votre maladie? Est-ce que ça fait longtemps que vous avez ça ?

Hypersomnie idiopathique : parlons-en !


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@Didine06 Bonjour

Le neurologue me l'a décelé en novembre 2018. Cette maladie est horrible à vivre. Ça invalide tout les jours de notre vie. Comme vous dites, cela a des répercussions sur la concentration, la vigilance. Nous n'avons pas un sommeil réparateur, c'est la cause de notre grande fatigue de chaque jour. Je prends 2 modafinil (modiodal) le matin. Avant, c'était 2 matin et 1 midi, je ne prends que les 2, je ne vois aucune différence. Je trouve que nous ne sommes très bien accompagnés, pas assez informés. 

Hypersomnie idiopathique : parlons-en !


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@Soralene75 oui je comprends ce que vous dîtes, pour le traitement moi aussi au début je trouvais qu'il ne faisait pas effet mais au bout de 2-3 mois j'ai enfin réussi à "tenir" une journée complète (7h - 22h) sans m'endormir. En continuant le traitement au fur et à mesure je me sentais de moins en moins somnolente la journée. Mais le traitement fait vraiment effet pour moi (actuellement sous Quasym 2 de 20mg LP le matin). Est-ce que vous avez essayé d'autres traitements ? Peut-être que celui-ci ne vous convient pas. C'est vrai qu'il est dur d'être bien accompagné, surtout que j'ai l'impression que même les médecins (mis à part le neurologue qui me suit pour cette maladie) ne connaissent pas cette pathologie et banalisent les conséquences sur notre vie. Avez-vous eu le même ressenti?

Hypersomnie idiopathique : parlons-en !


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@Didine06 Au début de la prise du modafinil, je confondais le jour et la nuit. Cela a été très difficile à retrouver un rythme normal. Il n'y a que quelques mois que ce rythme est revenu depuis 2018. Mais maintenant, même en m'endormant à 2 h, voir 4 h du matin (j'ai beaucoup de mal à m'endormir avant), à 8h00, 8h30, voir 9h00, je suis réveillée alors qu'avant je dormais jusqu'à 14h30, voir 17h00. Je ne comprends plus rien. Il m'arrive souvent de me réveiller la nuit, alors qu'avant je dormais d'un trait. 

Tout est devenu compliqué, surtout ce qui touche l'administratif, j'ai du retard dans mes courriers, c'est devenu une vraie corvée. Je n'arrive pas à me concentrer. A chaque instant, je perds le fil de ce que je fais. Je répète plusieurs fois un mot ou une phrase dans un courrier. C'est l'horreur. 

A part le modafinil, qui me coupe la faim (perdu 10 kg en 15 jours, je ne mange pas de toute la journée, il n'y a que le soir où j'arrive à avaler un petit quelque chose quand ça passe), je n'ai pas eu d'autres traitements. Le problème qui se pose est que je suis cardiaque et sous anti-coagulants, ce qui me restreint à beaucoup de médicaments. 

C'est bien que votre neurologue a trouvé le traitement adéquat. 

Concernant le ressenti des médecins, je suis tout à fait d'accord avec vous. Lorsque j'ai annoncé  à mon cardiologue (qui est vraiment compétant), que le neurologue m'a décelé une hypersomnie, il ne connaissait pas cette maladie, même pas la narcolepsie. J'avoue avoir été très choquée. Lorsque j'ai eu les premiers symptômes (couché à minuit, réveillé à 18h30 le lendemain sans me réveiller de la nuit), mon médecin généraliste me dit que c'est une fatigue passagère, beaucoup de personnes sont fatiguées, ça vient du changement de climat etc, je n'en revenais pas qu'elle me sorte de tels propos. Je lui ai dit que si c'était une fatigue passagère, je ne serais pas à me trouver en face d'elle, je serais allée directement à la pharmacie, vu que les vitamines ne sont pas remboursés. Elle a daigné me prescrite une prise de sang, pour l'anémie, la thyroïde et le fer. La prise de sang étant négative, elle m'a dit ne pouvoir rien faire de plus. Elle m'a laissé des mois dans cet état. C'est moi qui ai eu l'idée d'aller voir mon neurologue qui me suit pour les apnées du sommeil. Il m'a hospitalisé 2 jours pour faire des tests qui ont conclu à une hypersomnie. J' ai changé de médecin, elle a eu le culot de me dire qu'elle a des patients hypersomniaques. Même pas elle a pensé que cela était sans doute une hypersomnie. Le pire est qu'elle n'a pas eu l'idée  de m'envoyer auprès de mon neurologue. C'est impensable que ce soit moi qui un jour y ai pensé au bout de tant de mois que je dormais jour et nuit. J'ai vécu l'enfer. 

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