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Encéphalomyélite myalgique : une maladie encore trop méconnue et mal reconnue

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Encéphalomyélite myalgique : une maladie encore trop méconnue et mal reconnue

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Claudia.L

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09/05/2025 à 15:13

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Claudia.L

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Dernière activité le 09/05/2025 à 15:53

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Bonjour,
Comment allez-vous ?

Êtes-vous concerné(e) par l'encéphalomyélite myalgique (EM) ?

Aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), cette maladie provoque un épuisement profond, des douleurs diffuses, et une intolérance à l’effort, souvent invalidante. Pourtant, sa reconnaissance reste inégale en France, tant au niveau médical qu’administratif.

Beaucoup de patients peinent à obtenir un diagnostic clair ou une reconnaissance de handicap, ce qui complique l’accès aux soins et aux droits sociaux.

Combien de temps a-t-il fallu pour que votre encéphalomyélite myalgique soit reconnue ou diagnostiquée ? Avez-vous pu obtenir une reconnaissance de handicap ou un accompagnement adapté ? Quels changements attendez-vous pour une meilleure prise en charge de cette maladie ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

@ingrid @Flovy @Cracou66 @rose roze @romane @orchide17 @Willow @arlette73 @dilou @veronique53 @marie76 @chaveta @MOMO68 @capricorne @BERENGRE @MurielP @GRAM84 @guadeloupe @Ludaly35 @Ysy8337 @Ziopini @ti-lou @Boudous @ybyasmeen9 @Etincelle8 @0liver572 @pipit8457 @marimay @Valbeguin @chris13008 @Lucyfair @demolie @simon5962 @seve38 @Han_Sung @tallia @carpediem71 @suricat @sissi1818 @Couniaman @gendibal @ankaga @eniloracmoustik @rp73fr @GAYALLE @joeleroy @celd02 @Augustindelivois @kenzie56 @Clochette063

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MurielP

09/05/2025 à 15:49

MurielP

Dernière activité le 09/05/2025 à 15:52

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5 commentaires postés | 1 dans le forum Encéphalomyélite myalgique

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Bonjour,

mon syndrome de fatigue chronique n’est pas reconnu puisqu’il est lié à ma fibromyalgie et au syndrome d’activation mastocytaire.
l'épuisement peut certain jour m,empêcher de faire quoi que ce soit.

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MurielP

Encéphalomyélite myalgique : une maladie encore trop méconnue et mal reconnue https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-fatigue-chronique/vivre-avec-lencephalomyelite-myalgique-emsfc/encephalomyelite-myalgique-une-maladie-encore-63984 2025-05-09 15:49:51

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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