Hypersomnie idiopathique

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Édité le 28/11/2015 à 13:11

Je sais que cette maladie est très rare... mais si vous en êtes atteint(e), comme moi, il serait intéressant que nous puissions partager afin de mieux la connaître et sur ce que nous vivons avec cette maladie, pas très grave, mais qui gène beaucoup dans la vie et qui n'est pas très comprise, même parfois par les médecins.

A bientôt j'espère (en vous déclarant ami(e) ce qui est la méthode prévue par Carenity)

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quesaquo

05/07/2015 à 14:26

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quesaquo

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Recoucou,

Pour le modiodal, avec ma hantise de devenir trop agressive et être internée si on doit trop augmenter les doses; j'essaie de ne pas en prendre le dimanche quant il n'y a rien de prévu...sinon, je suis à un le matin ( branché sur une cafetière) et un demi avant 14h00: pour demi comater jusque 19H00 MAXI!

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-07-05 14:26:39

elemiange

02/10/2015 à 00:14

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elemiange

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coucou..moi je suis avec "ritaline20mg"j en prends2 et parfois un 3eme si jdois veiller..mais je sens que mon corps lutte contre le sommeil..et j ai pas mal de troubles de mémoires

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elemiange

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-10-02 00:14:49

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21/10/2015 à 13:56

Bonjour je suis venue m'inscrire sur le forum car cela fait plusieurs années que ma famille et surtout mon conjoint subi mes réveil très difficile et ma fatigue incessante ( entre autres.. ) j'ai donc choisi de consulter un autre médecin qui hésite entre une l'hypersomnie idiopathique et une apnée du someil ... Je doit passer un exament polysomnographique le 28/10 mais d'après les nombreuse recherche que j'ai pu effectuer Sur le net moi et mon conjoint ne pensson pas que sa soit de l'apnée du sommeil .il n'a jamais constater de perte de respiration durant mon sommeil . je me pose donc des question... j'ai actuellement 23 ans et je suis maman d'une petite de 3 ans je vis au rythme de sommeil ce qui n'es pas facile le matin et super dur pour moi ... Quand je dort j'ai l'impression d'être dans le "coma" je n'ai aucun souvenir de se que l'on a pu me dire ou faire durant la nuit il et même arrivée que mon conjoint change la disposition de l'appartement complet y compris le lit sur le quel je dormais sans m'en apercevoir ni même me réveiller ... Sa fait peur je me pose donc plusieurs question au quel vous pourrais peut être répondre... Comment avez vous était diagnostiquer pour cette maladie ? Es-ce suite à un examen polysomnographique ? Vous arrive t-il d'être agressif ou à fleur de peau suite à un réveil.... Merci beaucoup d'avance .marie.

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-10-21 13:56:02

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Anna3002

02/05/2023 à 14:33

Anna3002

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@lilou59 Bonjour Lilou, je ne suis pas diagnostiquée de cette maladie mais j'ai également des troubles du sommeil, le mieux pour un examen complet c'est de contacter un centre du sommeil dans votre ville d'habitation, ils vous feront sûrement remplir un questionnaire pour connaitre votre problématique et ensuite vous passerez des examens complets pour identifier quel est le trouble en question.

Je vous souhaite bon courage ( je souffre aussi d'hypersomnie mais avec d'autres troubles ne plus).

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2023-05-02 14:33:50

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quesaquo

31/10/2015 à 11:28

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Il y a un autre "petit truc" dont on n'a pas parlé/discuté sur l'hypersomnie: la vigilance est très difficile en continue et au quotidien; aussi, pour ne pas "rien faire" il arrive qu'on fasse mal ou oublie certaines choses ( on est dans le cosmos) ce qui affaiblit franchement la confiance en soi et celle accordée par les autres...comment s'étonner de devenir dépressif avec ce calvaire?!

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-10-31 11:28:16

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Polluxx

21/07/2026 à 22:55

Polluxx

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@quesaquo l'hypovigilance est effectivement très dure à vivre, je fais tomber plein de choses, je passe mon temps à me cogner, tomber à vélo (oui oui) donc le permis c'est hors de question pour l'instant, je ne sais pas si certains d'entre vous arrive à conduire personnellement entre l'hypovigilance et l'endormissement qui arrive beaucoup trop souvent je suis terrifié

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2026-07-21 22:55:15

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elemiange

02/11/2015 à 16:51

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jsuis entièrement d accord avec toi quesaquo,car je suis en plein dedans..bourrée de doute en permanence,jperd confiance en moi..jme suis pris pleins de repproches par certains membres de ma famille car j oublie..d ou,jme fond ds le silence,et je subis...mais jcompense en allant voir psy pr évacuer ce que je vis,sinon sensation de pétage de plombs...et anti dépresseurs en ce moment..

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elemiange

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-02 16:51:05

quesaquo

09/11/2015 à 09:48

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Tiens le coup elemiange, je sais ce que c'est aussi! Il faut tenir, ok?

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-09 09:48:32

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10/11/2015 à 20:24

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ouai..mais celui qui n a pas fort caractére a vite fait de partir en cacahuete..ca se tient sur 1fil...mais je me dis,que l hypersomnie est le résultat de choc émotionnel ou1saturation...je veux virer tt ca,du coup,retour a la case départ,psychoneuro pr suivre1thérapie afin de faire le nécessaire pr débloquer tt ca...on sait qu il y a 11°/°de gens ou la maladie disparait aussi vite qu elle est arrivée..donc,je commence à traiter le fond,et aprés on verra..mais je me donne les moyens,et j ai envie de me dire que j aurais tt essayé......

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elemiange

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Polluxx

21/07/2026 à 22:58

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@elemiange coucou elemiange, je suis diagnostiqué d'il y a peu donc j'en découvre encore beaucoup sur cette maladie, je savais qu'elle pouvait évoluer positivement mais pas que c'était 11% des cas, ce que je trouve assez fou et ça redonne un peu d'espoir ! Pour essayer de la "faire disparaitre" il y a des choses qui peuvent aider ou ça part vraiment comme s'est venu, donc sans explication..

Merci à toi

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2026-07-21 22:58:57

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11/11/2015 à 04:47

Je pense que linportant et d'essayer d'apprendre à vivre avec ce "trouble " et non pas le subir... Bien que se ne soir pas marrant tout les jours...

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-11 04:47:22

elemiange

12/11/2015 à 07:46

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ca,c est sur..et on peut pas dire que le service médical nous y aide..pour ma part,on me l a diagnostiqué mais aprés,voilà,tu es seul..(j en ai plus appris sur internet que par les médecins)et en plus,on ne te comprends pas meme si tu essais d expliquer...donc,on vit avec meme,mais mal..enfin,pr ma part,je me suis repliée sur moi mm et perdue confiance...

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elemiange

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Je trouve ton idée elemiange super de consulter un psycho neuro mais comment l'as tu trouvé? Je n'en trouve aucun qui consulte...ton idée que cela nous arrive suite à un choc ou trop plein, je me la suis dite aussi mais les spécialistes n'affirment rien mais...idée à creuser: merci!

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-12 16:09:05

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