Encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) : orientation vers un centre expert en France

Bonjour @Bensoultane,

L'encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, reste une pathologie difficile à diagnostiquer et à prendre en charge. Certains centres en France sont plus sensibilisés et expérimentés dans le suivi de cette maladie.

J’invite des membres à vous répondre : @ingrid @Flovy @rose roze @romane @Willow @dilou @MOMO68 @BERENGRE @GRAM84 @wmorrey @Ludaly35 @Etincelle8 @Couniaman @Netijus @Lynie83 @kikidu22 @Mariianne @lilly'sfibro78 @cloclo240 @dineB65 @coeuraprendre @Gadzarts @Fleur_de_cactus @Eewaah @Irenne @Cessyl @Thierry.stbg0 @anaisrbella @Anita36 @Flourinette @yosr75 @ymeed45 @micau31 @Emilie66 @MaryMarie12 @Vesnaa @Mademoisellemalade @Petiteprune @Safæ41 @Mayafati @coxi85 @em_nco @Alice95 @Violette20 @Sandrine18 @Manuelver @nikus2378. @Sophiane @Hamamelis @Catonnette @Kikitos @Salvia @ii2427 @SylvieFaith @C.Robin @Delphinou @Antanouck @TynouBilly @Scipion27 @Cherrueix @Josi63 @Chantal_MMF @Charlotte. @Jenynet @Flolope @Clochette69 @Katcot @Alex141 @Clairetteestmalade @croisyl @Fredissey @Takara @Rahma1 @RaphaelleEM @Sephora1987 @ansoincrash @lucile_sur_le_fil @Za_lit @Pucinnettesab @Nat-Emma @Edlihtame @MariaUindauelia @AngelicaC @Isa6520 @solenn_mrcx @Chrismontea @corinne.3j @ADSRFL69 @CaroFibro @LI_Che @Laetigely @Guenievre2 @Cessayle @RougeRose @SergineCh @Tildou @Ponpon74 @Lilipette38 @Naziha

Avez-vous été orienté vers un service de médecine interne ou un centre spécialisé en EM/SFC en France ? Quels établissements recommanderiez-vous pour un diagnostic approfondi ? Comment s’est déroulée votre prise en charge une fois adressé à une structure compétente ?

Merci d’avance pour vos retours,
Claudia de l’équipe Carenity

Le service du Pr AUTHIER Jérôme hôpital intercommunal de Créteil service Neuro-Muscle pourrait prendre en charge cette pathologie rare l'EM ou fatigue chronique (le plus souvent post covi

Ici Pietro, bénévole pour l’ASFC, l’association française de l’EM depuis 25 ans.

Il n’existe malheureusement pas de centre de référence, car le diagnostic et la prise en charge sont très compliqués en France, comme dans toute l’Europe (source : EMEA, dont nous faisons partie — https://www.euro-me.org/index.shtml).

Il existe toutefois quelques experts (qui sont malheureusement débordés), et que l’on peut compter sur les doigts d’une main. Je vous conseille de contacter nos lignes d’écoute : nos écoutants disposent de listes officieuses et pourront vous aiguiller au mieux : https://www.asso-sfc.org/asfc-permanences-telephoniques.php

N’hésitez pas à les joindre.

Bon courage à vous 🌿

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