Diagnostic de la maladie de Parkinson : comment en être sûr ?

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Eric646874

17/03/2025 à 10:16

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Eric646874

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Bonjour,

je suis dysgraphique depuis plusieurs mois et mon pouce gauche tremble régulièrement. J’ai également quelques soucis d’équilibre.Le neurologue est convaincu du diagnostic Parkinson mais le traitement prescrit (Sifrol) n’a eu aucun effet sinon d’accentuer tous mes symptômes.

Comment pouvons-nous être sûr que le diagnostic Parkinson est le bon ?

Merci.

Eric

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Candice.S

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17/03/2025 à 11:11

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Candice.S

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Bonjour à tous et à @Eric646874 qui a ouvert ce sujet,

J'espère que vous allez bien 🙂

@leparigo @DANYVINA @pierreelie @celcel51 @Doente @clairobscure @MADMAC @lukass @perguntas @Amho14 @Valou66 @euterpe29 @MarieThérèseR @C2HC2H @Saloua @jelwood097 @louisjean @Fortdc @Hanta62 @Cadzim @Chlero @Sansandu11 @Azerty5 @Mamanframboise @Kiki121055 @bernard.menuet64 @Petra34 @CloAnd @BernardFelix @mannoune @jeanpaulpillac @Celty11 @Marguerite87 @mbjaune @Marieperrin @Oeildelynx @Denfau @Myrtille13 @Nique12 @Mcdenise @Summer @Cattou @Artemis25 @marco40 @Renard @CecileCB @JeanBorni @loinduhorn @DROOPYAUDE @Bakozetra

Un membre de notre communauté, Eric, partage ses doutes concernant son diagnostic de la maladie de Parkinson. Malgré un traitement prescrit, il n'observe pas d'amélioration et ses symptômes s'accentuent.

Comment avez-vous confirmé votre diagnostic de la maladie de Parkinson ?
Avez-vous des conseils pour mieux gérer les symptômes lorsque le traitement semble inefficace ?
Quels autres avis médicaux ou examens pourraient aider à confirmer le diagnostic ?

N'hésitez pas à partager vos expériences et conseils. Le forum Carenity est là pour vous soutenir et vous permettre d'échanger sur ces sujets importants ! 😊💪

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Diagnostic de la maladie de Parkinson : comment en être sûr ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-mal/comment-etre-sur-du-diagnostic-63552 2025-03-17 11:11:48

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leparigo

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17/03/2025 à 12:05

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@Candice.S Bonjour.

L'examen clinique qui est un des premiers diagnostiques qui comporte quelques testes comme compter 3 par 3 en diminuant en citant le nombre à voix haute à partir d'un chiffre comme 79. Marcher sur une ligne droite. Plier l'avant bras et le neurologue met son doigt dans le creux axillaire pour y sentir une vibration comme sur une roue crantée.

Doit suivre un Scanner qui donne des informations moins précises sur les zones neurones dopaminergiques mais a le mérite de constater si un kiste ou toutes autres affections dans le cerveau seraient présentes.

Le plus fiable est le DatScan avec injection d'un colorant ce qui permet de mettre en évidence les zones dopaminergiques slérosées, inactivent ou une scintigraphie cérébrale.

Cordialement

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Leparigo Delaciotat

CecileCB

17/03/2025 à 12:32

CecileCB

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@leparigo

Bonjour @le parigo,

J'ai aussi fait un Dan Scan, un scanner, un IRM cérébrale, une scintigraphie.

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Cécile B

Nico09

24/03/2025 à 11:16

Nico09

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@Candice.S Bonjour à tous,

Pour ma part le diagnostic m'a été confirmé de façon définitive après un DatScan avec injection.

Bien à vous Nico09

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Nico 09

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CecileCB

17/03/2025 à 11:48

CecileCB

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Bonjour, Peut-être vous pensez à consulter un 2e avis ?

