Accueil
Forums
Forum Maladie de Parkinson
Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Parkinson
A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

Retour

Patients Maladie de Parkinson

A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

4 849 vues
43 soutiens
160 commentaires

Yanou74

Édité le 04/03/2019 à 08:33

Yanou74

Dernière activité le 09/07/2024 à 09:03

Inscrit en 2019

6 commentaires postés | 5 dans le forum Maladie de Parkinson

Récompenses

Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes et à tous

J'ai 33 ans et j'ai été diagnostiqué en janvier 2019. Une forme précoce sûrement due à une mutation génétique.

Et vous à quel âge avez-vous été diagnostiqué?

S'il y a des jeunes dans le même cas que moi ça pourrait être sympa d'échanger!

À bientôt.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

30/01/2024 à 17:00

Bonjour,

j'ai été diagnostiqué à 50 ans, cela faisait 6 mois que je disais à mon MG je pense que j'ai une maladie de Parkinson.

Perte du ballant du bras gauche, modification de la marche, coordination lors de la nage mal aisée, des spasmes nocturnes du corps entier, une diminution brutale de l'olfaction, modification de l'état émotionnel,

Le neurologue à demandé un DATscan pour éliminer d'autres pb au niveau du cerveau.

Voilà pour ce qui me concerne.

A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/a-quel-age-avez-vous-ete-diagnostique-42656 2024-01-30 17:00:08

Mamy80

08/04/2024 à 15:08

Bon conseiller

Mamy80

Dernière activité le 24/10/2025 à 18:36

Inscrit en 2021

160 commentaires postés | 46 dans le forum Maladie de Parkinson

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Quelle souffrance merci

Lafloflo.59

03/07/2024 à 12:09

Bon conseiller

Lafloflo.59

Dernière activité le 15/12/2025 à 20:10

Inscrit en 2024

52 commentaires postés | 32 dans le forum Maladie de Parkinson

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à 54 ans .Il y a 2 ans

Voir la signature

Floflo59

Saurana

19/07/2024 à 13:16

Saurana

Dernière activité le 14/12/2025 à 12:34

Inscrit en 2024

5 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie de Parkinson

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, j'ai été diagnostiquée à 75 ans, avec des troubles, des signes que j'attribuais à l' age: la fatigue, la lenteur, les douleurs lombaires, la perte de l'odorat ( j'accusais la cigarette.) des difficultés pour conduire, aussi pour les randonnées et la main gauche que je cachais sous le bureau lorsqu' elle se mettait à trembler.

Jamais l'idée de Parkinson ne m'a effleuré.

Caripic

26/07/2024 à 10:56

Caripic

Dernière activité le 16/07/2025 à 09:27

Inscrit en 2022

7 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Parkinson

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

J'ai 63 ans et j'étais diagnostiquée en 2016

Mamy80

02/01/2025 à 18:21

Bon conseiller

Mamy80

Dernière activité le 24/10/2025 à 18:36

Inscrit en 2021

160 commentaires postés | 46 dans le forum Maladie de Parkinson

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

A 68 ans il y a un an

CecileCB

31/03/2025 à 17:15

Bon conseiller

CecileCB

Dernière activité le 20/12/2025 à 10:30

Inscrit en 2025

Patient, Maladie de Parkinson depuis 2025
Autres maladies : Douleurs articulaires, Arthrose

41 commentaires postés | 25 dans le forum Maladie de Parkinson

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai été diagnostiquée en octobre 2023, j'avais 50 ans.

