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Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ?

23 févr. 2015 • 36 commentaires

Qu’est ce que le syndrome de fatigue chronique ?
FATIGUE. Se sentir à plat, comme une pile qui ne se rechargerait plus, ressentir une grande fatigue persistante tant physique que psychique, ne pas pouvoir se tenir debout plusieurs minutes d’affilée… Tel est le vécu au quotidien de ceux qui sont atteints du syndrome de fatigue chronique, une affection qui vient tout juste changer de nom outre-Atlantique et qui désormais répond à celui de syndrome systémique de l’intolérance à l’effort (SEID pour Systemic Exertion Intolerance Disease). Un changement sémantique qui séduit le Pr Jean-Dominique de Korwin, responsable du service de médecine interne au CHU de Nancy et président du conseil scientifique de l’Association française du syndrome de fatigue chronique (AFSFC), qui, elle, n’a pas encore changé d’appellation. "Ce travail américain tout à fait sérieux a le mérite de revenir au patient en mettant au centre des symptômes plus précis que la fatigue, une entité un peu “fourre-tout”. Il s’axe sur des symptômes très particuliers, comme le malaise survenant après un effort ou dans les trois minutes suivant la mise en position debout", détaille le médecin.

Souvent perçus comme des malades imaginaires qui finissent chez le psychiatre avec une ordonnance d’antidépresseurs, rappelons que ceux qui disent souffrir de cette affection cumulent plusieurs handicaps : pas de cause identifiée, aucun test diagnostic car pas d’anomalie biologique ou radiologique, et pas de recette miracle puisque le sommeil lui-même n’est pas réparateur !

"Les malades décrivent souvent que tout se déroulait normalement dans leur vie quand brutalement, souvent dans les jours qui suivent un épisode infectieux, ils sont soudain incapables de fonctionner comme avant", précise le spécialiste. Mis K.-O. sans combat en quelque sorte. Pour prolonger le travail des Américains, le Pr de Korwin et son conseil scientifique ont maintenant deux objectifs : mieux identifier les "vrais" malades, les plus sévères, pour leur proposer une prise en charge adaptée. Ainsi, le spécialiste travaille d’une part à la mise au point d’un questionnaire qui sera bientôt adressé aux 700 patients français de l’association et, d’autre part, à l’élaboration d’un cadre de prise en charge reposant sur l’éducation thérapeutique, une approche qui consiste à informer le patient pour le rendre expert de sa maladie et actif.

La santé d’environ la moitié des patients s’améliore dans les cinq ans mais pour les autres, c’est encore l’échec" - Pr de Korwin

"Nous estimons que 150.000 Français sont concernés, avec parfois un retentissement lourd sur la vie professionnelle, sociale et familiale pour les plus jeunes d’entre eux", note Françoise Bécavin, présidente de l’AFSFC, ex-malade aujourd’hui guérie ! "La santé d’environ la moitié des patients s’améliore dans les cinq ans mais pour les autres, c’est encore l’échec, note le Pr de Korwin. L’approche “reposez vous et économisez-vous” ne marche pas vraiment. Mieux vaut promouvoir l’éducation thérapeutique et, au quotidien, la pratique d’efforts gradués pour progresser et surtout sortir de la sinistrose qui les guette."

Aujourd’hui, en France, en l’absence de centre de référence, seuls quelques spécialistes s’intéressent à l’ex-SFC, peut-être futur SSIE (syndrome systémique d’intolérance à l’effort). Soit six* consultations pour l’ensemble de l’Hexagone.

* CHU d’Angers, Dr Alaa Ghali ; CHU Henri-Mondor, Créteil Pr Jérôme Authier ; CHU de Lille, Pr Pierre-Yves Hatron ; CHU de Lyon, Dr Grégoire Cozon ; CHU de Marseille, Dr Laurent Chiche ; CHU de Nancy, service du Pr Jean-Dominique de Korwin.