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Cécile B

CecileCB

17/03/2025 à 12:25

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Re-bonjour,

J'ai été trop vite.

Peut être qu'effectivement un 2e avis est nécessaire.

Moi, j'ai été diagnostiquée en octobre 2023, traité avec Sinemet 100/10 4fois/jour.

En juin 2024, mon neurologue m'a rajouté une pompe apomorphine sous cutanée programmée de 8h à 20h avec comme produit du Dapoceptin et toujours le Sinemet 2 comprimés à 8h, 2 comprimés à 12h,1 comprimé à 16h et comprimé à 20h. Je me pique toute seule après qu'on m'est montré en moins d'une semaine et devenir autonome.

Bien à vous

Cécile B. de Bordeaux

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Cécile B

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leparigo

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20/03/2025 à 10:58

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@CecileCB Je ne connais pas votre âge vous devez êtres "jeune", mais attention , si l'oprération réussie (90 %) vous serez toujours sous lévodopa. Il faut vraiment que les symptômes de la MP rendent invalidant pour avoir un bénéfice de le faire.

De lire quatre prises de 2 Sinemet , vous devez avoir des effets secondaires très prononcés.

Comme celui de mal dormir.

Cordialement

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Leparigo Delaciotat

CecileCB

21/03/2025 à 20:50

CecileCB

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@leparigo

J'ai 51 ans et avant la pompe, je prenais 4 fois 2 comprimés et maintenant réduit à 1 comprimé à 16h et 20h. Effectivement j'ai toujours mal dormi mais avant je faisait 5h30 -6h la nuit alors que maintenant je fais seulement 3h30, bien que cette semaine j'ai fait moins de 2h/ nuit et faire exceptionnellement une sieste de 1/2h car en plus du Parkinson, j'ai une fibromyalgie depuis 20 ans et de l'arthrose un peu partout depuis un an à peu prêt. En ce moment, je fais une grosse poussée de Fibromyalgie, mon médecin m'a mise sous morphine.

J'ai fait une grosse crise financière janvier, pendant d' abord à l'atroce mais mon neurologue suspecte une polyarthrite rhumatoïde, j'ai passé une scintigraphie osseuse et prise complete +1 en crise, rien au niveau inflammatoire et le résultat par docteur pour la scintigraphie montre rien ni fissure. Donc pour le moment je sais pas plus. Je souffre énormément des poignets et chevilles ainsi que des mollets sous contracté, au point d'avoir du mal à me servir de mes mains et aussi de pouvoir marcher. Et j'ai trouvé souvent une douleur sur le côté droit, même allongée sur le canapé au point de mal respirer.

Cecile

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Cécile B

CecileCB

31/03/2025 à 17:28

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@leparigo

Cela une dizaine d'années que je dormais 5-6h.

Mais actuellement, je fais seulement 2-3h30, plus souvent moins de 3h.

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Cécile B

CecileCB

31/03/2025 à 17:45

CecileCB

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En janvier , j ai fait une grosse poussée, j'ai été sous morphine 10 mg, à peine une semaine après j'ai fini aux urgences un matin , 2 morphines différentes et aure dont je me souviens pas et Valium , le lendemain j'avais rdv programmé avec mon neurologue qui lui m'a prescrit des perfusions de Solumédrol 100mg , 20 min /jours et durant 5 jours.

Dès la première perf', j'ai commencé à me sentir mieux.

Y'a maintenant 3 semaines, j'ai eu de nouveau une poussée donc mon Médecin traitant m'a donné de la morphine 10 mg/ durant 5 jours.

Je dors de moins en moins, je fais des exercices et des étirements, qques fois 4fois/ jours de 10-20 min.

Une nuit, après mes étirements, rien ni faisait, pas déposition confortable donc fait envoyé un mail à + 3h du matin. Vendredi, j'ai eu mon neuro en visio., augmenté dosage de ma pompe sous cutanée, passé à 1,5 g/ h de 8h-20h.

