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Vivre avec une maladie neurologique

Douleurs neuropathiques inexpliquées

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avatar tagada781

tagada781

11/03/2019 à 19:51

Bon conseiller

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tagada781

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Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 38 ans, je suis de Bordeaux et je souffre depuis 5 ans de douleurs neuropathiques. Je me sens extrêmement seule malgré tous les témoignages qu'il y a sur ce site car je ne me retrouve nulle part. Depuis toutes ces années j'ai vu de nombreux médecins, j'ai fait beaucoup d'examens et on ne trouve rien. Je ne suis pas diagnostiquée. C'est une souffrance au quotidien autant physique que psychique.

Tout a commencé au niveau du coude droit sans raison, puis tout le bras, puis le bras gauche, puis les épaules, puis le dos et maintenant les hanches.

Le plus dur c'est le dos et le bras droit : brûlures, des petites aiguilles qui me piquent, mon bras qui devient froid et ça me fait mal,des petites bêtes qui me démangent. Sur une partie de mon dos bien définie si je l’effleure, je ne sens pas mon doigt sur la peau de mon dos mais mon dos est pourtant très douloureux. Parfois je retrouve la sensibilité. Parfois c'est même une flèche qui va me traverser.

Bien évidemment tout ça c'est mon ressenti.

L'Anafranil m'a soulagé mais j'ai perdu trop de poids avec ce traitement et surtout trop de cheveux. Alors j'ai arrêté et les douleurs sont revenues. J'avais pris du laroxyl qui ne m'avait pas soulagé.

Je n'ai pas de troubles moteurs. Mes électromyogrammes sont bons.

Je ressens la même chose "en lisant les témoignages" que les gens qui souffrent d'une neuropathie des petites fibres. Mais les médecins me disent que ce n'est pas ça car ce n'est pas prédominant dans les pieds et les mains.

Aujourd'hui j'aimerai comprendre ce qui m'arrive. J'aimerai savoir si il existe des gens comme moi, qui ne sont pas diagnostiqués, qui voudraient même bien qu'on se rencontre, qui auraient des spécialistes à me recommander dans ma région. J'aimerai connaitre leur expérience, comment tout à commencé, s'ils ont un traitement efficace.... J'aimerai être suivie régulièrement par un médecin qui s'y connait en douleurs neuropathiques dans le 33. En connaissez-vous? J'ai du mal à comprendre pourquoi je suis complétement abandonnée par la médecine.

J'ai peur de l'avenir étant donné que je n'ai pas de nom sur mon mal et du coup je ne connais pas son évolution... C'est très angoissant.

Je comprends bien que je suis une personne parmi tant d'autres mais si jamais mon message vous parle, je vous lirai attentivement avec plaisir.

Je vous remercie.

 

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avatar Hugues Lenoel

Hugues Lenoel

22/03/2019 à 16:20

avatar Hugues Lenoel

Hugues Lenoel

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bonjour,

je suis infirme moteur cérébral et me suis souvenu (en regardant mon carnet de sante lorsque j'etais enfant ) avoir eu , pendant de nombreuses annees ( 8ans à peu pres), des injections de gamma globulines.

A quoi servaient ces injections, et, quel rapport pouvait il avoir entre le fait d'ete imc et ses injections?.

Merci de me repondre

 


Douleurs neuropathiques inexpliquées https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neuropathiques-inexpliquees-42695 2019-03-22 16:20:18

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Tiffany0222

24/03/2019 à 18:38

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Bonjour je vous écrit pour ma maman qui souffre de neuropathie diabétique 

pouvais vous me dire vos symptôme ?

ma maman souffre beaucoup d’élancement dos jambe cuisse dans les fesses ?  Est ce que quelqu’un a sa ?


Douleurs neuropathiques inexpliquées https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neuropathiques-inexpliquees-42695 2019-03-24 18:38:30

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Bonjour,

Votre Maman souffre de cette pathologie à cause de son diabète. Est elle suivi par un CAD ? (centre anti douleur) qui puisse prendre en charge sa douleur chronique.

Des traitements existent mais bien souvent sans résultat.

