Forum Encéphalomyélite myalgique

  •  332 membres
  •  13 discussions


Patients Encéphalomyélite myalgique

avatar Poigrebreut5

avatar 006Dramebrann

avatar 0266Floutrouli

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

EM/SFC : douleurs en position debout, jambes qui brûlent et épuisement

avatar Ninjont8

avatar Freflugleul04

avatar Jegacloun5

avatar Marseillais277

avatar Tronrinche2742

avatar Seibeiplebront025

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

Quels symptômes de l’EM sont les plus difficiles à gérer pour vous ?

avatar Brupleson3497

avatar Freflugleul04

avatar Dongux67

avatar Dinproin0111

avatar Bloubounuplann74

avatar Gufrun4

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

Malaise post-effort : quand bouger aggrave l’EM

avatar Seibeiplebront025

avatar Dongux67

avatar Poigrebreut5

avatar Freflugleul04

avatar Boidaiprou9839

avatar Candice.S

avatar Bloubounuplann74

avatar Flopolal9624

avatar 2254Dregonsun

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

Voir le meilleur commentaire

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

EM/SFC : comment commencer le pacing quand le repos déclenche des malaises

avatar Dongux67

avatar Boidaiprou9839

avatar Poigrebreut5

avatar Marseillais277

avatar 514Pleitans

avatar 1310Rinclaloir

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

Quels conseils pour mieux gérer les crises ou "crashs" de l’EM ?

avatar 4297Clouneureux

avatar 002Caicloir

avatar Jemanx49

Vivre avec l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

Fatigue inexpliquée depuis 3 mois : témoignages et conseils bienvenus

avatar Groijifair120

avatar 9Droidreidri

avatar 3758Drechan

avatar 714Ritriche

Donnez votre avis