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Patients Troubles du sommeil

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Sujet de la discussion



Posté le

Je sais que cette maladie est très rare... mais si vous en êtes atteint(e), comme moi, il serait intéressant que nous puissions partager afin de mieux la connaître et sur ce que nous vivons avec cette maladie, pas très grave, mais qui gène beaucoup dans la vie et qui n'est pas très comprise, même parfois par les médecins.

A bientôt j'espère (en vous déclarant ami(e) ce qui est la méthode prévue par Carenity)

Début de la discussion - 21/10/2014

Hypersomnie idiopathique


Posté le

Bonjour Hoyayo,

Mon quotidien est également handicapée par cette maladie, qui a mis plus de 7 ans à être diagnostiquée, et qui est toujours aujourd'hui mal comprise. Le problème réside surtout dans mes proches qui refusent de considérer mes siestes quotidiennes comme un problème alors que cela est réellement gênant.

Comment la maladie s'est elle manifestée chez toi ?

Merci

Bichneug

Hypersomnie idiopathique


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Bon conseiller

Bonjour, comme vous je lutte contre cette maladie gênante et handicapante pour conserver une vie sociale et son moral...

Ce n'est ni physiquement douloureux ni mortel,  juste des difficultés à planifier ses journées afin de faire le minimum avant de se transformer en marmotte involontaire! Comme j'aimerais être revitalisée par ce sommeil imposé! J'ai tenté le modiodal, après des tests du sommeil à la Salpètrière mais au bout de deux ans, je dois abandonner car je m'accoutume( l'effet s'estompe! Je m'endormais à 18h00 pour être réveillée à 02h00) et deviens irascible ( le premier qui me contredit me donne des envies de l'étrangler), j'attends de nouveaux tests et espère un autre traitement afin de pouvoir renouer avec une autre vie que léthargique en colère de ne rien pouvoir planifier...On en perd ses amis et toute vie sociale, c'est horrible moralement et culpabilisant!!!

Excusez moi, mais je suis un peu "rassurée"par votre présence sur ce forum, amis hypersomniaques...

Hypersomnie idiopathique


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Bonjour a tous !

Je suis aussi atteinte d'hypersomnie idiopathique, j'ai 22 ans et cela me gêne au quotidien.

Tout le temps envie de dormir même en ayant beaucoup dormi ou moins car certaine personne disent que beaucoup dormir n'est pas une solution.

Mon neurologue m'a prescrit du Modiodal, mais je ne suis pas pour ce traitement avant d'avoir essayer d'autres solutions.

En avez vous déjà pris?

Je fais des traitements d'une dizaine de jours par mois de la vitamine GURONZAN mais passé ces 10 jours il est très difficile de tenir bon toute la journée.

Avez vous déjà essayé de la médecine douce (hypnose, homéopathie...)?

Je vous remercie de vos réponses.

Bon courage a vous ..

Hypersomnie idiopathique


Posté le
Bon conseiller

Le guronzan m'a été déconseillé pour ses effets secondaires et mon acupuncteur homéopathe ne m'a rien trouvé comme solution...Que celui qui trouve une solution la partage SVP!!!Et en plus il va y avoir le changement d'heure...

Hypersomnie idiopathique


Posté le

Ce message concerne tous ceux qui souffrent d'hypersomnie idiopathique :

J'ai bientôt 75 ans et je n'ai appris qu'à plus de 50 ans que j'étais atteinte de cette maladie bien qu'avant j'aie eu beaucoup de perturbations du sommeil, notamment à l'âge de 3 ans où je suis restée endormie jusqu'à 4 h de l'après-midi malgré l'intervention d'un médecin qui a essayé de me réveiller mais qui n'a pu que rassurer mes parents sur le fait que je dormais ! 

