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Je suis maman d'un enfant de 7 mois atteint de NF1 et j'ai besoin de conseils !

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Je suis maman d'un enfant de 7 mois atteint de NF1 et j'ai besoin de conseils !

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Cocciléon

18/12/2022 à 23:36

Bonjour à tous,

Je suis maman d’un adorable trésor de 7 mois Léon. Vers ses 2 mois j’ai constaté des taches café au lait environ 5 puis plus rdv dermato suspicion NF1 mais dans la semaine qui a suivi encore plus de taches et les fameuses de rousseurs au niveau axillaire verdict NF1, nous avons notre premier rdv en neuropediatrie à la Timone (Marseille) dans 1 mois. Il n’a pour le moment aucun autre pb se développe parfaitement normalement sur le plan psycho moteur juste les tâches qui m’ont alerté. Alors voilà j’ai fait ce qu’il ne fallait pas faire mais je l’ai fait taper le nom de cette foutue maladie sur le net pour me retrouver face à des photos de gens tellement couverts de neurofibrome qu’on ne les voit plus !!

Auriez vous dès témoignages positifs sur la maladie pour me réconforter ? Connaissez-vous des cas avec beaucoup de taches café au lait pour qui la vie a été acceptable ?

pas avance merci de votre aide et témoignage,

Je suis KO de l’annonce

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Claudia.L

Animatrice de communauté

19/12/2022 à 16:09

Bon conseiller

Bonjour @Cocciléon,
Comment allez-vous ? Et votre fils ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Connaissez-vous l'ANR ? Une association qui améliorer la sensibilisation sur cette maladie, Carenity est partenaire de cette association.

Leur site internet : @Nonojojo @Laminipouce @Lily-Baptiste @mimidu56 @elisabeth-maxwell.V @Max3011 @Jaja029 @corinneL @Annelor @Marielouise59 @Schtroumphette @mrkt71000 @Martine.K @CHOUPY44 @RemiLab @Sindy60 @213ms352 @Simon84 @Guss78 @Tanaly @Neurofibro @Bobleponge @Zizouziza @Johanna.B @Rawisback @0650066498 @TomBravo @bellissima @Ghitara @57francois @Jenylolanolan @SandSi @Arnaud92000 @roro62 @HAITI1954 @Aurandre @josikb @MalbouffeMa @MannouMa @anngou @Anchore @coxynelle72 @bobetjos @lemans @OlIVIER25150 @Cocosweety23 @francoiscmoi @Slimanedjelmoud @celinette @catclau @Marionneuro @Nine33 @Guss78 @Coccinelle15 @Tigevellou @Sonyericson

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Je suis maman d'un enfant de 7 mois atteint de NF1 et j'ai besoin de conseils ! https://www.carenity.com/forum/neurofibromatose/vivre-avec-la-neurofibromatose/help-maman-en-detresse-nf1-pti-chou-7-mois-57126 2022-12-19 16:09:17

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Cocciléon

19/12/2022 à 16:57

@Claudia.L Merci beaucoup. Bébé Léon va bien. Moi beaucoup moins les hôpitaux sont débordés et les pauvres je sais qu’il ne peuvent pas faire plus mais voilà on nous a laissé dans la nature avec NF1 en tête et quand je le tape sur le net je vois des gens avec tellement de neurofibrome qu’ils sont déformés.
Je cherche des témoignages positifs, de l’espoir pour mon enfant 🙏

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CHOUPY44

19/12/2022 à 16:42

Bonjour je suis atteinte de la neurophibramase depuis la naissance.

J'ai aussi beaucoup de tâche café au lait qui ne grossisse plus pour le moment et les neurofibrome aussi

À l'âge de 10 ans j'ai perdu ma mère et la neurophibramase c'est développer et j'ai eu une tumeur au cerveau qui m'a rendu mal voyante .

Chaque cas est différent après je sais pas comment expliquer cela.

Et à mes 20 ans la maladie c'est attaqué aux poumons. J'ai eu une HTAP( hyper tension artérielle pulmonaire) j'ai du suivre un traitement long avant la greffe car il y a un protocole a suivre

J'ai été greffé il y a 1 an

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Cocciléon

19/12/2022 à 16:55

@CHOUPY44

Merci beaucoup du témoignage 🙏🙏grosse galère donc de ton côté 😔😔qui malheureusement me font encore plus paniquer pour l’avenir de mon petit bout. Plein de courage et de force

CHOUPY44

19/12/2022 à 17:14

@Cocciléon

Chaque cas est différent

Mon petit frère lui a la maladie.

Mais n'a rien comme moi mis à part les tâches de café.

Lui a des soucis de compréhension et de concentration

C'est tous

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SandSi

19/12/2022 à 17:55

Bonjour

N'hésitez pas à contacter l'association A.N.R. via contact@anrfrance.fr

Nous passons toutes et tous par un moment difficile lors du diagnostic mais le "combat" en groupe avec l'association est une vraie force.

Sandrine

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