Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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Floufrain859

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Floufrain859

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Joutox83

16/01/2024 à 17:04

Joutox83

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Bonjour j'ai exactement ça je viens bien de vos informations merci

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2024-01-16 17:04:37

Frodranjadrin40

12/02/2024 à 15:18

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Tonmya

Sera commercialisé si Dieu le veut cette année aux USA.

Puisque la douleur de la fibromyalgie est constituée à 50 % de neuropathie périphérique à petites fibres, il y a de fortes chances que cela nous aide.

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Sinreiloun9565

13/02/2024 à 16:05

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@Frodranjadrin40

merci pour l'info c'est quel médicament?

Frodranjadrin40

13/02/2024 à 18:44

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Frodranjadrin40

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@Sinreiloun9565

TNX-102 SLTNX-102 SL is a patented sublingual tablet formulation of cyclobenzaprine hydrochloride which provides rapid transmucosal absorption and reduced production of a long half-life active metabolite, norcyclobenzaprine, due to bypass of first-pass hepatic metabolism.

https://www.drugs.com/clinical_trials/tonix-pharmaceuticals-announces-highly-statistically-significant-clinically-meaningful-topline-21250.htmlTonix Pharmaceuticals Announces Highly Statistically Significant and Clinically Meaningful Topline Results in Second Positive Phase 3 Clinical Trial of TNX-102 SL for the Management of Fibromyalgia - Drugs.com MedNews

Phase 3 RESILIENT study of TNX-102 SL successfully demonstrated daily pain reduction over placebo (primary endpoint, p 0.00005) All six key secondary endpoints

Tonix Pharmaceuticals Announces Highly Statistically Significant and Clinically Meaningful Topline Results in Second Positive Phase 3 Clinical Trial of TNX-102 SL for the Management of Fibromyalgia - Drugs.com MedNews

Phase 3 RESILIENT study of TNX-102 SL successfully demonstrated daily pain reduction over placebo (primary endpoint, p 0.00005) All six key secondary endpoints,

Sinreiloun9565

13/02/2024 à 20:30

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Sinreiloun9565

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@Frodranjadrin40

Merci espérons alors!

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Plicraibrin435

19/02/2024 à 14:04

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Merci beaucoup. Je vis près de Marseille. Je vais me renseigner.

Je dois revoir mon neurologue en Mai. C'est le rhumatologue qui pense à ça.

Si personne ne dépiste la NFP. Je monterai à Paris.

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ACM

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Preibuflaiplu94

10/06/2025 à 17:46

Preibuflaiplu94

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@Plicraibrin435 Bonsoir Anna ,je suis d'avignon, j'ai essayé d'avoir un rdv sur Paris : soit ils vous refusent, soit il faut attendre un an..Comment allez-vous faire pour obtenir un rdv? Merci pour votre réponse.

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11/06/2025 à 16:21

@Preibuflaiplu94 j'ai aussi attendu longtemps. Ça peut paraître long mais ensuite vous aurez un suivi régulier. Vous pouvez appelé de temps en temps, il y a toujours des désistements. J'ai pu gagné quelques mois comme ça

Plicraibrin435

15/06/2025 à 07:07

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Plicraibrin435

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@Preibuflaiplu94 je vais m'armer de patience et insister, on verra bien

Je vais voir si il n'y a pas plus près de chez moi au CHU de Marseille

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ACM

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Tuninlinl988

24/06/2024 à 20:07

Tuninlinl988

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BonjourIl y a 2 mois maintenant que le neurologue et le médecin antidouleur ont diagnostiqué une neuropathie périphérique suite a la chimio que j ai faites pour vraincre un vîlain crabe 37 chimio ! La chimio a ete tres dure ! J ai arrete fin décembre 2023 et la je souffre mais je souffre du a la chimio taxol !!!! En plus je suis en rémission partielle le cancer n est pas mort il ne bouge plus. Recontrole en septembre peut être m a dit l oncologue de prevoir une ́nouvelle serie de chimio 5 a 7.La je mets des emplatres de versatis 700mg et je.prends gabapentine 100mg pour arriver au 600 mg 3 parjourJe suis fatiguée, irritable. J en ai marre !!

Tuninlinl988

24/06/2024 à 20:25

Tuninlinl988

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Bonjour je.suis convoque le 29 aout a.Valencienne pour une consultation avec un neurologue pour faire des seances de photobiomodulation

Quelq un peut me dire ca consiste a faire ? D apres mon onocologue cest nouveau et cest bien. J habite Amiens donc 3h aller retour + la seance !!

