Suivi médical de la maladie de Cushing (adénome hypophysaire), on nous laisse à l'abandon

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Patients Syndrome de Cushing

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Sujet de la discussion



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Je ne trouve pas de sujet concernant le suivi médical de la "maladie" de Cushing. Tout me dirige vers un centre de compétence/référence, mais personne n'a proposé cette solution à ma fille depuis son opération. Elle doit se débrouiller seule pour effectuer les différents examens nécessaires à sa pathologie alors qu'elle n'a jamais pu travailler à cause des symptômes dus à sa maladie, donc elle n'a que le RSA. Elle a toujours vécu chez moi et le corps médical lui reproche d'être une fille qui ne peut se séparer de sa mère (elle a 27 ans). Elle n'a donc pas de véhicule et je dois l'emmener partout ou elle doit se rendre. Elle est en ALD.

Tous les membres du corps médical lui disent qu'elle est dépressive. Je ne le pense pas car elle a une volonté d'enfer. Son corps l'a lâché (muscles fondus, 40 kilos perdus AVANT l'opération en UN AN  puis 10 kilos après , vertiges, crises d'insuffisance surrénaliennes, douleurs intenses dans tout le corps) et malgré çà, elle a toujours été active, dans ses possibilités bien sûr.

Personne ne lui propose un psychiatre ou un traitement. On lui a donné une liste où beaucoup sont privés ou inabordables.

Le centre de compétence joint par ma fille par mail n'a, une première fois, pas répondu puis l'a dirigé vers un centre de réadaptation pour 3 semaines. Cà lui a fait du bien mais son corps est très affaibli. Aucun traitement donné.

Son endocrinologue, qui a fait parti d'un centre de référence, lui dit toujours que tout est normal. Dernière prise de sang effectuée, il semblerait que l'hypophyse refonctionne mais, toujours par téléphone, on verra çà dans trois mois à la prochaine prise de sang.

Lors de son hospitalisation de contrôle, un mois après l'opération, l'hôpital à découvert que ma fille avait la Covid 19 : elle s'est retrouvée dehors en une heure de temps, sans ses médicaments. Il a fallu galérer pour en retrouver, l'ordonnance ayant déjà été utilisée. Crises d'insuffisance, malaises, maux de ventre, de tête : un calvaire !

Côté social, rien. Si je n'étais pas là, ma fille devrait vivre avec 480 euros, sans moyens de locomotion, elle qui peine à chaque effort. Aucune information à la famille (moi et elle n'a que moi  !). On m'a juste fait remarquer qu'elle était assez "vieille" pour se gérer seule !

On nous fait croire (HAS-Orphanet-Maladies rares) que tout est pris en charge : à part le 100% de la Sécurité Sociale, c'est une maladie où on se sent seul, abandonné, livré à nous même. Rien n'est fait pour aider ou soutenir le patient et sa famille.

Je suis retraitée, en ALD pour plusieurs pathologies mais tout le monde s'en fiche si on galère toutes les deux. Personne n'est là pour nous conseiller, nous rassurer, nous guider.

Depuis la découverte de son adénome, ma fille demande à voir un psy, mais ils ne connaissent pas Cushing. Or ma fille, qui ne peut conduire suite à de grosses absences, des angoisses, des phobies, on ne sait pas au juste, aimerait discuter avec un psy pour savoir au juste ce qui est dû à la maladie. C'est à elle de choisir sur le liste !!!

La solitude est là, l'angoisse pour son avenir aussi : elle a un Master en écologie qui va lui servir à quoi à présent ! Et s'il m'arrive quelque chose (j'ai 65 ans, l'âge où ma mère est partie, mon père à 55 ans, mon frère à 46 ans). Je suis bien obligée d'y penser : que va-t-elle devenir ?

Le suivi médical : vous avez été opérée donc tout va bien aller ! Point !