Voir la signature

Cécile B

Kimshi

05/10/2025 à 22:45

Bon conseiller

Kimshi

Dernière activité le 15/12/2025 à 22:24

Inscrit en 2025

Patient, Maladie de Parkinson depuis 2025
Autre maladie : Hypotension orthostatique idiopathique

18 commentaires postés | 18 dans le forum Maladie de Parkinson

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour je viens de m'inscrire, j'ai 41 ans diagnostiqué à 38 ans . Comment vas tu ? Est-ce que tu as une pompe scyova ? Moi je l'ai depuis mi août

Voir la signature

Kimshikamoura

Tout fermer

Voir les réponses

CecileCB

06/10/2025 à 10:59

Bon conseiller

CecileCB

Dernière activité le 20/12/2025 à 10:30

Inscrit en 2025

Patient, Maladie de Parkinson depuis 2025
Autres maladies : Douleurs articulaires, Arthrose

41 commentaires postés | 25 dans le forum Maladie de Parkinson

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Kimshi

Bonjour,

Non du tout, je suis équipée avec Ever Pharma D-mine Pump et depuis vendredi, en plus de la journée 1,5 mg/h de 8h-20h maintenant+ la nuit 1mg/h 20h-8h et 3 bolus à 2mg

Voir la signature

Cécile B

CecileCB

10/11/2025 à 12:14

Bon conseiller

CecileCB

Dernière activité le 20/12/2025 à 10:30

Inscrit en 2025

Patient, Maladie de Parkinson depuis 2025
Autres maladies : Douleurs articulaires, Arthrose

41 commentaires postés | 25 dans le forum Maladie de Parkinson

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Kimshi

Bonjour, Non mais équipée d'une pompe sous cutanée CRONO PAR qui me délivre de la Dopamine .

Je l'ai depuis juin 2024, de 8h à20h et maintenant aussi la nuit mais avec un dosage moins important et un changement de pompe y'a 3 semaines (j'avais une autre marque , je me souviens plus).

Cela m'a permis dans un premier de remarcher presque normalement et deuxièmement de stopper les tremblements.

Depuis mon Parkinson s'est aggraver bien dégradée..

J'ai besoin d'une infirmière à domicile le matin pour m'aider à me doucher et à m'habiller depuis septembre 2024 et dernièrement je lui ai demandé de me préparer le seringue c'et à dire de transvaser le flacon de Dopamine dans la seringue n'ayant pas suffisamment de force bien que je garde un peu d'autonomie, je me pique tous les jours toute seule.

Le lundi matin et vendredi à 8h30, j'ai une séance de kiné en piscine, de la balnéo, le mardi matin j'ai une kiné à domicile à 9h30 (1h) pour des exercices et des massages du dos et des mollets dont je souffre terriblement , ils sont sans cesse contractés et suivi de crampes et un rdv avec l'orthophoniste. Le jeudi , j'ai un autre kiné à 13h - 1h (spécialisé dans la neuro, beaucoup de trauma-crânien comme patient ) .Tous mes rdv sont faits en taxi vsl , pas l'ortho car , elle est à 300 mètres de mon domicile.

Et voilà ma routine......

Voir la signature

Cécile B

Kimshi

10/11/2025 à 20:59

Bon conseiller

Kimshi

Dernière activité le 15/12/2025 à 22:24

Inscrit en 2025

Patient, Maladie de Parkinson depuis 2025
Autre maladie : Hypotension orthostatique idiopathique

18 commentaires postés | 18 dans le forum Maladie de Parkinson

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@CecileCB

Bonjour, tu as une routine très difficile, je te souhaite vraiment que sa s'améliore , je c'est ce que tu ressent moi a chaque fois que j'ai mes règles, je marche a 2 à l'heure je suis crevé a cause de ça. Je suis entrain de me demander si je vais arrêter la pompe la nuit ou carrément arrêter définitivement, d'un côté j'avais moin défait secondaires quand je l'avais uniquement la journée , bref je sais plus quoi faire .

En tous cas faut pas qu'on baisse les bras .

Voir la signature

Kimshikamoura

Cacher les réponses

Kimshi

06/10/2025 à 19:01

Bon conseiller

Kimshi

Dernière activité le 15/12/2025 à 22:24

Inscrit en 2025

Patient, Maladie de Parkinson depuis 2025
Autre maladie : Hypotension orthostatique idiopathique

18 commentaires postés | 18 dans le forum Maladie de Parkinson

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi j'ai 41 ans et étais diagnostiqué à 38 ans parkinson.

