Neurofibromatose 1 (NF1) et douleurs quotidiennes, besoin de témoignages

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Patients Neurofibromatose

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Sujet de la discussion



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Bonjour, je voudrais savoir si comme moi vous avez des douleurs au quotidien. J’ai un 15/10 de douleurs en permanence et lorsque j’ai vraiment mal je n’ai qu’une seule envie retirer mes os et articulations les étirer et les remettre. Malheureusement ça ne fonctionne que dans les dessins animés.  J’ai des douleurs dans les genoux, arthrose du pouce, neurofibromes sur les vertèbres cervicales et un sur un nerf et la douleur irradie dans les deux bras. Je sais qu’on dit souvent qu’il ne faut pas tout mettre sur le dos de la NF mais par moment on fini même par se demander si on est normal. Avoir tant de douleurs, prendre des médicaments qui ne fonctionnent pas... je suis à bout j’en ai assez d’entendre du courage soit forte bla-bla-bla jusqu’à quand. Jusqu’à quel niveau on peut supporter de telles douleurs ?. 
Comment faites-vous au quotidien , j’ai l’impression qu’à un moment je vais craquer et que je ne pourrai plus du tout <>

Début de la discussion - 12/10/2021

Neurofibromatose 1 (NF1) et douleurs quotidiennes, besoin de témoignages

• Animatrice de communauté
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Bonjour @CocoCoccinelle‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 

J'invite quelques membres à participer : @corinneL‍, @erwannono‍, @Lily-Baptiste‍, @coxynelle72‍, @Annelor‍, @Simon84‍, @213ms352‍, @RemiLab‍, @mrkt71000‍, @Schtroumphette‍, @Marielouise59‍, @Jaja029‍, @Max3011‍, @elisabeth-maxwell.V‍, @Lolo06‍, @Franceterre‍.

Quels sont vos symptômes et douleurs ? Comment les gérez-vous au quotidien ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Neurofibromatose 1 (NF1) et douleurs quotidiennes, besoin de témoignages


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Bonjour, 

C'est sûr qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos de la nf mais quand même. 

Il faut en parler à votre médecin. Insistez 

Vous ne pouvez pas rester comme ça 

Neurofibromatose 1 (NF1) et douleurs quotidiennes, besoin de témoignages


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@Lily-Baptiste‍ bonjour le problème est que dans mon pays les médecins ne connaissent pas véritablement la maladie et le plateau technique ne permet pas que je sois suivie ici. N’en parlons pas du suivi de la douleur. 
Tout ça participe à la baisse de moral cette incompréhension ce discours c’est impossible d’avoir autant de douleurs... J’ai vu un neurologue qui connaît la maladie et il m’a clairement fait savoir que compte tenu de l’emplacement des neurofibromes au niveau des vertèbres cervicales c’est normal d’avoir aussi mal. Mais pour les autres douleurs il n’a pas pu me donner d’explication 

Neurofibromatose 1 (NF1) et douleurs quotidiennes, besoin de témoignages


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Bon conseiller
  Bonjour et merci @Claudia.L‍  Bonjour @CocoCoccinelle‍  je compatis vraiment mais je ne peux vous renseigner pour ces fortes douleurs dont vous souffrez. Comme vous le dis @Lily-Baptiste‍ insistez près de votre médecin, et regardez sur les sujets de Carenity qui parlent de la douleur.     Si Claudia m'a appelée sur ce sujet, c'est que je suis concernée par cette maladie car mon arrière petits fils de 4ans en est atteint, mais pour l'instant heureusement, il  n'en souffre pas. Il est bien suivi, notamment par une psychomotricienne pour des difficultés de marche, de trop de salive bon courage  
Neurofibromatose 1 (NF1) et douleurs quotidiennes, besoin de témoignages


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Bonsoir @erwannono‍ je suis à bout. Je suis fatiguée d’entendre le même discours, les regards compatissants les changements de traitement fatiguée d’être fatiguée etc. À la limite j’ai l’impression d’être incomprise par les médecins j’ai même l’impression qu’ils sont << dépassés par mon cas>>.surtout lorsque je leur fait savoir par exemple que les douleurs sont bien là malgré les médicaments. Malgré le fait que ces derniers sont censés être efficaces et calmer. 

Neurofibromatose 1 (NF1) et douleurs quotidiennes, besoin de témoignages


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Bon conseiller

 Bonjour @CocoCoccinelle‍ 🌻 j'espere que vous avez passé une bonne nuit ? auriez vous la possibilité de vous rendre dans un centre antidouleurs ? Demandez une prescription médicale a votre médecin 

Je vous souhaite bon courage et surtout moins de souffrance  

Neurofibromatose 1 (NF1) et douleurs quotidiennes, besoin de témoignages


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Bonjour @erwannono‍ je n’ai pas bien dormi douleurs et difficultés à trouver le sommeil mais ça va je tiendrai ☺️Malheureusement il n’y a pas de centre antidouleurs dans mon pays 😞😞😞 Merci beaucoup c’est ce dont je rêve moins de douleurs 

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