Début de la discussion - 26/08/2021

Suivi médical de la maladie de Cushing (adénome hypophysaire), on nous laisse à l'abandon


Posté le

Bonjour @Bouvreuil‍  
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @Celinededij‍ @Stachia‍ @Sansan62‍ @Fabienne13‍ @slanglois‍ @IndianRani1980‍ @Nanane22‍ @Jubaelias‍ @inesm64‍ @Alex26‍ 

Avez-vous des conseils pour cette membre ? Comment est votre suivi de la maladie ?
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 

Suivi médical de la maladie de Cushing (adénome hypophysaire), on nous laisse à l'abandon


Posté le

C'est re-moi !

Y a-t-il des personnes qui ont un meilleur suivi concernant cette maladie rare et ma fille est-elle la seule qui galère autant ? Quel est le suivi de votre maladie ? En quoi consistent ces fameux centres de référence/compétence et quels spécialistes y trouvent on ? Qui doit nous suivre pour nos différents et nombreux maux ? Qui nous conseille dans nos démarches ? Qui nous explique le côté médical et ce à quoi nous devons nous attendre ? 

Devons nous galérer en permanence pour chaque fait que nous devons accomplir ? Décidément, cette maladie rare doit être très rare puisque personne n'a l'air bien au courant de la nature, du suivi, des conséquences, des réactions typiques à chaque individu et non à un "package" commun pour chaque malade. Je parle au nom des personnes qui sont censées nous aider, nous conseiller et je m'aperçois que, une fois opéré, à part une prise de sang tous les trois mois pour contrôler le cortisol, nous sommes livrés à nous même, malade et famille compris.

Ma fille a été opérée à Lyon par un Professeur extrêmement compétent qui, apparemment, a réussi à enlever la totalité de la tumeur. L'opération s'est très bien passée, sans douleur. Rien à redire.

C'est après ou çà ne va plus ! Suite à l'opération, tout allait bien, ma fille voyait des changement sur son corps : les boutons disparaissaient, les cauchemars aussi. Elle avait moins de "bleus", elle perdait moins ses cheveux, bref ! que du positif !

Et puis, elle a attrapé la Covid et tout a basculé : douleurs articulaires, maux de ventre, diarrhées, respiration difficile, nausées, fatigue si intense que même soulever une bouteille d'eau lui était pénible. Elle dormait plus de douze heures par jour et même avec des siestes, elle était épuisée. Elle a perdu tous ses muscles. Je voyais ma fille dépérir chaque jour un peu plus en me demandant comment çà allait finir.

Elle a recontacté le centre de référence qui l'a dirigée  vers une structure de réadaptation. Cà lui a fait énormément de bien : elle a pu se remuscler, parler un peu avec d'autres personnes et elle continue à la maison les conseils et les exercices physiques pratiqués  là-bas.

Si elle avait su AVANT ce qu'il fallait faire pour ne pas tomber aussi bas, elle aurait certainement moins souffert, physiquement et moralement.

Quand au côté psychologique, apparemment, personne ne sait ce que vivent les "Cushingniens" : tout est dans votre tête, ils nous disent : ils n'ont pas tort sur le plan chirurgical mais nous, on aimerait savoir ce qui est dû à Cushing et qui n'est pas d'origine dans notre corps. Faire un bon tri nous serait salutaire mais ou trouver un bon psy qui connaisse Cushing : là est la question ?

On nous catalogue de déprimés, d'affabulateurs, d'angoissés, de fous au besoin mais pas de suite à ces paroles ! Pas de conseils vers qui se tourner : il faut piocher dans le bottin et rabâcher  la même question : connaissez vous Cushing ?

En espérant pouvoir échanger quelques avis avec vous, en attendant, prenez bien soin de vous !

Suivi médical de la maladie de Cushing (adénome hypophysaire), on nous laisse à l'abandon


Posté le

Bon, ben je vois que malgré de nombreuses lectures, le sujet n'intéresse personne ! Vous devez être tous très bien encadrés, suivis : quelle chance vous avez ! 

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