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Patients Système nerveux

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 38 ans, je suis de Bordeaux et je souffre depuis 5 ans de douleurs neuropathiques. Je me sens extrêmement seule malgré tous les témoignages qu'il y a sur ce site car je ne me retrouve nulle part. Depuis toutes ces années j'ai vu de nombreux médecins, j'ai fait beaucoup d'examens et on ne trouve rien. Je ne suis pas diagnostiquée. C'est une souffrance au quotidien autant physique que psychique.

Tout a commencé au niveau du coude droit sans raison, puis tout le bras, puis le bras gauche, puis les épaules, puis le dos et maintenant les hanches.

Le plus dur c'est le dos et le bras droit : brûlures, des petites aiguilles qui me piquent, mon bras qui devient froid et ça me fait mal,des petites bêtes qui me démangent. Sur une partie de mon dos bien définie si je l’effleure, je ne sens pas mon doigt sur la peau de mon dos mais mon dos est pourtant très douloureux. Parfois je retrouve la sensibilité. Parfois c'est même une flèche qui va me traverser.

Bien évidemment tout ça c'est mon ressenti.

L'Anafranil m'a soulagé mais j'ai perdu trop de poids avec ce traitement et surtout trop de cheveux. Alors j'ai arrêté et les douleurs sont revenues. J'avais pris du laroxyl qui ne m'avait pas soulagé.

Je n'ai pas de troubles moteurs. Mes électromyogrammes sont bons.

Je ressens la même chose "en lisant les témoignages" que les gens qui souffrent d'une neuropathie des petites fibres. Mais les médecins me disent que ce n'est pas ça car ce n'est pas prédominant dans les pieds et les mains.

Aujourd'hui j'aimerai comprendre ce qui m'arrive. J'aimerai savoir si il existe des gens comme moi, qui ne sont pas diagnostiqués, qui voudraient même bien qu'on se rencontre, qui auraient des spécialistes à me recommander dans ma région. J'aimerai connaitre leur expérience, comment tout à commencé, s'ils ont un traitement efficace.... J'aimerai être suivie régulièrement par un médecin qui s'y connait en douleurs neuropathiques dans le 33. En connaissez-vous? J'ai du mal à comprendre pourquoi je suis complétement abandonnée par la médecine.

J'ai peur de l'avenir étant donné que je n'ai pas de nom sur mon mal et du coup je ne connais pas son évolution... C'est très angoissant.

Je comprends bien que je suis une personne parmi tant d'autres mais si jamais mon message vous parle, je vous lirai attentivement avec plaisir.

Je vous remercie.

Début de la discussion - 18/03/2019

Douleurs neuropathiques inexpliquées
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils pour @pseudo-masqué‍ ?

@pseudo-masqué‍ je vous rappelle que Carenity ne se substitue pas à une consultation médicale. N'hésitez pas à poursuivre vos rendez-vous chez le médecin afin d'obtenir un diagnostic.

Belle journée à tous,

Louise

Douleurs neuropathiques inexpliquées
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Membre Carenity
Posté le

Chère Tagada781

Je comprends en te lisant, toute ta souffrance. Je vis la même chose depuis 2 ans 1/2 et c'est épuisant! Je ne suis pas médecin, bien sûr mais j'ai totalisé tellement d'examens médicaux que j'ai peut-être des pistes ou des conseils pour toi. Tout d'abord, as-tu commencé par faire vérifier auprès de ton généraliste tes taux de fer, magnésium, calcium et B12? Cela n'a l'air de rien mais de grosses carences peuvent entraîner des troubles qui peuvent ressembler à des troubles neurologiques. Ensuite, as-tu vu un spécialiste de la fibromyalgie? Si non, rapproche toi de leur asso (tu trouveras des infos sur internet). Et enfin, si tu cherches des spécialistes en neuro, n'hésite pas à te rendre à l'hôpital de Purpan à Toulouse où ils sont excellents. Ton médecin traitant (sil n'est pas trop incompétent) acceptera sûrement de te faire une ordonnance pour aller faire une exploration des petites fibres, au cas où. Seul hic : 4 établissements seulement sur la France donc avoir un rdv est très long. Et dernière chose, et non des moindres, ton alimentation : le fait est que toute nourriture potentiellement acidifiante dans l'organisme va créer une inflammation qui peut être à l'origine de certains troubles ou encore les entretenir. On a beau se bourrer d'anti inflammatoires, au lieu de nous aider, ça nous assomme et nous détruit le foie et les intestins. Mon conseil est de commencer par le début : ostéopathe pour voir s'il n'y a pas un nerf coincé ou une posture qui favorise tes douleurs, un bilan sanguin comme dit plus haut et essayer d'identifier si les douleurs sont accentuées après avoir mangé certaines choses. Pense aussi à l'acupuncture (il y a des généralistes avec option acupuncture ce qui fait que tu es remboursée comme pour une consult classique). Voilà, j'espère t'avoir un peu aidé. Tiens bon et n'hésite pas à consulter d'autres spécialistes jusqu'à ce que tu trouves ce qui cloche!!!

