Neurofibromatose et regard des autres

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Patients Neurofibromatose

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

Nous avons récemment lancé une enquête auprès de nos membres et 60% de nos patients se sentaient seuls face à la maladie.

Lorsqu'on a une maladie qui se voit comme la NF1 et NF2, cet isolement peut être encore plus prégnant.

Et vous, votre maladie a-t-elle un impact sur vos relations amicales, professionnelles, amoureuses ?

Échangeons et conseillons-nous pour mieux vivre avec la maladie !

Belle journée,

Louise

Début de la discussion - 27/03/2019

Neurofibromatose et regard des autres


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Bonjour,

Moi,personnellelent ,ma maladie de Neurofrobimatoses NF1 a un impact sur moi, .Concernant ma relation amoureuse, à cause de cette maladie, je n'est pas de conjointe.Le regard des autres, n'en parlons même pas....sa gêne beaucoup et sa frustre aussi...

Cordialement,

Mocktar ADEDJOUMA.

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Coucou,

En ce qui me concerne la NF1 à un impact sur mes relations amicales, amoureuses et autres. Tout simplement parce qu’elle est visible tcl neurofibromes. Et la plus part du temps les gens ont tendance à me regarder différemment d’autres ont le culot de me demander si c’est grave... contagieux? Qu’est-ce qu’il ne faut pas entendre. 

Ce n’est pas la meilleure solution mais je n’en parle avec personne. Pas parce que j’ai honte juste pour éviter un tas de questions, des réflexions bidons et par dessus tout pour éviter de susciter de la pitié d’être vue différemment. 

Neurofibromatose et regard des autres


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Le regard de la société sur cette maladie est vraiment difficile... quand je rencontre quel qun le plus difficile c est de se retrouver dans l intimité 😔 je reste optimiste car j ai une grande foi en Dieu 🙏😇
Neurofibromatose et regard des autres


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Bonjour 

Moi aussi je suis malheureux à cause de cette maladie. Elle c' est instaler en moi sans me demander ma permition. C' est à l'âge de 21 ans que j'ai découvert cette maladie. Quand j'ai pris la pilule  pour la première fois. Après 3 grosses c' était pire...... Je le vie plus ou moins bien  on n'a pas le choix.

Neurofibromatose et regard des autres


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Bonjour, 

Je suis porteuse de la NF1, je vis avec le même homme depuis 30 ans et nous avons une fille en bonne santé !! Je tiens à préciser que ma maladie a été diagnostiquée à la naissance " tumeur royale sur les bras et énormes tlc. J'ai aussi des nodules aux niveaux de l'iris de l'œil et actuellement je suis suivi pour une lésion au niveau de la colonne vertébrale. Traitement de radiothérapie le contrôle sera effectué fin avril pour savoir si cela à fonctionné sinon opération !! Voilà, ma vie n'est pas rose tout les jours mais on fait avec je me dis qu'il y a plus grave que moi...Gardez espoir voilà ce que je peux vous dire. 

Amitiés à tous. Claudine 

Neurofibromatose et regard des autres


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dans ma situation c'est une vrai tristesse, les gens parle et je ne peut meme pas les entendre, je ne sors pratiquement plus vu que je ne peut avoir de conversation avec personne. aussi je n'est pas de travail a cause de ma situation impossible de repondre au offre qui dans la plus part des cas se font soit par skype, soit par telephone soit oralement et je ne percoit pratiquement rien. aussi ma vie de famille a pris un serieux cou et c'est douloureux.
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le plus difficile cher les personnes qui vivent en Afrique, subsaherienne c'est qu'il n'existe meme pas de radio therapie. et si vous avez pas les moyens pour aller en Europe ou meme au maroc seul pays en afrique ou se fait un traitement vous etes dans la souffrance a vie. car nos gouvernant pillent les impots que nous payant avec le soutien des collonisateur pour nous voir mourir sans un minimum de soins. la prise en charge est inexistant. et on ne sais pas en europe vers qui se tourner pour au moin prendre par au essaie clinique. (je suis en Cote D'Ivoire  pour toute ame de bonne volonte qui desirai me venir en aide) mon email prive est ouriela2011@yahoo.fr

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