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Patients Système nerveux

Neuropathie petites fibres
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Membre Carenity
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Bonjour à toutes et tous :)

Bonjour, je suis atteinte de neuropathie des petites fibres depuis 2015. J’ai 52 ans, j’habite en Normandie. Après de multiples traitements un Professeur de L’hôpital Lariboisiere à Paris a trouvé un médicament pour soulager mes douleurs : la mexilétine.

Cela a été spectaculaire, dès la première prise de ce médicament sur mes douleurs aux pieds, mains, nez...

C’est un puissant relaxant musculaire, rien à voir a priori avec notre npf mais ça marche !

Il y a moins d’effets secondaires que tramadol, gabapentine, laroxyl, lyrica...j’ai ingurgité pas mal de médicaments qui n’ont pas eu d’effets voire m’ont aggravés les symptômes.

J’ai pris la mexiletine pendant 2 ans. Ce médicament m’a vraiment bien aidée. Aujourd’hui comme je suis à un stade douloureux moindre je l’ai arrêté avec l’autorisation du Professeur qui me suit. Toujours des analyses de sang tous les 3 mois et parallèlement je fais du shiatsu pour gérer mon stress et trouver un équilibre dans l’esprit face à la maladie. Aujourd’hui je gère ma vie en fonction de mon handicap et surtout j’apprend à mon cerveau que c’est moi qui décide :) je veux dire que dans les problèmes de douleurs c’est le cerveau qui envoie un influx nerveux qui dit j’ai mal. Alors il faut essayer de Le contrôler. Avec le temps on y arrive. Le yoga est aussi une bonne solution pour arriver à mieux maîtriser son esprit. Sinon pour prendre un exemple concret il vous arrive sûrement de constater que lorsque vous faites ou que vous pensez à  quelques choses que vous aimez beaucoup la douleur passe en second plan ... j’ai eu des douleurs intolérables et avec de la force mentale et apprendre la concentration, méditation, yoga, shiatsu ont peu s’aider soi-même. 

Au début de la maladie lorsque les douleurs étaient intolérables je mettais mes pieds dans des sacs plastiques ( pour éviter mycoses) plongés  dans une bassine avec des pains de glace. Le froid soulage bien mais attention aux engelures !!! Ne pas trop longtemps exposer au froid et si vous utilisez un pain de glace mettez une serviette-éponge pour isoler de la peau. J’en avait toujours sur moi, plus maintenant :)

Sinon le Pr Sène qui me suit donc à Lariboisiere à Paris m’a parlé d’une étude spécifique américaine sur un traitement médicamenteux  de la  neuropathie des petites fibres en cours en 2018 :)

Je vous conseil de prendre rdv avec lui il est excellent.

Si vous avez des questions n’hésitez-pas j’essaierai de vous aider :)

Djipi.

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Je reviens sur l’historique de ma npf : Bonjour, en 2015 j’ai présenté les premiers symptômes d’une erythermalgie (maladie orpheline rare) couplé à un phénomène de Raynaud depuis l’enfance. Après 1 an de recherches de traitement et examens pas d’améliorations. Puis j’ai été orientée vers un Professeur de l’hôpital Lariboisiere à Paris qui a décelé une neuropathie des petites fibres associée à mon erythermalgie et Goujerot Sjogren . 

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonsoir, c'est Enora. Pour info, la morphine ou dérivés morphiniques ne fonctionne pas très bien sur les douleurs neuropathiques. Je prends un antidépresseur l'effexor et du Rivotril. Des patchs versatis de lidocaine 5 %. Si très mal et que je dois assurer; Tramadol 100mg LP et une ampoule d'Acupan. Mais je suis un peu stone avec alors j'évite. Je connais bien comment mon corps réagit face à la PNF.

Bonne soirée et bon courage à vous.

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Après avoir lu tous ces témoignages guère encourageant , pour le moment je prends cinq gouttes de Rivotril

le soir ce qui me permet de dormir et j'utilise une médicament homéopathique "nerf 9ch" qui me soulage bien

j'essaie de marcher tous les jours, je revois très bientôt mon neurologue à Lyon pour avoir de plus amples

renseignements sur cette maladie qui apparemment paraît bien invalidante pour moi c'est le début espérons

que ça ne s'aggrave pas plus, bon courage à tous cordialement Michèle Gumez

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous, ma situation physique évolue. J aides douleurs au niveau des reins, des difficultés respiratoires avec des essoufflements.... Mon médecin traitant  m à mise sous cortisone pendant 3mois 😫🤐. Il pense fortement à un syndrome de churg et strauss ... Ce qui expliquerai l atteinte du système nerveux périphérique . Il semblerait donc que ma NPF soit une conséquence de cette maladie auto-immune . 

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et à tous, je découvre ce forum et je vais en profiter pour me lâcher un peu :)

syndrome de Lewis et Sumner déclaré depuis 4 ans, Neuropathie démyélinisante depuis les genoux jusqu'aux bouts des orteils, avec des douleurs violentes, j'ai 62 ans aujourd'hui. Suite à un parcours médical corsé entre analyses  traitements douloureux pénibles et sans résultats probants. La cortisone pour gérer les douleurs est pénible sur l'organisme. Les injections d'anti corps une semaine à l'hôpital militaire de Sainte Anne de Toulon a été une catastrophe au niveau de l'organisation des infections mal dosées qui ont provoquées des céphalées horribles. J'ai pris les choses en main en tant que sportif de longue date. La douleur peut se contrôler avec de l'entrainement, isolation par la pensée, dixit une spécialiste de l'hypnose en milieu hospitalier. Bouger un maximum dans la journée, ne pas rester assis devant la télé ou autres... les efforts musculaires contribuent à isoler le système nerveux de telles façons que l'on rentre plus ses muscles et sa fatigue due aux efforts que la douleur de la maladie. Avec de l'entraînement quotidien, qui passe par le bain de mer matinal en mer chaque jour de l'année plus mes activités je vies mieux et beaucoup plus calme. Et je pense sincèrement que le processus d'évolution de la maladie est freiné, pour combien de temps ? je n'en sais rien, mais chaque jour qui passe à me sentir bien est merveilleux. Si j'ai abandonné tout médicament c'est de ma propre décision avec le choix de prendre en main ma santé et ma qualité de vie.Je dors très bien et pourvu que cela dure. Essayez eut être sans arrêter vos médicaments de commencer à faire du sport de plus en plus, vous sentirez les effets et avec une réduction des médocs en accord avec votre médecin ça devrait aller beaucoup mieux. Bonne chance et tenez moi informer pour ceux qui veulent essayer.

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour je suis atteint d'une polyneuropatie de type axonale,Je prend du lyrica 175mg par jour,je me refuse à en plus,vu les effets secondaires,le medecin du centre anti douleur qui me suit veut me mettre des patchs de qutenza,j'ai lu qu'il y avait beaucoup d'effets secondaires,brûlures.. etc..Et ce efficace et supportable surtout..

Merci pour vos réponses et courage à vous 

Philippe 

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

je rejoins la personne qui dit que le meilleur est de faire du sport et d'éviter tous ces médicaments qui ne sont

que de purs poisons

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

comment faire du sport quand les 4 membres sont atteints h24 ? Même le kiné m’est interdit. Et je n’ai pas encore 40 ans....

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
Posté le

désolée je ne voulais pas vous faire de la peine je vous souhaite surtout de trouver un moyen

d'atténuer vos douleurs et surtout j'espère que vous êtes bien entouré c'est très important