Travail et neurofibromatose de type 2 : gestion des symptômes et des rendez-vous médicaux

Bonjour @caramel.bouba.sl,

Merci pour votre message. La neurofibromatose de type 2 (NF2) est une maladie complexe qui peut rendre difficile la gestion du quotidien, en particulier lorsqu'il s'agit de concilier travail et les nombreux rendez-vous médicaux liés à la maladie. Il est compréhensible de se sentir parfois épuisé et surchargé par l'accumulation des symptômes et des consultations.

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Comment avez-vous fait face à la gestion du travail tout en vivant avec la neurofibromatose de type 2 ?
Avez-vous trouvé des stratégies pour gérer les rendez-vous médicaux fréquents et l'impact physique de la maladie ?
Avez-vous été amené à adapter vos horaires de travail ou à modifier votre mode de vie pour mieux faire face aux symptômes ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Non, vous êtes loin d’être la seule. Sachez-le.

Nous sommes tellement peu en France que les organismes ne savent souvent pas comment accompagner correctement les personnes atteintes de NF2…

Pour ma part, à l’heure actuelle, j’ai abandonné l’idée de trouver un travail ou de m’inscrire dans un parcours professionnel classique. J’ai tiré un trait sur la notion de carrière ou de classe sociale, et je me consacre entièrement à l’apprentissage autodidacte, seul.

Un choix largement critiqué par la société, mais dans notre cas, il faut avancé avec courage pour ce sentir bien tout les jours.

Il faut ce résigné à ce que l'on peut faire,
( Je vous prie de pardonner mes fautes d'orthograttes 😁)

Je vous souhaite une belle journée - Force & honneur.

Bonjour, moi aussi j'enchaîne les rdv sur rdv les tumeurs et les problèmes de santé

Je travaille en esat pour le moment car ma santé me le permet mais reste fragile.

L'avantage d'être en esat c'est qu'ils s'adaptent plus à notre santé

Bonjour

Touché par la NF2 depuis 1991, découverte grâce a une paralysie faciale, j'ai été traité par cortisone et j'ai récupéré totalement, a mon retour a mon travail aux Antilles après 2 mois d'arrêt, mon patron ma viré en essayant d'inventer de fausses fautes professionnelles...J'ai compris ce jour là le dicton:" vivons bien vivons caché". J'ai fini par décider de quitté la Martinique ou je vivais, tout le monde savait et les bruits de chiottes laissaient entendre que j'avais le sida....

J'ai fais le choix de revenir en métropole de reprendre des études pour une nouvelle vie, et surtout de ne jamais parler de ma maladie à personne (ni collègues, ni patron, ni medecine du travail). J'ai donc réussi à travailler 30 ans dans l'ombre en gérant ce fardeau avec des migraines, des crises vestibulaires, une surdité oreille gauche, des acouphènes. Fin de carrière compliquée, les 2 dernières années en invalidité et retraite anticipé cause santé....surtout rester le plus discret sur ces problèmes personnels....le monde du travail est impitoyable.