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NF1 et NF2 : les différences
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Utilisateur désinscrit
merci beaucoup!
Utilisateur désinscrit
Bonjour je vous remercie beaucoup . Je suis spulasou et par la même très angoissée . Je suis atteinte de la NF1 ainsi que mon fils qui se trouve dans des troubles de l'apprentissage important. Il est très bien suivit . Il souffre de violent céphalées qui sont traités depuis peu avec des beta bloquant . Et il reste sous surveillance constante tout les 6 mois . Moi je n'ai pas grands choses sauf les tumeurs qui arrivent et l'on doit m'enlever souvent
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catclau
catclau
Dernière activité le 20/10/2024 à 16:01
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@Lasosso bonsoir, je suis aussi atteinte de cette maladie et je fais de la chirurgie aussi car j'en ai beaucoup sur le corps , celà vous direz de discuter un peu sinon?
catclau
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Dernière activité le 20/10/2024 à 16:01
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bonsoir, je suis comme vous ,si vous voulez en parler pas de soucis
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Anne-Rama
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Anne-Rama
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Bonsoir. Vous avez au moins la chance d'être suivi, ce qui n'est pas mon cas, je n'ai aucune prise en charge et en Algérie je ne crois pas qu'il y est un service spécialisé pour ce type de maladie ( Recklinghausen). Je suis désolée pour votre fils, ce ne doit pas être très facile de souffrir ainsi. Je vous souhaite à tous les deux une meilleure santé.
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Anne-Rama
sylvie35
sylvie35
Dernière activité le 21/08/2021 à 15:11
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Bonjour, je ne suis pas d'accord avec l'espérance de vie sur la Neurofibromatose 2, la médecine a fait d'énormes progrès sur la chirurgie "...de l’ordre de 50 ans au cours de la neurofibromatose 2" et JAMAIS mon neuro ne m'a parlé de mortalité précoce pour celle ci. J'ai 54 ans et opérée d'un neurinome de l'acoustique en 2007(paralysie faciale qui s'estompe petit à petit, Gamma Knife en 2011(aucun séquelle) et février 2018 exérèse de 5 méningiomes!
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sylvie35
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Coyotedelamanche
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Coyotedelamanche
Dernière activité le 01/10/2024 à 10:56
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@sylvie35
Bonjour
Votre réponse a ce forum m'intéresse et je confirme que ce pronostique d'espérance de vie est pessimiste, je suis NF2 et j'ai 61 ans.
Ce qui m'intéresse est le fait que vous ayez été opérée, je suis suivi par un grand neurochirurgien à Paris qui me dit que ce n'est pas opérable, et j'avais aussi consulté pour le gama knife qui m'avais confirmé la même information. Pouvez vous me donner des détails sur votre opération.
Merci d'avance
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Tatygateau
Tatygateau
Dernière activité le 09/04/2021 à 20:30
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Bonjour et merci pour cette accueil
Dans le famille la neuro fait partie de nos vies, nous l'a vivons pratiquement au quotidien avec les démangeaisons les poussées et les vas et viens à l 'hôpital pour la seconde chimio de notre fille qui a rechuté il y a 3 ans maintenant.
Nous avions déjà vécu ce traitement quand elle avait 9ans pendant 18 mois qui avait plutôt bien marché puisque de la tumeur du nerf optique c'était stabilisée.
Et puis lors d'un contrôle banal le verdict est tombé pour ces 20 ans ,la tumeur à repris une activité chose inexplicable pour les spécialistes qui suivent notre fille. Car à cet âge ,pas de raison que la tumeur revienne si il y a aucun changement hormonale, ce qui est le cas pour notre fille.
Donc plusieurs essais de traitement envisagé et administré pour arrêter l'évolution de cette tumeur,
Voilà 3 ans qu'elle est sous avastin traitement qui ne devrait pas être aussi long mais des que les traitement est espacé la tumeurs reprend de l'activité et la vue de notre fille baisse.
La peur de la mal voyance voir pire nous effrayés.
Cette maladie est tellement mal connue par encore certains médecins.
Nous avons cette impression d'être oublier
Pour ma part j'ai eu de grosses lacunes scolaires et un cancer il y a 6 ans cancer qui n a pas forcément de lien avec la neuro pour certains médecins et qui pour d'autre à un lien .
Alors que faire qui croire nous sommes dans le néant .