Après avoir été diagnostiquée en Laboratoire du sommeil, j'ai été traitée au Modiodal (4 comprimés par jour), ceci pendant plusieurs années, ce qui me permettait d'un peu moins dormir, mais surtout d'avoir plus d'énergie... L'effet étant moins évident, au bout de quelques années, on m'a passé à 6 comprimés, sans succès. J'ai ensuite été soignée à la Ritaline ce qui s'est avéré néfaste pour mon coeur. Je n'ai donc plus de traitement depuis 3 ans. Etant à la retraite je n'ai pas beaucoup de stimulants (je n'ai pas d'enfants ni de petits enfants) et je m'endors beaucoup trop souvent à mon goût, en lisant, en écoutant la télé, même en étant sur mon ordinateur. J'ai donc un fauteuil de bureau ce qui me permet de ne pas tomber quand je m'endors (ce qui m'est arrivé par le passé)... je suis en colère car je n'arrive pas à faire tout ce que je voudrais, comme vérifier mes comptes en temps utile, réparer un vêtement... pour ne donner que des exemples... Il y a longtemps que je ne peux plus lire un livre ce qui m'endort plus que tout, ni apprendre valablement l'Italien langue qui me serait très utile... La seule chose positive : il ne faut pas que je dorme plus de 5 h la nuit, car ayant un sommeil très profond si je dors plus j'en ai parfois pour une journée entière pour arriver à me réveiller vraiment. Ce qui m'est le plus profitable, pour dormir moins souvent, c'est donc de ne pas dormir trop de temps à la fois. C'est un conseil que je donne pour ceux qui n'ont pas essayé car le sommeil n'est pas réparateur dans cette maladie.

Il n'y a aucune possibilité d'amélioration en homéopathie ou phytothérapie, le Modiodal n'est considéré efficace que pour l'autre maladie du sommeil... il reste les autres médicaments qui, s'ils sont efficaces, ne sont pas souhaitables dans certains cas (pour moi à cause du coeur). Un neurologue m'avait fait espérer (il y a 2 ans) un médicament inoffensif qui serait utilisé à l'étranger mais non autorisé en France, mais impossible d'en savoir plus ! Je crois que les seules choses qui garantissent de ne pas s'endormir, c'est de parler et de marcher, ce que l'on ne peut pas faire en continu, alors il faut accepter de s'endormir quand on ne peut plus faire autrement... pour convaincre son entourage essayez de trouver, sur internet, la définition exacte de son cas... moi je l'ai trouvée (je ne sais plus sur quel site) et l'ai donnée à mon entourage qui comprend mieux maintenant ma situation... Quand on est hypersomniaque on n'est pas paresseux, on est même courageux car il faut combattre sans cesse contre l'endormissement et c'est parfois un exploit d'y arriver. Pour information : c'est une maladie orpheline... il y a peu de cas en France... et elle n'a pas fait l'objet de beaucoup d'études ! Si quelqu'un veut échanger avec moi, plus facilement, je vous donne mon eMail : yolande.jorat@sfr.fr.  Avec ma sympathie. Hoyayo

Hypersomnie idiopathique


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Bon conseiller

C'est rassurant de ne pas se savoir seule face à cette maladie : merci à tout ceux qui témoignent !!!

Hypersomnie idiopathique


Posté le

Bonjour,

c'est vrai que c'est rassurant de voir des autres personnes en parler. On a l'impression que les personnes de notre entourage ne nous comprennent pas. Pourquoi le GURONZAN votre médecin vous a dit quoi comme effets secondaires?

Merci a tous

Hypersomnie idiopathique


Posté le

Bonjour à toutes car je crois que nous ne sommes que des femmes,

Le Guronzan n'est pas bon de façon constante car cela finirait je pense par avoir des effets indésirables cardiaques. 

Pour ma part j'ai refusé la Ritaline il y a deux ans et je fais sans traitement depuis car je n'ai pas pu revoir de médecin (rdv en Août, j'espère que cela amènera à quelque chose car je l'entends depuis déjà 4 mois). Pour ma part j'ai "aménagé" mon quotidien, c'était le remède le plus facile. Mes patrons sont au courant que je peux disparaître quelques minutes pour faire ma micro-sieste de 10 minutes et ça repart. J'aimerais tester le Modiodal pour avoir plus d'énergie en journée et être capable de travailler sans voir mon état de conscience s'amenuire jusqu'à l'endormissement au bout de 2h.

Pourriez vous me décrire vos symptômes et comment vous faite face au quotidien ? (je suis persuadée que si un jour un médecin lit ça peut-être cela fera avancer les choses aussi)

Merci beaucoup

Hypersomnie idiopathique


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Bon conseiller

Pour le modiodal, qui a fonctionné MOMENTANNEMENT, j'ai du passer des tests du sommeil via mon neuro...pour ceux que cela intéresserait. Et là, l'ayant arrêté de moi même car j'allais faire des bêtises tellement cela me rendait agressive, j'attends de revoir le neuro...

Mais dur avec le changement d'heures!

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