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Patients Système nerveux

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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Philippe PRIVEY 19/06/48 - (ex-urbaniste - Lyon)

12, rue de l’Eglise - 71150 FONTAINES

TEL FIXE 03 85 94 78 81    TEL CEL 06 81 67 26 18     amopolis.r@gmail.com
 

J’ai été suivi à l’hôpital neurologique de Lyon par le Dr CHAUPLANNAZ qui a pris sa retraite et qui m’a confié à sa collègue, le Dr Alice POISSON et maintenant le Dr Catherine CORNUT-CHAUVINC[1]

J’ai également consulté le Dr Léger à la Salpêtrière à Paris (spécialiste de la myéline) a détecté une ataxie cérebellaire non confirmée  par une IRM à Mermoz

Aux dire même du docteur POISSON J’ai fait  tous les examens possibles connus :

·          Analyse de sang (y compris héréditaires et génétiques)

·          Analyse d’urines.

·          Ponction lombaire

·          Une scintigraphie osseuse (à Lyon Cardio)

·          Perfusion d’anticorps (3 séances de TEGELINE)

·          Des remèdes : « Buspirone » (effets secondaires) piqures de vitamines B12 (sans effet)

·          J’ai eu aussi une biopsie du bras (sans résultat à l’analyse) à l’hôpital neurologique de Lyon à la demande du Dr Petiot un autre neurologue à l’hôpital de la Croix Rousse de Lyon.

·          J’ai en aussi des EMG avec mes neurologues, des mesures de conductibilité des nerfs, c’est comme cela qu’ils ont conclus à une neuropathie périphérique démyélisante

·          3 séances de «Raiqui» (médecine parallèle) pour rien

Le tout sans résultat

J’ai cette maladie depuis 8 ans (l’âge de ma petite fille)

Je ne soufre pas mais je suis en déséquilibre du matin au soir et je suis constamment fatigué (je suis bien assis ou couché). Je parle mal.

J’ai pensé à une neurasthénie, le médecin m’a dit que c’était à son avis une neuropathie périphérique incurable compte-tenu  de la l’état actuel de la recherche.

Je fais un peu de kiné (1 fois par semaine) ce qui m’entretient à la marche : élongations, équilibre et vélo d’appartement (mon  kinésithérapeute  pense que c’est une maladie neuro-dégénérative à évolution lente)

Je m’oblige à faire une marche par jour (# 1km) et je conduits sur des petits trajets (40km AR)

Mon généraliste a demandé et obtenu une  ALD, je suis pris en charge à 100% par la sécu (professions libérales) pour la neuropathie jusque  en 2020.

J’ai également pratiqué des séances d’orthophonie mais j’ai arrêté car l’orthophoniste m’a dit que cela ne servait à rien

Mon ancien généraliste de Lyon me disait « c’est difficile a supporter mais ce n’est pas mortel »

Suite à tous les examens médicaux passés,  il s’avère que je n’ai,  ni Parkinson, ni sclérose en plaque, ni diabète ni vertiges de Meynières, ni cancer.

J’ai été de nouveau à Neuro (mi-mars 2017)  où j’ai subi :

·          Un TEP-Scann

·          Une IRM du cerveau

·          Une nouvelle PL

·          Prise de sang

·          Une biopsie des glandes salivaires

·          Différents entretiens : PSY, orthophonie, Ergo kiné

J’attends les résultats définitifs.

J’ai aussi rencontré en 2017 un professeur toujours a Neuro à Lyon qui m’a fait passer des tests audio-visuels (à mon avis sans résultat) et qui  m’a confirmé qu’il n’existait pas de solution médicamenteuse à ce mal

J’ai du arrêter en 2012 le travail à cause de cette maladie

Je suis maintenant en retraite en Saône et Loire (près de Chalon sur Saône)

Mon généraliste est le Dr SIKNER[2] à Fontaines (Exforge, Xtral ,Setraline et Alprazolam)

J’ai subit 2 interventions chirurgicales : ablation d’une ½ tyroïde et 1 polype  la vessie



[1] Cabinet de neurologie 62 rue Saint-Maximin 69003 LYON
2 fsikner@gmail.com

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué @pseudo-masqué Bonjour Christine,

À votre place ,j'irai jusqu'au bout !

et si vous aviez la chance de trouver les racines du mal ! 

Vous pouriez vous soigner plus facilement ! 

Moi je prends du lyrica, 150 le matin et 150 le soir ,je le supporte bien

en apparence mais bien sûr ce n'est pas sans revers ...

pour mes pieds que j'ai creux , on m'a proposé des semelles ! 

Je ne peux plus m'en passer ! 

A vous et à tous , beaucoup de courage.

gomette

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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Merci Gomette!!

Je viens de lire tous les témoignages concernant la neuropathie des petites fibres et je me dis que cette pathologie fait tourner tout le monde en bourrique!!!

Elle se manifeste à sa façon, elle confond les médecins souvent impuissants.Les tests sont tout sauf une partie de plaisir et quand bien même...

