Votre traitement

@Julien Bonsoir, je suis nouvelle sur le site et je cherche des solutions, des conseils, et pourquoi pas en donner .;

J'ai essayé Modafinil (efficace peu de temps), wakix (dépression sévère). Aujourd'hui je prends Ritaline 50mg le matin (quand je me réveille). Il fait effet environ 1h après la prise, et m'aide à rester éveillée pendant environ 3 grand max. Il me coupe l’appétit le midi, seul effet secondaire donc je suis contente. Je restreint mes déplacements en voiture car la conduite automobile est interdite.... shuuuut mais en vivant en village, obligée donc généralement je prends le volant quand je sais que le médicament fait effet. J'évite les siestes car elles ne sont pas du tout récupératrices, et elles peuvent durer 3h !

Côté sommeil, je m'endors en moins de 10 minutes, pour environ 12-13h non stop. Il m'arrive parfois, mais rarement, de ne pas trouver le sommeil avant 1h, ou avoir un sommeil perturbé. Mais dans l'ensemble, pas de soucis de ce côté. Les réveils sont difficiles, trois quarts d'heure pour sortir du lit. Et alarme obligatoire même si j'ai un rendez-vous à 11h, pour être certaine d'être levée, on ne sait jamais.... une grasse mat' est vite arrivée lol !

Je suis en invalidité catégorie 2, travailler n'est plus possible à cause de la somnolence diurne sévère. J'étais AESH et j'ai galéré pour tenir 6h assise à côté de mes élèves, les yeux qui piquent, dans la lune souvent, maux de tête, intolérance à la lumière artificielle et en collège c'est tableau numérique, donc aïe mes yeux ! Et trouver un travail pour 3h par jour, avec le risque d'arriver en retard ou être trop lente, peu concentrée, difficile....

J'ai 48 ans et je ne pensais pas "finir" à la retraite si tôt. Un neurologue m'a dit qu'un traitement allait voir le jour dans 2 à 3 ans, et que je pouvais espérer qu'il fonctionne sur moi. Hé oui, je fais une pharmaco résistance aux traitements.... Donc j'ai espoir de pouvoir retrouver une vie active au moins en mi-temps.

Et aussi espérer que mes filles comprennent ma maladie, les difficultés pour moi de sortir, bouger. La famille a compris. D'ailleurs je discutais avec ma maman, et j'ai probablement cette maladie depuis mes 15 ans, mais comme j'ai eu une ablation de la thyroïde à 16 ans, je pensais que mon état de fatigue continue était dû à cela. Plus de 30 ans après, j'ai compris et ça expliquait beaucoup de choses !

Voilà, un bon grand pavé, j'espère que la taille ne te découragera pas à la lecture (sourire) et que je t'aurai renseigné un petit peu.

Qu'en est-il pour toi ? Au plaisir !