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Patients Maladie de Parkinson

12 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour

Voilà 2 ans que je suis en arrêt pour tremblement, perte du Ballant du bras, raideur,etc etc tous ces symptômes qui font penser au parkinson.  J'ai passé un 1er datscan en 2017, malgré une réponse positive au modopar, datscan normal....arrêt des traitements et mise en place d un premier traitement sous forme de bêta bloquants puis,  mal supporté et donc remplacé par la mysoline pendant 6 mois.... sauf que mon état ne s'est pas amélioré bien au contraire..... tremblements qui augmentent, avec une atteinte de la jambe,  du menton et la lèvre superieure....perte d'équilibre,  d odorat, perte de concentration, fatigue,  je butte sur les mots et j'oublie beaucoup... tout mon côté droit est atteint.... mon neuro me change donc le traitement et me donne modopar 125 , 3 fois par jour et là , miracle,  au bout de 5 jours, je ressens les 1er effets qui me changent la vie..... je ne tremble plus, je retrouve la souplesse de mon bras, plus de perte d'équilibre....bref je revis.....mon neuro est satisfait mais de programme un datscan pour vérifier la perte de dopamine..... plutôt sur de lui.... le résultat vient de tomber....pas de perte de dopamine.... un pas en avant et 2 pas en arrière...retour case depart.. je ne comprend plus rien.....je n invente pas mes symptômes !!! Pourquoi le modopar me soulage t il ?Pourquoi à l examen clinique tout s'oriente vers le parkinson ? Existe t il des faux négatif ? Je suis perdue et fatiguée....le moral n'y est plus du tout.... je suis allée à Lille il y a 2 ans, pour un second avis, accueil très pro et ils étaient persuadé de cette maladie mais,  au résultat du datscan,  ils m'ont pris de haut et ont été des plus désagréables..... Jai été vite congédiée.... avec toutes mes angoisses....mon neuro, qui est très humain,  veut m'envoyer à Amiens ou Paris mais,  vais je encore essuyer ces remontrances et réflexions.... moi aussi J aimerai comprendre et que lon mettent des mots à mes maux..... quelqu un t il connu cette situation d un datscan négatif malgré un parkinson  ?

Merci de votre retour 

Début de la discussion - 28/08/2019

Réponse favorable à la L-Dopaet datscan normal
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Membre Carenity
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Bonjour 

il m’a fallu plus d’un mois avant que le modopar agisse, 

j’ai erré 3 ans avant un diagnostic, 

mon dat Scan est positif, après je ne connais pas la fiabilité de cet examen 

bon courrage à vous 

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Membre Carenity
Posté le

En fait,  le diagnostic est avant tout clinique mais le datsan est un examen très utilisé pour confirmer ce diagnostic et si on ne rentre pas dans la case de ce protocole,  tout est remis en cause....c'est frustrant.... aujourd'hui,  la plupart des neuro s'arrête uniquement à cet examen 

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍‍ @pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ auront peut-être un avis sur la situation décrite par notre membre ? @pseudo-masqué‍ n'oubliez pas que Carenity ne se substitue pas à une consultation médicale. Au-delà des conseils de nos membres, poursuivre vos rendez-vous médicaux pour faire la lumière sur votre pathologie est une excellente idée.

Bonne journée et bons échanges à tous,

Louise

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Membre Carenity
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Bonjour,

malgré tous les symptômes qui me ramenaient  toujours á Parkinson lorsque je ”googlais” j étais persuadée que j avais des tremblements essentiels, qui sont dans ma famille depuis des générations. Je n ai rien fait pendant deux ans puis j ai fait une scintigraphie  (datscan?) en début 2016, qui s est révélée positive. Est-ce fiable a 100%? Je ne sais pas, mais j’ai aussi bien réagi au Sinemet après quelques mauvais dosages...

Surtout ne perdez pas courage, cette maladie est très individuelle et chaque cas est différent...

Réponse favorable à la L-Dopaet datscan normal
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Membre Carenity
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Merci de votre soutien 😘

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  bonjour, avez-vous eu plus de renseignements dans votre diagnostic ?

j’ai échangé avec des malades pk, une personne a eu le même cas que vous dat-scan négatif, et 3 ans après il était positif. Certains malades diagnostiqué n’ont jamais eu de dat-scan

Réponse favorable à la L-Dopaet datscan normal
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Membre Carenity
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Bonjour Blister 

Ah votre réponse me redonne un peu d'espoir. 