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25/06/2024 à 09:24

@Tuninlinl988 bonjour voilà quelques explications. J'espère que ça vous fera du bien. Courage à nous tous

https://www.gustaveroussy.fr/fr/photobiomodulation-prevenir-et-traiter-certains-effets-secondaires-des-traitements-contre-le-cancer#:~:text=Atout%20pr%C3%A9cieux%20en%20canc%C3%A9rologie%2C%20la,traitements%20par%20chimioth%C3%A9rapie%20et%20radioth%C3%A9rapie.

Photobiomodulation : prévenir et traiter certains effets secondaires des traitements contre le cancer

Atout précieux en cancérologie, la photobiomodulation ou thérapie par Laser/LED de faible énergie est utilisée pour ses propriétés antalgiques, anti-inflammatoires et cicatrisantes.

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Drinbeubroudos635

04/12/2024 à 21:35

Drinbeubroudos635

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Bonsoir,

J ai une neuropathie dans les mains, j habite dans le 91, je voudrais savoir si dans cette maladie on a la bouche très très sèche c est horrible

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Ganfel49

06/12/2024 à 08:54

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@pseudo-masqué pour moi, c’est juste la nuit mais je porte un masque pour l’apnée du sommeil. En plus, avec le laroxyl...

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Dariane

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06/12/2024 à 10:27

@Ganfel49 le laroxyl ne m'assèche pas la bouche mais les effets secondaires sont tellement différents d'une personne à une autre... bon courage à vous

Ganfel49

07/12/2024 à 08:51

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@pseudo-masqué aucun effet secondaire mais aucune amélioration.

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Dariane

Plicraibrin435

08/12/2024 à 15:25

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@Ganfel49 ma maman avait ce problème de bouche sèche avec son appareil pour dormir également

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Cronfreche4747

15/02/2025 à 11:38

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J'ai des douleurs neuropathies des petits fibres je vais handicapés avec les douleur décharger électrique dans les genoux et chevilles fourmillements dans les pieds et crampes dans les jambes et pied ont basse la galbapentine et la morphine je souffre la nuit et journée du coup me la augmentation la morphine skenan lp 30 mlg et ACTISKENAN 10 mlg et ACTISKENAN 20 mlg et galbapentine a 600 mlg matin et soir et midi a 40o mlg

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Jdavid

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Ganfel49

16/02/2025 à 09:15

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@Cronfreche4747 oui, il faut augmenter la gabapentine jusqu’à amélioration. Je suis passée à 2000mg par jour et je revis. Je n’ai presque plus mal. Hier, nous sommes allés au repas dansant des seniors et pour la 1ère fois depuis des années, j’ai pu danser. Doucement, bien sûr, le madison, le slow... comme quoi, il ne faut pas désespérer. Bonne chance.

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Dariane

Cronfreche4747

16/02/2025 à 09:59

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@Ganfel49 il mon opération chirurgicale arthrodèse lombaire L4 et L5 et S1 gauche du au crampes et fourmillements dans les pieds et décharger électrique dans les genoux et chevilles maintenan on règle un problème de jambes maintenant côté droit ou il y des décharger électrique genoux et chevilles crampes dans les pieds et jambes et fourmillements dans les pieds galère douleur neuropathies des petits fibres

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Jdavid

Ganfel49

16/02/2025 à 11:48

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Ganfel49

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@Cronfreche4747 j’ai des crampes dans les bras. Je viens d’acheter du magnésium associé à de la vitamine B à intermarché. Après, je passerai aux oligo-éléments pour les muscles. C’est, en général, très efficace et ça ne peut pas faire de mal.

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Dariane

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Paijeijoi9778

17/02/2025 à 10:59

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Paijeijoi9778

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Bonjour, je suis atteinte de neuropathie des petites fibres depuis 15 ans et cela va crescendo. Aucun traitement n à été salutaire. Désespoir

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Ganfel49

18/02/2025 à 09:34

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Ganfel49

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@Paijeijoi9778 je suppose que vous prenez de la gabapentine ou de la pregabaline ? A quelle dose ?

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Dariane

Paijeijoi9778

24/06/2025 à 14:06

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Paijeijoi9778

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@Ganfel49 pour ma neuropathie, je ne prends plus rien. Ces médicaments ne me font aucun effet. Je souffre enormemrnt

Ganfel49

24/06/2025 à 20:46

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Ganfel49

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@Paijeijoi9778 qu'elle dose preniez-vous ? A quel niveau souffrez-vous ? Pour moi, le plus dur, ce sont les jambes et les grosses chaleurs n’arrangent rien. Dans les jambes, ce sont des douleurs mais dans les mains et les bras, c’est autre chose. C’est considéré comme des douleurs mais, pour moi, c’est autre chose d’indescriptible et très dur à supporter et difficile à décrire.

