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Quels symptômes de l’EM sont les plus difficiles à gérer pour vous ?

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Quels symptômes de l’EM sont les plus difficiles à gérer pour vous ?

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Candice.S

Animateur de communauté

21/11/2024 à 17:00

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 04/07/2025 à 16:21

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Bonjour à toutes et à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

L’EM peut se manifester par de nombreux symptômes : fatigue chronique, douleurs musculaires, troubles cognitifs, intolérance orthostatique, etc. Certains sont plus difficiles à gérer que d’autres selon les personnes.

Quels sont, pour vous, les symptômes qui affectent le plus votre quotidien ?

Quels sont les symptômes les plus présents dans votre cas ?
Avez-vous trouvé des moyens pour mieux les gérer ?
Comment expliquez-vous ces symptômes à vos proches ou vos soignants ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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