D'ailleurs mon médecin traitant (jeune, médecin de famille, à la campagne mais très au fait des choses me semble-t-il) m'a bien dit que quand bien même on diagnostiquerait la chose, la médecine actuelle ne sait ni d'où ça vient, ni comment soigner véritablement.

On ne peut agir que sur les symptômes, sur la douleur et essayer de la calmer, en se shootant littéralement.

Et je vois que les traitements sont un peu "à la carte", le médecin essaie toutes les molécules jusqu'à trouver celle qui conviendra au patient.

Moi qui croyait que en terme de médecine il suffisait de poser un diagnostic puis de traiter en fonction....

Mon univers s'écroule ;)

(je plaisante, je sais bien que l'humain ne sait pas tout, la science itou)

Du coup je me dis que "c'est la faute à pas de chance",d'être atteint par ce genre de s******.

Bon je vois mon médecin dans 2 jours, je vais lui demander quelle est la "suite", le programme des réjouissances (probable biopsie au CHU service de médecine interne).

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour chrissieb63.

En effet je pense que nous sommes tous dans la même situation ! Nous aimerions trouver un traitement efficace mais à ce jour je pense que peu de gens ont reussi!

Actuellement mes traitements ne me soulagent pas  et j attends toujours des nouvelles  du doc House toulousain !

Mes reins me font mal et mes jambes se fatiguent rapidement . Soit je suis couchée , soit  je me déplace avec des bequilles . Sauf que j ai un boulot qui ne me permet pas de m arrêter pendant des semaines et des semaines....  

Je suis prête à monter sur Paris pour voir des professeurs compétents. ... 

D ailleurs si vous avez des.noms... Je suis preneuse....

Bonne soirée.

Miss. Gwada

😏

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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Je suis entièrement d’accord avec vous tous.

 Je suis suivi par un professeur parisien en neurologie dont je tairai le nom mais après avoir découvert ma neuropathie des petites fibres m’a donné un traitement que supporte assez bien: neurontin, lirica 150gr 3x jour, séance de Kiné, compression électrique et bien sûr l’incontournable cure de 3 semaines.

Avec tout ça je supporte à peu près la douleur par contre se qui m’inval Le plus se sont les migraines 

Neuropathie petites fibres
1

Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir,

J'ai une NPF depuis 2006 et suivie entre autre par un neuro à la Salle Pêtrière sur Paris.

Il m'a dit, pas de biopsie nerveuse! Moins on touchera vos pieds et jambes de façon chirurgicale, mieux ça sera.

Sauf la biopsie cutanée pour prouver que c'est bien une polyneuro des petites fibres.

Bon courage à vous.

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Le Professeur Méninger ( neurologie)à l'hôpital de la Salle Pêtrière.

Il m'a diagnostiqué ma polyneuropathie des petites fibres. Je souffrai depuis 3 ans.

La biopsie cutanée permet maintenant de constater s'il s'agit bien d'une NPF.

Bon courage

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Neuropathie petites fibres
Membre Carenity
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A jasmin29 

Merci pour l info... le diagnostic à été posé pour moi aussi mais le traitement n est pas efficace et depuis 4 mois j ai une réaction auto immune qui s attaque à mes reins.... C est la que ça devient compliqué  car je suis en plus du neurontin et Tramadol, j ai du ketoprofene de l oxycodone  LP et de la morphine.... ça commence à faire beaucoup pour une NPF!.

Bises à tous

Neuropathie petites fibres
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Pour avoir le diagnostique de la neuro des petites fibres, il vaut mieux éviter une biospsie qui est une méthode invasive. Vous avez deux centres de références en France pour diagnostiquer cette pathologie, l'un est à l'hôpital henri mondor à Créteil et l'autre il me semble sur Toulouse mais j'en suis moins sûre. J'ai passé les tests des potentiels évoqués au laser à Mondor et le diagnostique est tombé de suite. Cela ne fait pas mal, on vous met des électrodes, et par rapport à des stimulis nous devons donner des réponses pour dire si on sent le stimuli ou non. Vous aurez pas mal d'infos sur internet sur ces tests, notamment sur l'article de figaro santé qui s'intitule "les mystérieuses atteintes des petites fibres". Je pense que c'est important de savoir ce qu'on a. Dans mon propre cas j'ai passé 3 ans à faire beaucoup d'examens, irm, scintigraphie osseuse, biopsie des glandes salivaires pour écarter le gougerot car sécheresse occulaire, biopsie de la peau pour écarter une vascularite, EMG, etc...Au final , c'est le parcours normal car au début on ne sait pas donc le spectre des explorations est large jusqu'au moment où l'entonnoir se rétrécit vers un diagnostique.

enfin, par rapport à mon diagnostique qui est posé, d'autres recherches sont en cours pour connaître la cause de cette neuro s'il y en a une et j'ai passé il y a un an des test génétiques pour la maladie de fabry car j'ai de graves troubles de la transpiration depuis l'enfance, et on cherche également une mutation génétique du gène nav1.7; donc important de savoir.