Migraine chronique, traitements de fond et errance médicale : vos témoignages

Hello,

Je cherche des avis et témoignages, de migraineux et de personnes qui souffrent de maux de têtes récurrents. Je cherche vraiment à m'en sortir svp,

Mon histoire, F32, depuis mes 25 ans, j'ai commencé à faire de grosses crises migraineuses et avoir des céphalées de tension par période, jusqu'à en avoir quasiment tous les jours. Mon copain avait remarqué que j'avais moins mal durant mes règles. Je n'avais pas fait le rapprochement mais il s'est avéré que je ne supportais plus ma pilule.

Pendant mes règles, j'étais dans cette fameuse pause de fin de plaquette et règles s'en suivait avant de reprendre une nouvelle. Je m'étais dit que c'était ma pilule qui m'a rendu malade. J'ai arrêté cette cochonnerie, ça allait mieux sauf pendant mes périodes de pic hormonal, c'est à dire 2 semaines/4, semaine d'ovulation et semaine d'avant règles.

Problème hormonal donc, rdv avec mon gynéco, il m'a fait tester plusieurs pilules, progestative, micro dosé etc... Un échec sur toute la ligne. J'ai même testé un anneau vaginal car la diffusion est continue et éviterai donc les pics de monté et descente de la prise orale de la pilule, qui pouvait causer mes migraines et maux de têtes. Un échec, je suis donc passée à une contraception sans hormones, le stérilet cuivre.

Ensuite,

médecin généraliste -> bilan sanguin, hormones etc, apparemment je pète le feu, une santé au top !

Après plusieurs passages aux urgences car je ne supportais plus la douleur,

Neurologue en hôpital -> Scanner cérébral, tout va bien, traitement de fond mis en place (propanolol) sans effet sur plusieurs mois. Deuxième traitement, Anafranil sur plusieurs années, petite amélioration, je pense que mon corps s'est habitué et ensuite même en augmentant les doses, ça ne fonctionnait plus.

Deuxième neurologue en cabinet privé (je souhaitais avoir un second avis et j'ai choisi une femme pensant qu'elle me comprendrait mieux, le feeling était bof avec le 1er) -> IRM, tout va bien, traitement de fond mis en place (Epitomax), un cauchemar, j'avais vraiment envie de me flinguer, des idées noires, des picotements aux bouts des doigts, bien trop d'effets secondaires, j'ai arrêté le traitement. Je n'ai pas revu cette neurologue car ses délais de rdv était bien trop long (+10mois), j'étais vraiment découragée.

Fatiguée sur des années de douleurs quasi quotidienne et de l'épitomax qui m'a vraiment traumatisé, je me dis, Fuck les traitements, stop !

J'ai continué les triptans en cas de crise. Mon médecin traitant me prescrivait une boîte de 6 comprimés max par mois et je prenais selon l'intensité des mes céphalées/migraines, paracétamol, ibuprofene voir tramadol.

Le temps file, pas de progrès, j'accepte de reprendre un traitement de fond, la fluoxétine.

Ne voyant pas de progrès après plusieurs mois, je fais des recherches sur des forums, je tombe sur plusieurs témoignages sur le Laroxyl plutôt positifs. Je demande à mon médecin traitant de m'en prescrire pour tester, il accepte et là, Waou. Ma première nuit complète sans réveils nocturnes de douleur (oui mes maux de têtes me réveiller toutes les nuits depuis un moment...) = Arrêt de la fluoxétine.

Aujourd'hui je continue le Laroxyl en traitement de fond mais plus le temps passe et moins il me fait de l'effet sur l'espacement des crises migraineuses et l'intensité de mes douleurs.

Ça va faire maintenant un peu plus d'un an aujourd'hui que j'ai des céphalées tous les jours sans interruption. La douleur peut me tirer derrière les yeux, comme me faire un étau autour de la tête. Aujourd'hui, j'ai plus particulièrement mal aux premières cervicales et derrière la tête (c'est venu avec le temps) je pense que c'est dû à ce que je me tiens contractée involontairement en permanence à cause des douleurs.

Révision de la vue, fait

Dentiste, fait

Radio du bassin et rachis lombaire fait et c'est Ok

Je consulte ostéo et chiro pour mes douleurs cervicales...

J'ai un long délai d'attente de rdv en centre de la douleur et mon médecin ne sachant que faire de moi, m'a invité à consulter un autre centre hospitalier neurologique dans une autre ville que la mienne en attendant...

Le matin je me réveille en ayant mal à la tête TOUS LES JOURS. Avec crises de migraines à en vomir sur les 2 semaines de variations hormonales comme dis plus haut, franchement je ne sais pas quoi faire, j'ai l'impression d'être en errance médicale, que je ne guérirai jamais. Je ne vis plus, je survis. J'ai testé des régimes alimentaires, sans gluten, sans lactose, fait une pause dans la caféine, l'alcool, j'ai même fait une pause sur les joints de canabis qui m'ont parfois soulagé...

J'ai pensé aussi à des céphalées dûs à ma grande consommation d'antidouleurs. Je ne prends plus du tout de tramadol, mais le paracétamol et ibuprofene oui, j'alterne entre les deux.

Voilà, merci d'avoir lu mon grand pavé, merci d'avance pour les retours s'il y a,

(Ah et j'ai faillit oublié, tous les médecins que j'ai vu m'ont dit que mes migraines se calmeront après une grossesse, je ne souhaite pas avoir d'enfants aujourd'hui et au vu de ma santé, c'est complètement inimaginable. On m'a dit que la ménaupose pouvait jouer aussi mais je n'en suis pas là)