Forum
Syndrome de Muckle-Wells

Les sujets du moment :

• - Journée Annuelle de l'AIRG-France
  L'AIRG-France est heureuse de vous convier à sa 31ème Journée Annuelle d'informations et d'échanges sur les Maladies Rénales Génétiques qui aura lieu le :                        
• - Syndrome Rubinstein-Taybi
  Je suis à la recherche de personnes qui connaissent ce syndrome.
• - Kearns-Sayre ou cytopathie mitochondriale
  j'ai une fille agé de 14 ans ateint d'une maladie de Kearns sayre cytopathie mitochondrial possible de trouver un traitement et merci

Les sujets du moment :

• - COMPLEXE DE CARNEY
  Je recherche quelqu'un qui aurait cette maladie. On vient de la détecter sur ma petite fille de 5 ans. J'ai besoin de savoir comment ça va se passer pour elle. Merci
• - Votre diagnostic
  Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très
• - Nanisme
  Bonjour, Si quelqun est atteint de nanisme,  n'hésitez pas à me parler.

Les sujets du moment :

• - maladie de niemann pick c
  bonjour je souhaite rentrer en contact avec des personnes ou proches de personnes atteinte du niemann pick c, ma fille agée de 23 ans est atteinte et j'aurais voulu en savoir un peu plus sur cette ma
• - Le diagnostic de votre maladie rare
  Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous ? Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic
• - Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?
  Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous ? Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? N'h