EM/SFC : comment obtenir un diagnostic avec fatigue post effort et comorbidités

Bonjour @Fiona666,

Merci pour votre message. Avec plusieurs pathologies, une fatigue qui s’aggrave, et des malaises post-effort, on comprend votre besoin de mettre un nom et de ne pas rester dans le flou, même si le parcours de diagnostic peut être épuisant.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Qui a eu un diagnostic d’EM/SFC dans un contexte de comorbidités (endométriose, EDS, dysautonomie), et comment cela a été reconnu ?
• Quels examens ou spécialistes ont été utiles pour avancer sans multiplier les rendez-vous inutiles (médecine interne, neurologue, centre spécialisé) ?
• Comment avez-vous fait la différence entre EM/SFC, covid long, dysautonomie ou autre, dans votre parcours ?
• Qu’est-ce qui a aidé à documenter les malaises post-effort (journal, description, évolution) pour être pris(e) au sérieux ?
• Comment concilier pacing et démarche diagnostique, sans s’épuiser davantage ?

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Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience avec bienveillance.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour, vous pouvez dans un premier temps faire ce test en ligne pour confirmer ou non vos doutes : https://sgme.ch/icc/fr

Bonjour, après 3 ans d’errance sur un diagnostic de Covid long et une rééducation à l’effort qui a été très délétère pour moi, ma neurologue m’a envoyée voir un interniste spécialisé dans l’EM qui m’a pose les diagnostics d’EM, dysautonomis, SAMA et POTS.

Plus récemment, un autre médecin m’a diagnostiqué un SED.

Pour concilier rdv médicaux et pacing j’essaye de faire le maximum en visio ( souvent pour ce genre de maladies, les interrogatoires sont suffisants), sinon j’essaye d’espacer mes rdv et de faire en sorte que les jours avant et après soient le plus calmes possible (journées blanches) . Pour les prises de sang je fais venir le laboratoire à domicile ou une infirmière, il suffit de demander au médecin de le rajouter sur l’ordonnance. Cela permet d’économiser énormément d’énergie. (Tout comme la livraison des médicaments à domicile par la pharmacie, évite l’attente mais aussi le risque d’infections)

Je vous invite aussi à aller faire un tour sur la page internet de Millions Missing France, sur laquelle vous pourrez trouver plein d’informations sur l’EM, un questionnaire et pleins d’autres ressources.

Je pense à vous !