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Patients Maladie de Parkinson

Neurostimulation

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@Daniel67 Bonjour , j'ai apprécié votre livret, il encourage bien les parkinsoniens éligiblent pour cette intervention qui remplace les 3/4 de prises allopathiques.  J'ai bien aimé quand vous faites une comparaison d'un choix et non choix entre une cellule de prison et une chambre à l'hôpital. Pour un instant  en effet on doit se sentir  mieux dans une  cellule de prison, que prisonnier de James Parkinson dans une chambre d'hosto. 

Je me suis reconnu dans votre description avant la pose des électrodes, j'étais aussi devenu désagréable avec Françoise mon épouse, avec la "flemme" de m'exprimer etc.

Tous mes compliments pour ce livret qui traite bien l'essentiel des questions que peuvent se poser les gens, moi le premier. Merci pour tous ces renseignements.

J'ai eu la chance de pouvoir m'en sortir différemment. 

Bonne continuation et transmettez  à Béa mon bonjour avec gratitude.

JCprévost 

Neurostimulation


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Merci beaucoup , je l'ai écrit avec cœur et sérieux et j’espère qu'il pourra être une aide à tous ceux qui doutent.

daniel,

Neurostimulation

• Animatrice de communauté
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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Envisagez-vous le traitement de la maladie de Parkinson par la neurostimulation ? En avez-vous déjà discuté avec vos médecins ? Pensez-vous que cela puisse vous aider à mieux vivre la maladie au quotidien ?

N'hésitez pas à échanger sur vos doutes, craintes et ressentis à ce sujet. 

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Neurostimulation


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 @Daniel67 @Daniel67 bonsoir Daniel je suis atteint de parkinson depuis l âge de 38 ans. Aujourd'hui j en 40. Je viens de voir que vous avez le même traitement que moi. Sa fait un an que je prends du requip et  du sinemet 100/25 mg. Au bout de qu elle que mois, j ai senti que les dose n étaient pas suffisante alors tout doucement, j ai augmenté le dosage. Le requip de 4 mg je suis passé à 6 puis 8 mg que je prends biensure le matin au réveil, jamais a une heure fixe. Puis le sinemet, le neurologue ma pas prescrit 1 cachet matin, midi, soir puis sa ne m'avait pas calmer les tremblement donc la j y suis  allé un peut être allez un peu fort. Je prends deux cachet matin, midi, soir. Ceux qui me fait 6 cachet de sinemet par jour et pareil jamais à une heure fixe et j ai diminuer à peine les tremblement. Vous en pensez quoi? Je ne vois plus de neurologue en 5 consultation à part me faire les mêmes examens que les autres consultations et m augmenter les dose.  Cordialement 

Neurostimulation


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  What do you want to do ? New mailCopy Bonjour,   Le traitement médicamenteux est quelque chose qui doit s'adapter dans le temps. La maladie évolue et il est donc normal de changer le traitement. Actuellement je suis à 6mg de requip, 1 c de modopart 125mg et 1 cp de sinemet 10/100, tout ça en une prise le matin à 7h30, puis toutes les 2heures 15mn, je prends 1,5cp de sinemet 10/100 jusqu'à 18h45. Au total ça fait 9 cp de sinemet, ,1cp de modopart et 6mg de rquip par jour. Les posologies que j'ai pris il y a 1 an n'ont plus rien à voir avec ce que je prends maintenant. la neurostimulation permet de ralentir la maladie mais pas de la stopper. je vous souhaite une bonne année 2021   Cordialement,   Daniel67  
Neurostimulation


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Bon conseiller

Bonjour à tous

Je viens très rarement sur ce site depuis mon opération (2016) et j'y écrit encore moins !!! Pourquoi ? sûrement parce que je vais très bien depuis et que je n'ai pas envie de lire la souffrance des autres malades, j'ai envie de me protéger... et aussi par égoïsme !!!

Ça c'est fait... examen de conscience terminé...

Depuis mon opération en 2016, j'ai récupéré à 90% mes facultés ! De la chaise roulante ou j'avais échouée maintenant je marche, fais du vélo.... Je dessine, je peint... Je revis ! En ce qui concerne la prise de médoc, je ne me souviens plus de ce que je prenais avant mais c'était énorme !  Aujourd'hui je prends 2 sinemet, 2 sifrol 0.26 et un 0.52 et du mantadix... Si j'ai un conseil à donner, je dirais... foncez, faites les tests, réclamez... Je sais que la maladie progresse et je peux le vérifier quand je me fais régler... Alors je vis et je peins un maximum, je me force à une balade d'un heure minimum, je me donne des coups de pieds au cul ! L'épée de Damoclès est sur ma tête et il y a comme un sentiment d'urgence...

Portez vous bien !

Neurostimulation


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@trentan bonsoir si je puis me permettre qu  elle age avez  vous et depuis quand on  va diagnostiquer parkinson. Qu elle opération avez vous subi, les électrode ? À qu elle moments peut on se faire installer des électrode ?    Bonne année 

Neurostimulation


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Bon conseiller

Bonjour,

J'ai maintenant 58 ans et ai été diagnostiquée Parkinson à 45 ans. J'ai été opérée en 2016 au Chu de Rouen d'une neurostimulation, on m'a placé deux électrodes dans le cerveau et j'ai deux pile au niveau de la poitrine... A l'époque, il n'existait que des piles à changer tous les 5 ans, maintenant je crois qu'elles sont rechargeables, ce qui est mieux parce que 5 ans ça passe très vite, je viens d'en changer une au bout de 4 ans. A l'époque le neurologue m'a dit qu'il fallait au moins six ans de maladie avant d'envisager une éventuelle opération.

Il m'a fallut passer une semaine de tests, physique et psychologique pour savoir si j'étais opérable ou pas...

Si tu veux plus de renseignements, n'hésites pas !

Bon courage

Neurostimulation


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Bon conseiller

@trentan bonjour bonne année 2021

puis je vous poser quelques questions répondez si vous le souhaiter ? Merci

l'operation a duré combien d'heures

vous avez ressenti douleurs spasmes etc

Vous êtes satisfait 

Neurostimulation


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Bon conseiller

Bonjour Magali et tout mes voeux...

L'opération a duré entre 11 et 12 heures et j'étais complètement endormie... apparemment ils me réveillait de temps en temps pour quelques exercices mais je n'en ai aucun souvenir ! Je me suis réveillée comme une fleur aux soins intensifs et aie commencé à bouger les pied et les mains... et vu que tout allait bien (risque de tétraplégie suite à l'opération).. Les infirmières m'ont lavée, rafraichie et j'ai réclamé à manger. Pas d'autres douleurs qu'un mal de tête et ensuite dues à la cicatrisation au niveau de la poitrine... j'ai commencé à me lever le lendemain, seule, malgré les recommandations des infirmières... j'ai été hospitalisée à peu 15 jours.

Je suis très heureuse de l'avoir fait ! et comme je le disais plus haut, j'ai une progression de 90%, ce qui n'est pas rien ! J'étais en chaise roulante et maintenant je peux marcher un heure sans problèmes, faire du vélo, danser, dessiner, peindre... c'est une deuxième vie !

Tout le monde malheureusement n'a pas les mêmes résultats après l'opération et sont très déçus, je les comprend, mais quand on a plus le choix il faut tout tenter, c'est pour ça que je l'ai fait !!!

Si tu as d'autres questions n'hésites pas...

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