Mais nous gardons la joie de vivre
Lily-Baptiste
Lily-Baptiste
Dernière activité le 11/10/2024 à 16:40
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@Tatygateau bonjour a vous, j espere de tout coeur que votre fille se rétablisse, c est un déchirement de voir nos enfant malade,
Pour ma part on vient de nous diagnostiquer NF1 avec mon fils de 2 ans , a confirmer avec le dermato, s en suivra un irm, il a 1 an de retard sur ces acquisitions, une malformation cranienne , il edt hyperlaxe, il ne marche et ne parle pas , l avenir de cette maladie fait peur même si le neuro est rassurant,
Courage a votre famille dans ces épreuves.
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@Lily-Baptiste
Bonjour,
je suis atteint de la NF1, j'ai entendu parler de la technique du laser pour les petits Neurofibromes.
Pourriez vous me conseiller un hôpital qui le fair proche de la Belgique ?
Merci
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catclau
catclau
Dernière activité le 20/10/2024 à 16:01
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@AdrienBertholet1987 moi je vais à ARRAS très contente
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Lily-Baptiste
Lily-Baptiste
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Bonjour, alors je ne connais pas du tout par là. Il faut s orienter sur Paris je pense , en Belgique vous n avez pas de médecin ?
Anne-Rama
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Dernière activité le 12/08/2024 à 18:26
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Merci infiniment pour ces éclaircissements, vous avez raison . Perso je suis atteinte de la neurofibromatose de type 1 ma mère ma sœur et certains de mes frères de même que mon grand-père maternel. C'est donc une maladie héréditaire. Vous avez raison pour la vue, je suis une vraie myope. Cependant, je ne suis pas du tout en retard en apprentissage et je ne me juge pas un être qui a des retards scolaires. Si j'ai raté des examens, c'est à cause d'hospitalisations pour des opérations. Là j'ai repris mes études et je passe mon bac cette année. Je viens dire ici à toutes les femmes qui sont atteintes de cette maladie, de ne pas baisser les bras et de vivre normalement comme toutes les autres femmes. C'est ainsi que je vis et je m'en porte bien. S'accepter telle que nous sommes...en étant confiant car la science progresse.
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Anne-Rama
Kimaelle
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Salut je vie avec cette maladie depuis 8 ans aujourd’hui après une marternité ça pris de l enpleure. 😭😭😭😭je suis brisé
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Coyotedelamanche
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Coyotedelamanche
Dernière activité le 01/10/2024 à 10:56
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@Kimaelle
Je comprends votre désarroi, la maladie est là, et malheureusement, il faut l'accepter et vivre avec. Je suis passé par des phases très compliqués, et j'ai fini par reprendre le dessus en faisant des choix de vie ( pas d'enfant, vivre au jour le jour et croquer la vie a pleine dent ).
30 ans que je suis diagnostiqué NF2, un chirurgien m'avais promis le fauteuil roulant vu les atteintes dans le canal rachidien, il faut communiquer et cherché, j'ai fini par trouver un neurochirurgien qui savais opérer dans cette zone là. Et donc, je continue a vivre avec des problèmes, mais j'arrive à faire du sport et à profiter.
Le moral est notre force, résister et avoir envie de vivre est probablement la meilleure thérapie... Bon courage
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La neurofibromatose 1 et la neurofibromatose 2 sont deux maladies différentes. Leur génétique est différente : le gène NF1 est situé sur le chromosome 17 et le gène NF2 sur le chromosome 22.
Leur épidémiologie est différente, une naissance pour 3 000 pour la neurofibromatose 1, une naissance sur 35.000 à 40.000 pour la neurofibromatose 2. Leur clinique est différente. Les signes cutanés sont discrets au cours de la neurofibromatose 2 ; la neurofibromatose 2 est essentiellement caractérisée par la présence de schwannomes vestibulaires bilatéraux (anciennement neurinomes de l’acoustique). Leur pronostic est différent : l’espérance de vie est quasi normale au cours de la neurofibromatose 1 et de l’ordre de 50 ans au cours de la neurofibromatose 2. Il n’y a pas de forme de passage de la neurofibromatose 1 vers la neurofibromatose 2. Les malades atteints de neurofibromatose 2 sont rarement vus par les dermatologues.
Manifestations et complications de la neurofibromatose de type 1
Source : Thérapeutique dermatologique