Douleurs neuropathiques inexpliquées
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué et @pseudo-masqué‍  bonjour , tu dis être suivie par un médecin généraliste , c'est lui ton 1er secours et c'est bien à lui après t'avoir examinée et écoutée, de définir  les  examens permettant de mettre un nom sur tes différents  symptômes gênants et/ou douloureux ! ( c'est à dire permettre son diagnostic ) S'il ne le fait pas, et apparemment c'est le cas puisque tu souffres depuis 5 ans sans savoir ce que tu as   change de médecin .

A Bordeaux outre ton généraliste , tu peux demander un RDV en centre hospitalier au service neurologie :   

https://www.chu-bordeaux.fr/Les-services/Service-de-Neurologie/

A mon avis les examens prescrits par ton MG passent tout d'abord par une simple prise de sang (bilan biologique complet) puis d'un IRM cérébral ... Tiens nous au courant de l'évolution

Bien à toi 

Douleurs neuropathiques inexpliquées
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes les 3 je viens de lire vos réponses et je vous en remercie beaucoup.

A savoir que si je me suis permise d'écrire ici c'est parce que j'ai fait tous les examens. Bon après effectivement je ne suis pas médecin il y en a peut être d'autres. Dans ce cas je serai très heureuse d'avoir des témoignages à ce sujet. Ça fait 5 ans qu'on cherche et que je suis suivie mais rien.

Osthéo fait et plusieurs, acupuncteur fait et plusieurs, fybromyalgie non retenue par le spécialiste de la maladie à Bordeaux et par le centre antidouleur. D'ailleurs je ne me reconnais pas dans les symptômes. Hospitalisation en médecine interne fait avec 25 tubes de sang : RAS. Alimentation ultra équilibrée. Irm cérébrale, cervicale, dorsale, lombaire RAS pas de pincement de nerf ni d'arthrose. Service de neurologie du CHU : EMG + echodopler. Tout est ok. Refus du CHU de faire une recherche de la NPF car ce n'est pas essentiellement dans les mains et les pieds. Et je ne parle pas de la médecine traditionnelle chinoise, magnétiseurs, kiné, méditation, sophro.......

C'est pour ça que j’écris pour savoir si il y a des gens qui comme moi on des décharges électriques, des brulures, des piqures, les bras dans des étaux, des flèches qui transperces, un membre froid qui fait mal, des bêtes qui marchent sur la peau, qui ont fait ou pensent avoir tout cherché et qui sont peut être comme moi en errance médicale qui ont été mis dans la case psy. Et c'est la case la plus douloureuse car on à l'impression d'être totalement abandonnée, presque méprisée, oubliée et au placard. Ça me rend triste car je suis hormis cette souffrance physique heureuse enfin j'ai tout pour l'être en tous cas.

Donc je ne cherche pas à contourner la voie médicale. Je pense l'exploiter au quotidien. Je cherche l'expérience ici. Peut être y a t il des gens comme moi. Non diagnostiqués, en errance médicale, et souffrant de douleurs neuropathiques non explicables. Ou des gens qui l'ont été et aujourd'hui sont diagnostiqués ou on trouvé des solutions, de l'aide, quelque chose peu importe. J'explore toutes les pistes possibles. C'est peut être pas la bonne ici mais je ne baisserai pas les bras.

