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Quels symptômes de l’EM sont les plus difficiles à gérer pour vous ?

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Quels symptômes de l’EM sont les plus difficiles à gérer pour vous ?

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Candice.S

Animateur de communauté

21/11/2024 à 17:00

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 18/07/2025 à 17:24

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Bonjour à toutes et à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

L’EM peut se manifester par de nombreux symptômes : fatigue chronique, douleurs musculaires, troubles cognitifs, intolérance orthostatique, etc. Certains sont plus difficiles à gérer que d’autres selon les personnes.

Quels sont, pour vous, les symptômes qui affectent le plus votre quotidien ?

Quels sont les symptômes les plus présents dans votre cas ?
Avez-vous trouvé des moyens pour mieux les gérer ?
Comment expliquez-vous ces symptômes à vos proches ou vos soignants ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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MariaUindauelia

12/07/2025 à 10:39

MariaUindauelia

Dernière activité le 15/07/2025 à 08:05

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2 commentaires postés | 2 dans le forum Encéphalomyélite myalgique

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Bonjour,

En ce qui me concerne, les symptômes de l'EM les plus gênants sont l'hyperthermie, les nausées, les malaises et les douleurs articulaires. Le stress accentue tous ces symptômes. J'ai la sensation que ma maladie est une autre personne avec laquelle je dois cohabiter.

Bon courage à tous !

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MULB

Quels symptômes de l’EM sont les plus difficiles à gérer pour vous ? https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-fatigue-chronique/vivre-avec-lencephalomyelite-myalgique-emsfc/quels-symptomes-de-lem-sont-les-plus-difficile-62599 2025-07-12 10:39:28

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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