J'ai vu mon médecin traitant qui reste positif et qui me dit qu'il s'agit d un syndrome parkinsonnien, en fait des symptômes légers car je suis jeune.  Je dois revoir mon neuro le 26 septembre et là,  je saurais plus. 

J'arrive en fin de droit au niveau indemnités journalières et je ne sais pas si mon invalidité sera validé car je suis très ralentie au point de vue concentration, je suis longue à comprendre les choses,  ma capacité d'analyse et de raisonnement a été considérablement réduite,  jai du mal à me mettre en route, on m'a dit que cette apathie était liée à la maladie.... si plusieurs personnes parlent simultanément,  j'ai l'impression que mon cerveau va exploser car,  j'ai trop d'info en même temps que je n arrive pas a analyser. ... je ne me sens pas capable aujourd'hui de reprendre une activité professionnelle car en plus, il y a cette fatigue chronique....de plus, j'ai ces petits moments où,  sans savoir pourquoi, j'ai le coeur au bord des larmes.....rien que de faire les devoirs de mes enfants de 7 et 9 ans, je suis obligée de lire plusieurs fois un énoncé de 3 lignes pour bien comprendre ....et ça, pour moi, c'est le plus difficile à accepter, l'impression d'être toujours à côté de mes pompes.....

Merci de votre soutien, ça me réconforte de savoir que certains ont eu un datscan normal ..... je ne sais pas ce que me dira mon neuro,  peut être me dirigera t il vers la salpétrière à Paris comme il me l avait déjà suggérer.....en tout cas, ça me fait beaucoup de bien ce soutien car certaines personnes de mon entourage ont du mal à comprendre et, je me sens un peu seule parfois....

Bonne journée à vous et encore merci

Je vous tiendrai informé 

Réponse favorable à la L-Dopaet datscan normal
Membre Carenity
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Bonjour

Je me permet d'écrire sur ce blog, en effet ayant un tremblement du bras gauche ainsi que de la jambe gauche depuis 7 mois , j'ai été hospitalisé, l'on ma prescrit du MODOPAR, qui est un traitement antiparkinsonien. Le traitement fonctionnait parfaitement bien.

Sauf que suite au DATSCAN effectué, qui est normal, ils m'ont enlevé le traitement, jugé trop dangereux.

La maladie de parkinson n'est plus mentionnée, je n'ai aucune maladie de diagnostiquée, et je retremble de plus belle.

J'avance dans le brouillard, j'ai l'impression qu'on me prends pour quelqu’un qui invente ce que j'ai.

Est ce que quelqu’un est dans mon cas, et si oui comment vous en êtes vous sortie? avez vous un traitement adapté? Avez vous eu une maladie officiellement diagnostiquée ?

J'ai 32 ans, je suis en arret maladie à cause de ces tremblements, qui rendent mon quotidien infernal.

 Par avance je vous remercie pour votre retour,

Patrice.

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Membre Carenity
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Jai exactement le même souci sauf que c'est du côté droit.

Je revoit exactement mon parcours....

Tous les examens cliniques vont vers la maladie de parkinson mais datsan normal....les médecins ne pouvant pas prouver le parkinson de façon scientifique avec ledit datscan,  ils m'ont laissé sur le bord du chemin....ce n'est plus de leur ressort .... pour le neuro il s'agissait d'un parkinson mais ne pouvant le prouver via le petscan,  il est revenu en arrière,  pour lui rien ne prouve que c'est un parkinson.....du coup je n ai plus de diagnostic .....j'ai tous les symptômes mais on ne voit rien à l'examen .....le corps humain est complexe et les médecins ont encore beaucoup à découvrir....

Mon état s est aggravé suite à l'arrêt du modopar.....arrêté depuis septembre 2019....

Je ressens la même chose,  on a l'impression que l'on invente nos symptômes 

Le médecin conseil va dans mon sens et n'est pas du tout en accord avec le neuro et mon médecin traitant est aussi de mon côté.....il veut me remettre le modopar.....

Je suis aussi dans une impasse 

Bon Courage à vous