Voir la signature

Kimshikamoura

Lodjimi

27/11/2025 à 07:15

Lodjimi

Dernière activité le 20/12/2025 à 20:49

Inscrit en 2025

Proche d'un patient, Maladie de Parkinson depuis 2025

1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie de Parkinson

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour ,

mon ami est diagnostiqué depuis 2 ans , il a 61 ans a ce jour . Le neuro lui a posé le diagnostic de façon très abrupte et ‘ prenez du modopar et revenez dans 6 mois.. ça l a dégouté . Depuis il a essayé juste qq jours mais pas d’effets bénéfiques , que des effets secondaire . Grande fatigue surtout et douleur . Le Kine lui fait bcp de bien . Il a décidé de se tourner vers du ´naturel et Il est suivi par un médecin qui lui fait faire bcp de prise de sang( grosse carence en vitamine b12 par exemple et entre autre ) . Le DaT scan a bien montré un pb de dopamine alors je n’ai plus d’espoir :(. En plus de cal gros pb de vertèbres , il s’est fait opérée en septembre des cervicales , il a du mal à s’en remettre ( douleurs fatigue mot de crabe ´ douleurs dans les mains ). Il dit que c’est lié à l.operation et moi je pense que c est parki. Parfois j’aimerai y croire , il y a des avancées thérapeutiques ….. garder le moral . C’était un grand sportif pro,son pb de cervicales l’ont contraint à arrêter. Une fois convalescence ok, s’il reprend le sport ça ira peut être mieux . J’ai lu que le sport dans parki était à lui même un traitement à part entière .
merci par avance de votre retour

Lodie .

Tout fermer

Voir les réponses

Kimshi

28/11/2025 à 08:53

Bon conseiller

Kimshi

Dernière activité le 15/12/2025 à 22:24

Inscrit en 2025

Patient, Maladie de Parkinson depuis 2025
Autre maladie : Hypotension orthostatique idiopathique

18 commentaires postés | 18 dans le forum Maladie de Parkinson

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lodjimi bonjour , tout d'abord c'est super que vous soyez au côté de votre amis car il va avoir besoin de beaucoup de soutien.

Moi aussi j'ai commencé par du modopar avec augmentation des doses petit a petit. Effectivement il y'a beaucoup d'effet secondaires. Je m'endormais facilement à n'importe quel heure de la journée même si j'avais passé une bonne nuit . Des vertiges et des nausées jusqu'à ce que mon corps s'habitue au traitement cela a duré 1 mois max . Après chaque personne vie la maladie différemment.

Concernant la douleur c'est parkinson moi aussi ma main droite ce met en forme de pince c'est pour cela qu'ils faut faire travailler ces main le plus possible demander au kiné

Bon courage à vous et votre amie

Voir la signature

Kimshikamoura

Cacher les réponses

11
12
13
14
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

24/11/2025 | Conseils

Parkinson : pourquoi le sommeil devient-il si difficile, et comment mieux dormir ?

03/10/2025 | Actualités

Votre voix change avec la maladie de Parkinson : comprendre, adapter, communiquer

25/08/2025 | Actualités

Maladie de Parkinson : où en est la recherche ?

20/08/2025 | Témoignage

“J’avais 33 ans” : le combat d’Élodie entre maternité, diagnostic de la maladie de Parkinson et résilience

01/10/2018 | Actualités

Pénurie de médicaments contre la maladie de Parkinson

05/02/2021 | Témoignage

Maladie de Parkinson : “ J’ai réussi à inverser le processus de ma Parkinson”

18/10/2019 | Témoignage

La joie de vivre malgré Parkinson : défis personnels, hypnose et traitements

11/04/2018 | Conseils

Parkinson, une maladie familière mais mal connue

A quel âge avez vous été diagnostiqué(e) ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...