EM/SFC : douleurs en position debout, jambes qui brûlent et épuisement

Bonjour @Ninjont8,

Merci pour votre message. Les douleurs que vous décrivez - brûlures le long des tibias, mollets douloureux, douleurs à l’aine à la marche, épuisement important en début d’après-midi - sont très difficiles à vivre, surtout lorsqu’aucun diagnostic clair n’a encore été posé.

L’EM/SFC peut se manifester de manière différente selon les personnes, avec une fatigue intense, un malaise après l’effort, des douleurs, des troubles du sommeil, parfois une mauvaise tolérance à la station debout. Mais seul un médecin pourra dire si cela correspond ou non à votre situation.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Pour celles et ceux qui vivent avec l’EM/SFC, comment la maladie se manifeste-t-elle chez vous ?
• Avez-vous des douleurs en position debout ou à la marche ? Si oui, où sont-elles situées ?
• Ressentez-vous aussi des brûlures dans les jambes, les tibias, les mollets ou les pieds ?
• La station debout aggrave-t-elle vos symptômes ou votre fatigue ?
• Qu’est-ce qui vous aide lorsque l’épuisement arrive en journée : repos allongé, adaptation des activités, rythme particulier ?

Merci à celles et ceux qui pourront partager leur expérience avec notre membre.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

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Bonjour, j'ai une EM depuis 10 ans. De mon côté, après un effort quelque-soit l'heure de l'effort, j'ai des sensation de brûlures, parfois au niveau des muscles concernés par l'effort, mais en fait surtout des sensations de brûlures diffuses dans tout le corps. Et 24h plus tard environ, j'ai un "malaise post-effort", c'est-à-dire une aggravation de l'ensemble de mes symptômes, qui peut durer qq heures à qq jours, avec épuisement extrême, tachycardie, essouflement, vertiges, troubles digestifs, sensation de forte fièvre mais sans fièvre...

Dans votre contexte, après avoir consulté plusieurs spécialistes, je pense que c'est un médecin interniste qui peut faire le diagnostic : EM ou autre chose. Les associations Afemise ou ASFC peuvent vous donner des coordonnées de médecins internistes qui connaissent l'EM et peuvent faire un diagnostic de maladie rare ou incomprise par les autres spécialiste. Vous pouvez les joindre par tel. Bon courage !

Par ailleurs il y a une déscription bien faite de l'EM sur Ameli depuis peu.

Bonjour,

Le symptôme le plus important pour poser le diagnostic d’EM est le malaise post-effort, c’est à dire l’exacerbation des symptômes dans les heures jours qui suivent un effort qui peut semblerait minime.

Je vous conseille de vous tourner vers Millions Missing France.

Sur leur site vous pouvez trouver un test et eux peuvent vous orienter vers des médecins compétents, qui connaissent l’EM

Bon courage