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Patients Neurofibromatose

3 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonsoir ! 

Je m'appelle Karine j'ai 24 ans et je suis atteinte de NF1 (découvert à mes 7 ans).

Je suis également maman de 4 enfants et malheureusement ma petite dernière de 2 ans est également atteinte mais malgré tout elle a un très bon suivi, mise à part la marche qui a du mal à venir. 

Mon post me concerne moi, effectivement je me fais opérer sous anesthésie générale le 15 juin pour retiré mes fibromes sur le torse (environ 200)... Je me fais opérer par le Dr K**am à Brest. Quelqu'un a t'il eu affaire à lui ? êtes vous satisfait(e) ?

J'ai déjà fais une opération au laser sous anesthésie local il y'a quelques années (sur paris) mais je ne me souviens plus exactement... Combien de temps faut t'il pour que cela cicatrice ? A partir de quand le trou va ce reboucher ?

Merci pour vos réponses

Bonne soirée.

Début de la discussion - 22/05/2018

Opération Lazer Neurofibromes
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir Karine! Je ne vous 'apporte pas de réponse à votre question. J'ai vu que vous avez le même âge que moi et atteint comme moi de la mldie de Recklinghausen. Mais je n'ai pas pu trouver un homme qui veut de moi à cause de ma fibromatose ( je cherche toujours même un étranger Français ou autre qui accepterait ou qui serait atteint de la même maladie) . Je voulais vous  dire que pour moi vous êtes  un bel exemple d'espoir puisque vous êtes mariée et maman! Que du bonheur!!. Ici en Algérie nous n'avons pas de prise en charge pour cette maladie très tabou puisque je ne connait personne d'autre que ma famille et moi qui sommes atteints. Je vous souhaite totale guéri son après cette opération. Sois heureuse ! 

Opération Lazer Neurofibromes
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir Karine! Je ne vous 'apporte pas de réponse à votre question. J'ai vu que vous avez le même âge que moi et atteint comme moi de la mldie de Recklinghausen. Mais je n'ai pas pu trouver un homme qui veut de moi à cause de ma fibromatose ( je cherche toujours même un étranger Français ou autre qui accepterait ou qui serait atteint de la même maladie) . Je voulais vous  dire que pour moi vous êtes  un bel exemple d'espoir puisque vous êtes mariée et maman! Que du bonheur!!. Ici en Algérie nous n'avons pas de prise en charge pour cette maladie très tabou puisque je ne connais personne d'autre que ma famille et moi qui sommes atteints. Je vous souhaite totale guérison son après cette opération. Sois heureuse ! 

Pour votre petite fille ne soyez pas trop inquiète, j'ai marché à presque 3 ans. Elle marchera à son. Rythme laissez faire le facteur temps. 

Amicalement.

Opération Lazer Neurofibromes
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour , je retrouve la vie de ma petite sœur de 38 ans dans tes dires, elle vit le même stress que toi, mais chaque jour je l'encourage à positiver dans tous les domaines de sa vie. toi aussi je te dis :ne stresse pas face à ces incertitudes. garde espoir , le souffle de vie est une grâce immense de Dieu. donc profitons en! agréable journée à toi.

nous vivons en Côte d'ivoire et cette maladie est beaucoup méconnue. 

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