EM/SFC : comment commencer le pacing quand le repos déclenche des malaises

Bonjour @PaulineMrqs,

Merci pour votre message, très clair et très concret. Beaucoup de personnes avec EM/SFC se retrouvent justement bloquées entre “se reposer” et le fait que certaines formes de repos ou de relaxation aggravent les symptômes, surtout en période de rechute ou avec une tension basse.

Pour ouvrir l’échange :

• Comment avez-vous démarré le pacing concrètement, au tout début, sans vous perdre dans trop d’informations ?
• Certain(e)s sont-ils/elles dans le même cas, avec un repos allongé qui déclenche malaise ou aggravation en se relevant ?
• Qu’est-ce qui “compte” comme repos pour vous, quand le repos total est impossible (assis, yeux fermés, audio, écran, micro pauses) ?
• Avez-vous aussi des techniques de détente qui déclenchent la panique ou accentuent les symptômes, et comment vous avez contourné ça ?
• Quels repères simples utilisez-vous pour rester dans votre “enveloppe d’énergie” (durées, signaux d’alerte, alternance activité repos) ?

Merci à celles et ceux qui prendront le temps d’écrire. PaulineMrqs, vous n’êtes pas seule à vivre ce dilemme entre repos et malaise.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Bonjour @PaulineMrqs , je partage mon expérience :

• concernant la tension très basse j'ai le même souci, selon les recommandations médicale je bois de l'eau très régulièrement : mon verre d'eau me suit partout dans l'appartement, et quand je suis allongée il est toujours à portée de main pour une petite gorgée par ci par là. Toujours pour la tension basse je rajoute toujours du sel dans mes aliments, ça tombe bien j'adore manger salé... pas de bas de contention pour moi car je supporte mal aussi le contact des vêtements, alors ça ce n'est pas supportable.
• concernant le repos complet, quand on est en souffrance je crois que ce n'est pas le bon moment pour s'habituer à pratiquer les techniques de relaxation. De mon côté il y a 2 choses qui marchent pas mal : repos avec bruits blancs (dispos sur youtube j'aime bien perso le bruit de la pluie avec de l'orage), et surtout surtout je dis toujours que ce qui me sauve la vie pour passer des moments difficiles c'est ma playlist Deezer : pas du tout des musiques zens, mais des chansons diverses et variées parfois très toniques, que j'aime, qui me rappellent de bons souvenirs, etc. Et parfois (ce qui n'est pas vraiment recommandé...), je mets la musique assez fort avec mon casque, ça me provoque une sorte d'exutoire qui est "plus fort" que les douleurs et autres symptômes, en attendant qu'ils veuillent bien se calmer. Selon les moments je peux baisser le son s'il devient moins supportable. Mais c'est comme si ma musique me transportait vraiment ailleurs, loin de la souffrance, ou avec certaines chansons qui évoquent les difficultés de la vie c'est comme si la chanson criait ma rage à ma place et ça soulage.

Voilà, je ne sait pas si ça pourra aider. En tous cas plein de courage à vous ! de mon côté les symptômes se sont progressivement calmés avec le pacing et j'arrive maintenant à utiliser la cohérence cardiaque, la méditation etc. Mais il m'a fallu qq années avant de m'y mettre. Par contre en prévention, avant que les symptômes apparaissent, je trouve que ça marche bien.

Bonjour, le pacing n'est pas évident car pas coutumier. De plus si nous avons un fonctionnement anxieux, hyperactif, ou autre c'est encore plus compliqué.

Pour ma part, il m'a fallu atteindre des gros crashs pour mesurer son importance.

En cas d'anxiété ou hyperactivité cérébrale, des pauses courtes 5 mn puis 10, puis 15... En progressant. Je pose un masque relaxant sur mes yeux ,type coussin garni de graines et lavande. Un casque sur mes oreilles. Au début j'avais aussi des accouphenes. Ceux cis arrivent quand j'ai dépassé les limites. Après ça se calme.

Ensuite des pauses méditation avec musique type petit bambou ou youtube . Je conseille Catherine Paquet, Cedric Michel. Mieux vaut un petit pas chaque jour qu'un grand saut par semaine.

Je met une alarme sur mon tél . C'est ma pause relax.

Je préfère ne pas avoir d'objet connecté car ça m'angoisserait. Je reste attentive aux sensations que mon corps envoie.

Bon courage