Neurofibromatose et regard des autres ?

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Patients Neurofibromatose

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Sujet de la discussion



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Je ne sais pas comment gérer le regard des autres et j'ai du mal à me sentir comme eux, je me sens différent

Début de la discussion - 30/11/2021

Neurofibromatose et regard des autres ?


Posté le

Bonjour @Neurofibro‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec la neurofibromatose pour plus de visibilité. 

J'invite quelques membres à participer : @CocoCoccinelle‍, @Annelor‍, @corinneL‍, @Lily-Baptiste‍, @coxynelle72‍, @Tanaly‍, @Guss78‍, @Simon84‍, @213ms352‍, @RemiLab‍, @Sindy60‍, @CHOUPY44‍, @Martine.K‍, @mrkt71000‍, @Schtroumpfette‍, @Marielouise59‍, @Jaja029‍, @Max3011‍, @elisabeth-maxwell.V‍, @mimidu56‍, @Laminipouce‍, @Nonojojo‍, @MannouMa‍, @Lolo06‍, @Nine33‍, @celinette‍, @Slimanedjelmoud‍, @francoiscmoi‍.

Comment vivez-vous votre quotidien avec la neurofibromatose ? Souffrez-vous du regard des autres ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Neurofibromatose et regard des autres ?


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C’est très difficile dans la mesure où certaines gens nous regardent de haut, nous regardent avec dédain ou d’autres ont pitié de nous. J’essaye au maximum de ne pas trop y prêter attention mais ce n’est probablement pas la solution ☹️ pour y remédier je suis obligée de ne pas faire de nouvelles rencontres et de rester cloîtrée à la maison
Neurofibromatose et regard des autres ?


Posté le

Bonjour, alors pour ma part c'est mon fils qui a cette maladie génétique, et pour lui a l école sa se passe bien, pas de difficulté particulière. Il a plein de tâche de café au lait, en sport il fait de l athlétisme et l entraîneuse a dit qu il avait fait beaucoup de progrès en motricité. 

Neurofibromatose et regard des autres ?


Posté le

C'est vrai que c'est difficile surtout dans les transports en commun. Je porte toujours Les manches longues et des pantalons. Quand les gens me regarde avec insistance je les souris.

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