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Travail et neurofibromatose de type 2 : gestion des symptômes et des rendez-vous médicaux
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2025 à 18:43
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Bonjour @caramel.bouba.sl,
Merci pour votre message. La neurofibromatose de type 2 (NF2) est une maladie complexe qui peut rendre difficile la gestion du quotidien, en particulier lorsqu'il s'agit de concilier travail et les nombreux rendez-vous médicaux liés à la maladie. Il est compréhensible de se sentir parfois épuisé et surchargé par l'accumulation des symptômes et des consultations.
J'invite des membres à vous répondre : @didier62 @esmeralda59200 @jojolesgrosbras @génétiquegirl @CorinneAg @allu119 @Livio1 @valou24000 @Sazerty909 @giovanna79 @Zabou64 @Norie02 @nazhia @SangdeJesus @Thevdw @kathy23 @Pasdespoir @Natha69 @CocoCoccinelle @Mariee78 @Themyse @Steph88 @Décembre2015 @titi92400 @Ssandra @Kimaelle @Sandpar @melinou @lorasone @Stéfy75 @Julia44 @sylvie35 @Kate72 @minhco @Tomdu33 @ademoc @YTNEGF @Madeau @Françoisbur @Emeraudebleue @jinedm @Janyssamia @Araschnia @juranville @ELO1014 @Tatygateau @Cocci57 @GeriBir @Erika0770 @coxynelle72 @Nonojojo @Max3011 @Jaja029 @Pseudo12345532 @CHOUPY44 @RemiLab @213ms352 @Simon84 @Tanaly @Zizouziza @Johanna.B @Sauce2022 @Rawisback @0650066498 @Axel76 @Bellisima @corto_m @baba14 @Wonderfulmind @Clacla85 @valjoukeke @isabelle1468 @Charlinel @Nice06000 @Brunoy @Vallie34 @Magaline34 @Coco95550 @Coyotedelamanche @Laetiloute @Valerie51140 @Gridou1980 @Niniecocci @TroisPlumes @Coccie5210 @Yannissa @aurelien50 @Gianmarco @So-Romy @Carens @Misswood @Caroline78 @Loulette17 @elo062 @carlaldcm @Bdbdbd @Krystel2000 @Douniacha @Nadege10011001
Comment avez-vous fait face à la gestion du travail tout en vivant avec la neurofibromatose de type 2 ?
Avez-vous trouvé des stratégies pour gérer les rendez-vous médicaux fréquents et l'impact physique de la maladie ?
Avez-vous été amené à adapter vos horaires de travail ou à modifier votre mode de vie pour mieux faire face aux symptômes ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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CHOUPY44
CHOUPY44
Dernière activité le 13/07/2025 à 12:50
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Explorateur
@Claudia.L Bonjour je reviens vers vous pour vous faire un retour.
Oui en effet pour ma cela a été très compliqué à gérer car je n'avais que 10 ans quand la maladie c'est déclarée.
J'ai enchaîné les soins les traitements là chimio.
Et j'ai du apprendre à vivre avec.
10 ans après la maladie c'est attaqué e aux poumons, j'ai du subir une greffé be pulmonaire
Pour ce qui est du travail je travaille en ESAT cela me permets d'avoir un poste adapté à ma maladie.
caramel.bouba.sl
caramel.bouba.sl
Dernière activité le 21/07/2025 à 12:23
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Patient, Neurofibromatose depuis 2025
Autre maladie : Maladie de Verneuil
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Explorateur
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RemiLab
RemiLab
Dernière activité le 11/08/2025 à 13:08
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Explorateur
Bonjour,
Non, vous êtes loin d’être la seule. Sachez-le.
Nous sommes tellement peu en France que les organismes ne savent souvent pas comment accompagner correctement les personnes atteintes de NF2…
Pour ma part, à l’heure actuelle, j’ai abandonné l’idée de trouver un travail ou de m’inscrire dans un parcours professionnel classique. J’ai tiré un trait sur la notion de carrière ou de classe sociale, et je me consacre entièrement à l’apprentissage autodidacte, seul.
Un choix largement critiqué par la société, mais dans notre cas, il faut avancé avec courage pour ce sentir bien tout les jours.
Il faut ce résigné à ce que l'on peut faire,
( Je vous prie de pardonner mes fautes d'orthograttes 😁)
Je vous souhaite une belle journée - Force & honneur.
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NF2 - Force et honneur.
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caramel.bouba.sl
caramel.bouba.sl
Dernière activité le 21/07/2025 à 12:23
Inscrit en 2025
Patient, Neurofibromatose depuis 2025
Autre maladie : Maladie de Verneuil
7 commentaires postés | 6 dans le forum Neurofibromatose
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Explorateur
@RemiLab merci de votre retour cela me rassure car je trouve que cette maladie est très minimisé par les professionnels de santé au niveau des effets que cela engendre
aucun problème pour les fautes si il y en as :)
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CHOUPY44
CHOUPY44
Dernière activité le 13/07/2025 à 12:50
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Explorateur
Bonjour, moi aussi j'enchaîne les rdv sur rdv les tumeurs et les problèmes de santé
Je travaille en esat pour le moment car ma santé me le permet mais reste fragile.
L'avantage d'être en esat c'est qu'ils s'adaptent plus à notre santé
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caramel.bouba.sl
caramel.bouba.sl
Dernière activité le 21/07/2025 à 12:23
Inscrit en 2025
Patient, Neurofibromatose depuis 2025
Autre maladie : Maladie de Verneuil
7 commentaires postés | 6 dans le forum Neurofibromatose
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Explorateur
Bonjour,
atteinte de NF2 et ayant une multitude de tumeur je ne me sent pas en capacité de travailler normalement au vue de tous mes symptômes associés.
‘comment avez vous fait face à tout cela ?
suis je la seule qui ne me sent pas capable physiquement mais aussi au vue du nombre de rdv associés ?
bien à vous