A bientôt

 

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Douleurs neuropathiques inexpliquées https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neuropathiques-inexpliquees-42695 2019-04-09 12:11:18

avatar Tiffany0222

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10/04/2019 à 09:49

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Bonjour, oui elle est suivie par un centre anti douleur elle a pris du pregabaldine sans résultat 

là elle prend du duoxetine 90mg et du gabapentine 900mg par jours 


Douleurs neuropathiques inexpliquées https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neuropathiques-inexpliquees-42695 2019-04-10 09:49:05

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10/04/2019 à 09:50

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Avais vous de la neuropathie ? 

Quel symptôme avait vous 


Douleurs neuropathiques inexpliquées https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neuropathiques-inexpliquees-42695 2019-04-10 09:50:30

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11/04/2019 à 12:00

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@Tiffany0222 Bonjour,

 

J'ai une neuropathie périphérique qui a été diagnostiqué par en neurologue après un EMG ! 

Suite a une opération arthrodèse l5 s1 en date du 9 août 2013 j'ai eu une lésion d'un nerf  ! La douleur est du côté gauche sur le du parcours du nerf sciatique. Le ressenti est une brulure très forte de la fesse au pli du genou;

je n'ai jamais de répit 24/24h...

La gabapentine (le neurontin) j'en est pris pendant 1 an a raison de 3200 /jour. Tramadol, Lyrica. tous ces traitements et leurs effets secondaires, le foi en prend un sacré coup.  La douleur est coriace.

Votre Maman  a t'elle subit un EMG (électromyogramme).? 

Le centre anti douleur qui la suit est il efficace, lui propose ton des traitements ? sont il son écoute ? le parcours est très difficile nous nous sentons vraiment seule face à la douleur, que de points d'interrogations.

J'attends le cannabis thérapeutique, qui j'espère m'apportera un peu de répit  j'ai fais le tour des traitements (il y en a si peu).il faut attendre... c'est dur !

 

Mon suivi au CAD de Périgueux et Bordeaux.

Bon courage.

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Douleurs neuropathiques inexpliquées https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neuropathiques-inexpliquees-42695 2019-04-11 12:00:20

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12/04/2019 à 09:57

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Bonjour elle est suivi par el centre anti douleur de Reims qui oui le monsieur l’écoute bien mais pour l’instant aucun traitement 

elle c’est du à l’opération de l’hystérectomie que leS symptôme sont apparut elle a du mal à le gère à s’imaginer des choses grave

non pas d’EMG prévu encore 

 

merci bon courage à vous aussi 


Douleurs neuropathiques inexpliquées https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neuropathiques-inexpliquees-42695 2019-04-12 09:57:55

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Merhyboa

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Bonjour, moi aussi le seul neurologue du centre anti douleur m'a confirmé une neuropathie.

J'ai passé des tests et les autres médecins ne trouvent rien.

Tous les jours des sensations de brûlure aux 4 membres cela me fatigue beaucoup.

Plus de force aux mains et n'arrive plus à aggriper les petits objets.

J'ai ses douleurs depuis 4 ans et je n'ai toujours aucun traitement.

Fin du mois on va me donner la Ketamine aux centre anti douleur.

J'aimerais savoir quels sont vos traitements et comment vous gérer vos douleurs aux quotidiens.

 

 


Douleurs neuropathiques inexpliquées https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neuropathiques-inexpliquees-42695 2019-04-12 13:30:17

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13/04/2019 à 09:50

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Bonjour ma maman a beaucoup de mal à les géré plus les jours passe plus c’est pire 

dès traitement elle a fait laroxyl pregabaldine lyscria et la neurotin


Douleurs neuropathiques inexpliquées https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neuropathiques-inexpliquees-42695 2019-04-13 09:50:57

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@Merhyboa j'ai également une neuropathie des petites fibres aux pieds!!! depuis 3 ans, suis suivie dans un centre anti douleur qui m'a donné des traitements n'ayant eu aucun effet. dernierement j'ai eu une perf de ketamine et depuis les douleurs se sont accentuées! ils me proposent une 2eme !!! non!!! pour certains cela marche très bien ! pour moi c'est encore un échec!!!

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vb


Douleurs neuropathiques inexpliquées https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/douleurs-neuropathiques-inexpliquees-42695 2019-04-15 09:13:16
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