Jeudi, j'ai rdv avec le centre antidouleurs, prévu Radio Fréquence Pulsée.

Semaine suivante, j'ai rdv avec la rhumato.

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Cécile B

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Summer

17/03/2025 à 22:51

Summer

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Il faut demander un examen clinique le DAT SCAN

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19/03/2025 à 18:02

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@Summer Bonsoir : un examen clinique c'est le visuel du spécialiste face au patient.

Le DatScan c'est la machine...

JCP

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Leparigo Delaciotat

Michmichou

14/04/2025 à 10:51

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@leparigo Bonjour

Effectivement le seul diagnostic établi fut clinique et Sifrol en traitement sans effets notables ( mais que dois_je ne attendre ?) depuis plus d'un an . Errance médicale et recherches ailleurs..j’ai quand même trouvé un nouveau médecin généraliste (l'ancien avait jeté l'éponge depuis l'été sans vraiment assumer..) qui m'a prescrit les premiers examens : bilan sanguin et IRM (3 mois1/2 d'attente ) . Peut être un nouveau regard ? Je retiens le Dat scan si nécessaire

Je pédale encore un peu dans la semoule en essayant de trouver bonne équation entre compléments alimentaires, plantes et surtout dosage et horaires de prise. Merci en tous les cas et bon courage à tous

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Mich

leparigo

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14/04/2025 à 18:03

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@Michmichou Bonsoir , en principe sifrol ce n'est qu'une fois par jour à prendre vers 18heures.

Cordialement .

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Leparigo Delaciotat

Michmichou

14/04/2025 à 21:09

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@leparigo Merci bcp

C'est effectivement ce que je fais mais à 20h car à 19h le Gaba et un goûter à 17h avec Thiamine avant et Bacopa en fin . Jeûne intermittent ensuite jusqu'au lendemain . Ce sont les dosages et horaires des compléments qui sont compliqués car je découvre régulièrement des incompatibilités .

Je subis de plus en plus de somnolences diurnes (doublées d'une grande fatigue (le pire pour moi) et comme je ne vois pas les effets du Mucuna (2 gel le matin à 6h avec thiamine et vit C) je n'ose arrêter ce Sifrol qui m'empoisonne. La neurologue a botté en touche lorsque j’ai parlé de la barrière hémato encéphalique alors quid de la circulation vers le cerveau ? Peut être oser faire le pas de me libérer de l’allopathie bientôt .Bonne route à tous sur c e chemin. Amitiés Merci encore !

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Mich

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Myrtille13

21/03/2025 à 18:03

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Myrtille13

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@Eric646874 le dat scan pour confirmer parkinson

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31/03/2025 à 18:11

Bonjour

En cas de doute ou pour confirmation le neurologue peut demander un DAT Scan. Si signes et symptômes sont indéniables cet examen n'est pas nécessaire.

MarieThérèseR

04/04/2025 à 21:18

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MarieThérèseR

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Ma question est la même

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Eric646874

15/04/2025 à 08:39

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Eric646874

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Bonjour,

En ce qui me concerne, je vais beaucoup mieux depuis que j’ai arrêté le Sifrol.

En fait, tous mes symptômes étaient amplifiés, je ne dormais plus de la nuit et je devenais irascible.

Le neurologue a ensuite essayé de me refourguer le modopar. J’ai vraiment l’impression d’avoir affaire à des commerciaux payés à la commission.

Depuis que j’ai refusé, je ne l’ai intéresse plus.

Parait-il que si le Sifrol n’a pas fait effet c’est parce que j’étais dans le déni.

En attendant, je vais beaucoup mieux aujourd’hui. Comme je n’ai cessé de le dire, mes symptômes sont plus supportables que les effets secondaires des traitements.

Mais comme les médecins sont dans leur logique traitement-traitement, ils restent bloqués sur leur position.

Bien cordialement,

Diagnostic de la maladie de Parkinson : comment en être sûr ?

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