Forum
Mutation Leiden du facteur II

Les sujets du moment :

• - Syndrome Rubinstein-Taybi
  Je suis à la recherche de personnes qui connaissent ce syndrome.
• - Journée Annuelle de l'AIRG-France
  L'AIRG-France est heureuse de vous convier à sa 31ème Journée Annuelle d'informations et d'échanges sur les Maladies Rénales Génétiques qui aura lieu le :                        
• - Kearns-Sayre ou cytopathie mitochondriale
  j'ai une fille agé de 14 ans ateint d'une maladie de Kearns sayre cytopathie mitochondrial possible de trouver un traitement et merci

Les sujets du moment :

• - Lymphodème
  Œdème de la lymphe au niveau pied gauche.
• - Hémophilie A : premier essai réussi de thérapie génique
  Une personne sur mille présente un trouble de la coagulation et dans le monde, 75% de ces patients n'ont pas encore accès aux soins et il n’existe à ce jour aucun traitement définitif permettant
• - Drepacare, l’application pour lutter contre la drépanocytose
  Trois étudiantes en santé publique à Paris ont conçu un outil numérique pour prévenir et informer les malades, y compris sur le continent africain. Elles n’ont plus une minute à elles. Dep

Les sujets du moment :

• - Déficience en Alpha1 Antitripsine
  Bonjour, J'aimerais communiquer avec des personnes souffrant d'une déficience alpha 1 antitripsine, et qui doit avoir des injections une fois par semaine pour compenser ce manque. Je suis inquiète s
• - COMPLEXE DE CARNEY
  Je recherche quelqu'un qui aurait cette maladie. On vient de la détecter sur ma petite fille de 5 ans. J'ai besoin de savoir comment ça va se passer pour elle. Merci
• - Votre diagnostic
  Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très

Les sujets du moment :

• - Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?
  Bonjour J ai été diagnostiquée en août 2020 pour la maladie de Vaquez. J ai un traitement chaque semaine. Il s agit d un interféron en injection sous cutanée Pegasys. Depuis je développe une a
• - Parent d'enfant drepanocytaire, besoin de témoignages
  Je cherche à discuter avec des parents qui on un enfant malade de drépanocytose. 
• - Anémie à répétition ...
  Bonjour,  Je m'appelle Marine j'ai 23 ans, bientôt 24. Depuis 2016, je fais des chute de FER qui entraine une anémie. Aucunes explications, sous traitement, je fais également des anémie. 3 Ga

Les sujets du moment :

• - Troubles de la vessie : quel traitement utilisez-vous ?
  Bonjour à tous, je voudrais simplement savoir les traitements que vous utilisez quand vous avez des troubles de la vessie et plus particulièrement des difficultés à uriner… Vider la vessie comp
• - Sondage vésicale a demeure
  Rdv urolgie hôpital vessie neurologie qui se contracte pas et distendu donc décision prise arrêt des autosondage pandant 6 mois après sondage vésicale a demeure pandant 6 mois après on verra pou
• - Cystite interstitielle / Syndrome vésical douloureux
  Diagnostiquée cystite interstitielle (Syndrome Vésical Douloureux) depuis 6 ans, j'ai un parcours d'errance médicale très dense, traditionnel et alternatif. Sans résultat probant. L'urologue que

Les sujets du moment :

• - Que penser du coronavirus ?
  Bonjour N'êtes vous pas inquiets de voir à quelle vitesse se répand le virus sans que l'on trouve pour le moment un vaccin efficace très rapidement pour l'éradiquer ? Chaque jour nouveau nous a
• - Bientôt un vaccin contre la Covid-19 ? Qu'en pensez-vous ?
  Bonjour à tous et à toutes,Comment allez-vous aujourd'hui ? @ledalle‍ @Ange16‍ @dinouille‍ @Hookette‍ @Choupy‍ @serpic‍ @maritima‍ @beffay‍ @12byron‍ @veronique53‍ @kate2424‍ @
• - Humeur du jour, spécial confinement !
  Bonjour à tous et à toutes, Cette discussion a pout but d'échanger sur notre humeur du jour pendant le confinement !Comment rester positif et garder le moral ?On est là pour échanger et s'encoura