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Dariane

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Toiclorail9299

02/04/2025 à 10:35

Toiclorail9299

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Bonjour a tous

Moi cela a commencé il y a 2 ans avec une fascite plantaire. Aggravé avec des statines j ai arrêté...

Douleurs très vives pieds jambes. .

J ai lu beaucoup sur la neuropathie périphérique ET J AI LU QUE TROP DE VITAMINE B6 PROVOQUAIT ET AGRAVAIT LA NEUROPATHIE. .

Je prenais beaucoup de compléments alimentaires pour me soulager et pour mon moral qui en prenait un coup car j ai 67 ans mais je veux rester active...

J en ai parlé à mon médecin qui avait l air de rire de moi, ok mais prise sang quand même qui soit dis en passant coûte cher. .

Il s avéré que j ai 4x la dose recommandée !!!!

J ai tout arrêté et mes douleurs se calment bien que présentes encore..

Sachez que il y a de la vitamine b6 DANS TOUT!!!!

MEME DANS LA NOURRITURE!!!

J'espère vous avoir un peu aidé, je suis sur qu il y en a parmis vous qui avez ce problème sans le savoir..

Tapez VIT B6 ET NEUROPATHIE SUR GOOGLE ET VOUS VERREZ...

Tenez moi au courant...

piette.christine@gmail.com

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Batarde

Pleubleiche12

02/06/2025 à 17:55

Pleubleiche12

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Bonjour,

C’est la première fois que je parle sur forum mais je me sens perdue, voilà depuis trois ans je vis avec des douleurs dans tout le haut du corps bras ,thorax,machoire,dos, ect...surtout gauche , brulure ,lancement picotement ,perte de sensation des bourdonnement cintinu dans les oreilles et j’ai pris énormément de médicaments anti depresseur ,opiacé, codéine et la on vient de me mettre sous gabentine, et j’ai une biopsie cutané au mois de septembre car mon médecin du centre antidouleur pense à une neuropathie des petites fibres ,pourtant j’ai l’impressions de ne pas avoir les mêmes symptômes que vous je n’ai pas mal au pied de temps en temps aux cheville mais c’est essentiellement le haut du corps qui me fait souffre....j’ai 34 ans maman d’un petit garçon de 5 ans ..et je vous avoue que depuis trois j’ai l’impression de passer coter de plein de choses ...il y a t’il des personnes sur ce groupe qui ont une neuropathie similaire à ce que je pourrais avoir?

Cordialement Mélodie

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Gufrun4

27/10/2025 à 08:58

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Gufrun4

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@Gijablol5

Boujour, Chana

Je souffre aussi de douleurs neuropathiques suite â une pose de prothèse . C'est usant !

Ayant posé des questions à mon rhumatologue sur comment soulager tout ça , il m'a répondu que la médecine s'y intéressait depuis seulement une bonne quinzaine d'années et qu'ils étaient encore assez démunis quant aux remèdes vraiment adaptés .

Rien ne fait vraiment effet . Donc à nous de ramer ... et je rame !

J'essaie de trouver des dérivatifs à la douleur : musique relaxante classique ou pas sophrologie et auto - hypnose . .. Ça aide dans le ressenti de la douleur ainsi j'essaie de l'extérioriser de façon à ce que je ne sois pas elle et qu'elle ne m'envahisse pas ou pas trop . Pas toujours simple mais ça aide .

Bon courage

lazulie

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lazulie

Gijablol5

28/10/2025 à 18:33

Bon conseiller

Gijablol5

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@Gufrun4 Merci de votre témoignage

J'ai toujours l 'impression que c'est moi qui ne sait pas me plaindre " comme il faut " pour être entendue

Gijablol5

31/10/2025 à 18:52

Bon conseiller

Gijablol5

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@Pleubleiche12 bonjour,

J'ai les mêmes sensations douloureuses que vous dans le haut du corps. Le médecin du cad a évoqué la gabapentine et j'ai fait de ma propre initiative un EMG qui est normal évidemment, car la neuropathie des petites fibres ne se voit pas à l EMG.. Peut être pourriez-vous faire une IRM cervicale puisque vos douleurs neuropathiques diffusent au niveau cervico dorsal comme moi.

Bon courage

Pondinn0175

03/11/2025 à 09:15

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Pondinn0175

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@Gufrun4 Bonjour. Je suis comme vous, les médicaments essayés ne m'aident pas. Je suis plutôt tourné vers ce qui me détend et j'évite le le mauvais stress autant que faire se peut. Bon courage à tous.

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