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EM/SFC : comment commencer le pacing quand le repos déclenche des malaises
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 09/05/2026 à 16:41
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Bonjour @PaulineMrqs,
Merci pour votre message, très clair et très concret. Beaucoup de personnes avec EM/SFC se retrouvent justement bloquées entre “se reposer” et le fait que certaines formes de repos ou de relaxation aggravent les symptômes, surtout en période de rechute ou avec une tension basse.
Pour ouvrir l’échange :
- Comment avez-vous démarré le pacing concrètement, au tout début, sans vous perdre dans trop d’informations ?
- Certain(e)s sont-ils/elles dans le même cas, avec un repos allongé qui déclenche malaise ou aggravation en se relevant ?
- Qu’est-ce qui “compte” comme repos pour vous, quand le repos total est impossible (assis, yeux fermés, audio, écran, micro pauses) ?
- Avez-vous aussi des techniques de détente qui déclenchent la panique ou accentuent les symptômes, et comment vous avez contourné ça ?
- Quels repères simples utilisez-vous pour rester dans votre “enveloppe d’énergie” (durées, signaux d’alerte, alternance activité repos) ?
Merci à celles et ceux qui prendront le temps d’écrire. PaulineMrqs, vous n’êtes pas seule à vivre ce dilemme entre repos et malaise.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Bonjour,
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J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard
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PaulineMrqs
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PaulineMrqs
Dernière activité le 09/05/2026 à 13:53
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Patient, Encéphalomyélite myalgique depuis 2026
Autres maladies : Maladie de Biermer, Thyroïdite d'Hashimoto + 3 autres maladies
5 commentaires postés | 3 dans le forum Encéphalomyélite myalgique
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Bonjour, j'ai récemment découvert le concept de Pacing et j'ai un peu de mal à savoir comment démarrer concrètement, il y a beaucoup d'infos partout et je ne sais pas comment l'adapter à mon cas concret. Je suis donc preneuse d'expériences ou de conseils pour démarrer simplement🙏
Je pense que j'ai naturellement adopté certaines idées avec les années, puisque j'ai bien compris que trop dépasser mes limites se payait très cher. Planifier les efforts et s'y préparer, c'est devenu naturel, prévoir du repos avant et après aussi. Avec le temps j'ai fini par accepter que tout n'était pas faisable, et que ce qui l'était n'était pas acquis (notre état est hyper variable). C'est surtout dur au début et dans les moments de rechute, je pense.
Cependant aujourd'hui mes 2 grosses difficultés sont :
1/ Le repos total est impossible pour moi dans la journée, ça demande de me confronter à tous les symptômes sans les cacher et mon corps est invivable (douleurs, nausée, acouphènes, "poison" dans tout le corps, vertiges, contacts inconfortables avec les habits, le matelas, le moindre pli des draps, etc). En plus se relever après un temps couchée déclenche systématiquement un malaise, donc j'ai l'impression que c'est contre productif. Comme si je disais à mon corps "tu peux lâcher et te reposer" et que je le trahissais en me relevant. Et si je m'endors alors là....
Donc mon idée du "repos" dans la journée c'est regarder une vidéo, assise et pas couchée, qui cache au moins les acouphènes et me permet de me concentrer sur autre chose que ces symptômes. Mais je sais que ce n'est pas du vrai repos, est-ce que quelqu'un est dans le même cas ou/et a des idées pour arriver à un meilleur compromis ?
2/ Toutes les techniques pour calmer le système nerveux ne marchent pas chez moi et déclenchent au contraire de la panique pour diverses raisons (sophrologie, méditation, cohérence cardiaque, etc), certaines me confrontent encore une fois aux symptômes, et sachant que ma tension est déjà très basse j'ai l'impression que "se détendre" revient à baisser encore la tension et donc faire un malaise. Donc j'ai un gros problème avec le stress et pas de solution vraiment efficace à ce jour.
Je lance cette discussion en parlant de mon cas mais si vous voulez parler du pacing de manière plus large évidemment allez-y ! Et merci de votre lecture 😊