Encéphalomyélite myalgique : une maladie encore trop méconnue et mal reconnue

Bonjour,

mon syndrome de fatigue chronique n’est pas reconnu puisqu’il est lié à ma fibromyalgie et au syndrome d’activation mastocytaire.
l'épuisement peut certain jour m,empêcher de faire quoi que ce soit.

Bonjour

J'ai mis 3 ans à avoir un diagnostic d’EM, en passant avant par celui des Troubles Neuro Fonctionnels comme beaucoup !

Avec la modification de la page Amelie récemment... la maladie sera sans doute plus facilement reconnue!!

En tous cas, elle sort du cadre psy et c'est une superbe victoire !!!

J ai été diagnostiquée en burn out il y'a 3 ans. Mon état fluctue, après avoir récupéré physiquement, j ai voulu faire les vendanges et j'ai fait un gros malaise d effort, avec les muscles des jambes tétanisés, un essoufflement disproportionné, et beaucoup des ecchymoses aux jambes. Du coup je suis retombée au stade de départ Niveau fatigue et avec des douleurs musculaires et articulaires en plus. En décrivant mes symptômes sur l IA et cet incident d effort qui n est pas le premier, l IA m a évoqué l encéphalomyélite myalgique et effectivement je reconnais tous les symptômes. Si tel est le cas, quelle est la prise en charge de l assurance maladie ?

Bonjour,

J'ai eu un diagnostic après environ 6 ans d'errance mais il n'a mené nulle part puisque la personne qui m'a diagnostiqué ne m'a jamais revue et les médecins par la suite n'en ont pas tenu compte. N'ayant eu que le nom j'avais fait une petite recherche et en lisant sur Wikipedia "fatigue chronique" je me suis d'abord dit moi aussi que ce n'était qu'un "diagnostic inutile" de plus sur la liste, comme je sais bien être fatiguée et qu'il n'y a pas de traitement. J'ai fini par faire un peu plus de recherches il y a quelques mois et à comprendre l'importance du pacing dont personne ne m'avait parlé... Mais ma situation n'a pas tellement évolué et même si je bénéficie de l'AAH et que je suis bloquée à la maison avec des activités très limitées je n'ai toujours pas été envoyée vers un spécialiste...