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Patients Neurofibromatose

2 réponses

14 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir ! 

Je m'appelle Karine j'ai 24 ans et je suis atteinte de NF1 (découvert à mes 7 ans).

Je suis également maman de 4 enfants et malheureusement ma petite dernière de 2 ans est également atteinte mais malgré tout elle a un très bon suivi, mise à part la marche qui a du mal à venir. 

Mon post me concerne moi, effectivement je me fais opérer sous anesthésie générale le 15 juin pour retiré mes fibromes sur le torse (environ 200)... Je me fais opérer par le Dr K**am à Brest. Quelqu'un a t'il eu affaire à lui ? êtes vous satisfait(e) ?

J'ai déjà fais une opération au laser sous anesthésie local il y'a quelques années (sur paris) mais je ne me souviens plus exactement... Combien de temps faut t'il pour que cela cicatrice ? A partir de quand le trou va ce reboucher ?

Merci pour vos réponses

Bonne soirée.

Début de la discussion - 22/05/2018

Opération Lazer Neurofibromes

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir Karine! Je ne vous 'apporte pas de réponse à votre question. J'ai vu que vous avez le même âge que moi et atteint comme moi de la mldie de Recklinghausen. Mais je n'ai pas pu trouver un homme qui veut de moi à cause de ma fibromatose ( je cherche toujours même un étranger Français ou autre qui accepterait ou qui serait atteint de la même maladie) . Je voulais vous  dire que pour moi vous êtes  un bel exemple d'espoir puisque vous êtes mariée et maman! Que du bonheur!!. Ici en Algérie nous n'avons pas de prise en charge pour cette maladie très tabou puisque je ne connait personne d'autre que ma famille et moi qui sommes atteints. Je vous souhaite totale guéri son après cette opération. Sois heureuse ! 

Opération Lazer Neurofibromes

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir Karine! Je ne vous 'apporte pas de réponse à votre question. J'ai vu que vous avez le même âge que moi et atteint comme moi de la mldie de Recklinghausen. Mais je n'ai pas pu trouver un homme qui veut de moi à cause de ma fibromatose ( je cherche toujours même un étranger Français ou autre qui accepterait ou qui serait atteint de la même maladie) . Je voulais vous  dire que pour moi vous êtes  un bel exemple d'espoir puisque vous êtes mariée et maman! Que du bonheur!!. Ici en Algérie nous n'avons pas de prise en charge pour cette maladie très tabou puisque je ne connais personne d'autre que ma famille et moi qui sommes atteints. Je vous souhaite totale guérison son après cette opération. Sois heureuse ! 

Pour votre petite fille ne soyez pas trop inquiète, j'ai marché à presque 3 ans. Elle marchera à son. Rythme laissez faire le facteur temps. 

Amicalement.

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