Douleurs neuropathiques inexpliquées
Membre Carenity
Posté le
@tagada781 Bonjour, J'ai 30 ans et suis atteinte de NPF diagnostiquée au CHRU de Brest après 16 mois d'errance. Déjà je trouvais cela long donc je comprends ta détresse. Moi c'est également généralisé, pas du tout typique aux mains et aux pieds et le Pr MISERY du CHRU de Brest dermatologue ainsi que le neurologue M. GENESTET ont tout de suite pensé à la npf étant donné ce que je décrivais, tout comme toi. Le diagnostic est excellent au CHRU de BREST et la biopsie de peau très fiable car l'anapath y est très réputé. Si le CHU dans lequel tu n'as pas été acceptée pour réaliser cette biopsie, va la réaliser dans celui de BREST. A Paris, le Pr. GENESTET, Neurologue est spécialisé dans la npf et fait de la recherche à ce sujet. Chaque patient est différent et a des symptômes différents. Les tiens se rapprochent beaucoup des miens. Garde espoir et persévère. Il est très important que tu fasses aussi doser tes vitamines B12 et B9. Si elles sont très basses (ce qui était mon cas), cela peut entraîner également des troubles neurologiques de la sorte. Je discute souvent sur 'Douleurs due aux npf' où je décris mes symptômes. Tu verras que c'est proche des tiens. J'espère avoir pu te donner un peu d'espoir car au moins on a un nom sur nos maux et la reconnaissance tant attendue. Je ne suis pas guérie mais je l'accepte mieux et essaie d'être positive pour faire partir les symptômes de la npf, qui peuvent, selon ma neuro, partir, comme ils sont venus. Courage à toi et ne baisse pas les bras pour continuer à te battre 💪
Douleurs neuropathiques inexpliquées
Membre Carenity
Posté le

Excuse moi à Paris il s'agit du Pr SENE et non GENESTET, j'ai tapé trop vite ...

Douleurs neuropathiques inexpliquées
Membre Carenity
Posté le

Merci Gaelle pour ton message je vais donc essayer de trouver le message dans lequel je trouverai ou sont localisées tes douleurs pour voir si c est au même endroit que moi. Encore merci. 

Douleurs neuropathiques inexpliquées
Membre Carenity
Posté le

Chère Tagada781

Une chose peut-être à faire  serait d'aller voir un psychothérapeute ou un psychiatre (pas parce que tu es folle, rassure-toi mais parce que le psychiatre étant médecin, tu seras remboursée). j'ai moi-même pris rdv et j'ai eu ma 1ère séance. je vais la semaine prochaine à la 2è. Je ne l'envisageais pas du tout, avant tout ça mais je pense que lorsque nous nous sentons aussi abandonnés, laissés pour compte, ignorés et parfois moqués parce que personne ne comprend notre souffrance ni nos symptômes et pas même le corps médical, une aide psychologique est à mon sens importante. D'abord,pour faire face quand on "est au bout du rouleau" (attention je ne suggère pas de prise d'anxyolitiques ou autre santidépresseurs !!!) pour parler à quelqu'un de neutre qui nous écoutera sans nous juger (pour la plupart d'entre nous ça n'a pas été le cas avec les spécialistes consultés jusqu'ici). On peut "vider notre sac", vider ce que j'appelle "notre réservoir émotionnel" qui à l'image d'une casserole qui déborde peut nous submerger et nous faire exploser. Je n'ai pour ma part pas encore de diagnostic posé (je l'attends d'ici 4 mois maxi) donc je me prépare psychologiquement à devoir affronter un diagnostic flippant et comme je ne peux plus en parler ni à mon conjoint qui est lassé ni à mes amis qui ne comprennent pas, j'ai besoin d'un confident. Et puis, certaines maladies et certains troubles sont aussi psychosomatiques parfois et pour toi, Tagada, peut-être que tu as une chose enfouie en toi qui ressort sous forme de douleur physique. MALADIE = MAL A DIT. Le corps exprime souvent une souffrance mentale qu'il faut parfois extirper pour commencer à aller mieux. Donc quel que soit ce dont tu souffres, tu pourrais envisager d'en parler à un professionnel. Le simple fait de se sentir écouté et considéré fera déjà du bien. Encore une fois, personnellement je ne suis pas pour la prise d'anti dépresseur (sauf si un médecin le recommande vivement dans certains cas extrêmes bien sûr) mais il existe des solutions naturelles et des compléments alimentaires comme le Safran qui est un puissant antidépresseur. Je l'ai testé moi-même et j'ai constaté un retour de mon moral alors que j'étais au fond du seau. je vous recommande aussi à tous la prise d'oméga3 EPA/FHA qui lubrifie les connexions neuronales et améliore grandement l'humeur. Faites vos propres recherches sur le net sur la qualité de ces deux substances et vous verrez que c'est très bénéfique. Bonne journée à tous

Douleurs neuropathiques inexpliquées
Membre Carenity
Posté le

EPA/DHA....PAS FHA  faute de frappe !