Sciences et Avenir

Commentaires

homeline
le 23/02/2015

bonsoir j'ai ce souci de santé toujours très fatiguée mais d'après les médecins c'est par ce que j'ai abusé de mes forces et j'avais une santé fragile des médecins experts mon dit que j'étais usée physiquement et moralement car j'ai fait une grave dépression en 1996 et depuis je n'arrive plus a m'en sortir car l'anorexie est venu s'installer en plus de ma dépression ; et c'est une sorte d'anorexie rare  ....qui est que je ne supporte pas les odeurs de cuisine ; donc je ne mange que du sucré par contre je ne me fait pas vomir et je ne maigri pas je reste a peut près pareil question poids mais cette fatigue est usante par moment je n'en peux plus personne ne me donne ne serais-ce qu'une solution et depuis 1996 je  vis comme cela avec bien sûr des antidépresseurs et autres mais aucun changement j'aimerais trouver au moins 1 personne qui soit comme moi mais pour le moment rien c'est désespérant voilà ce que je peux vous dire sur mon vécu concernant cette maladie a très bientôt sur le site .homeline

mariep
le 23/02/2015

Lors de la fatigue chronique, a t'on des douleurs musculaires car pour moi en ce moment c'est l'épuisement qui remporte sur la fatigue, alors que je suis diagnostiquée fibro?

le 23/02/2015

je pense que la fibro est souvent associee a la fatique chronique;tout du moins,c est mon cas!car je dors mais ne recupere pas;;donc c est usant de ne pouvoir faire ce que l on a envie le jour prevu!!

mumu8375
le 24/02/2015

SALUT TOUT LE MONDE

Mariep coucou  ma jolie ..moi aussi je suis a la ramasse +les douleurs musculaires une fatigue insurmontable et pourtant je dors ..mais tout me fatigue le fibro use +nos pathologies et surtout le moral y fait beaucoup j ai jamais été comme ça moi qui suit tout le temps entrain de bouger je fais mes recherches sur la fibro et cherche des news  et là et bien j y arrive plus comme dit Cathy la fibro fatigue énormément ..+l hivers qui favorise rien ..mais en tout cas la fibro est sournoise mais pour nos cas ma belle je crois que le moral n est plus là ..on a du mal a s'y faire de ne plus bosser et occuper nos journées se sentant diminuées ..

comme Homeline les odeurs je ne les supporte plus la nourriture est devenue une ennemie alors que je sais qu'il faut prendre des vitamines et manger correctement mais c est tout juste pas possible en ce moment ...tout me fatigue donc impossible de me concentrer donc je me refugie dans mon lit ...je me reconnais plus ..NASE DE CHEZ NASE

bon courage

homeline
le 24/02/2015

bonsoir je fais réponse a la lettre ci-dessus je suis toujours très très fatiguée dès que je fais quelque chose ne serais-ce que aller faire mes courses je reviens difficilement et après c'est fini je ne peux plus rien faire moi qui était si active je ne me reconnais plus mais le fait que je ne me nourris pas comme tout le monde et bien je pense ça fait beaucoup ça fait presque 18 ans que je suis comme cela ....la vie n'est vraiment pas facile car jamais de resto ni de repas de famille j'ai passé noel toute seule alors que ma famille était réuni ma psy ma dit que j'avais ce souci de santé depuis trop longtemps donc je ne m'en sortirai pas j'espère que vous trouverez une solution moi perso je suis désespérée et le moral est vraiment très bas mes enfants ne veulent pas comprendre que je souffre car ils m'ont toujours vue me battre dans  la vie .....par contre je ne me couche jamais l'après midi je n'ai jamais réussi a faire une sieste ...mes examens ne sont pas trop mauvais et ma tension est bonne mais c'est une tension nerveuse donc j'espère que vous arriverez a vous en sortir mieux que moi c'est ce que je vous souhaite  a très bientôt.Homeline

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