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Syndrome de Muckle-Wells

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• - Journée Annuelle de l'AIRG-France
  L'AIRG-France est heureuse de vous convier à sa 31ème Journée Annuelle d'informations et d'échanges sur les Maladies Rénales Génétiques qui aura lieu le :                        
• - Syndrome Rubinstein-Taybi
  Je suis à la recherche de personnes qui connaissent ce syndrome.
• - Kearns-Sayre ou cytopathie mitochondriale
  j'ai une fille agé de 14 ans ateint d'une maladie de Kearns sayre cytopathie mitochondrial possible de trouver un traitement et merci

Les sujets du moment :

• - COMPLEXE DE CARNEY
  Je recherche quelqu'un qui aurait cette maladie. On vient de la détecter sur ma petite fille de 5 ans. J'ai besoin de savoir comment ça va se passer pour elle. Merci
• - Votre diagnostic
  Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très
• - Nanisme
  Bonjour, Si quelqun est atteint de nanisme,  n'hésitez pas à me parler.

Les sujets du moment :

• - Le diagnostic de votre maladie rare
  Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous ? Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic
• - Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?
  Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous ? Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? N'h
• - Quels ont été les premiers symptômes de la maladie ?
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