Enquête nationale sur les Maladies Inflammatoires Chronique de l’Intestin (MICI)

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Patients Maladie de Crohn

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous et à toutes,

Nous réalisons actuellement une enquête nationale sur les Maladies Inflammatoires Chronique de l’Intestin (MICI).

Cette étude est menée en collaboration avec un laboratoire pharmaceutique proposant un traitement innovant contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. L’objectif est d’évaluer votre niveau de satisfaction par rapport aux modalités et contraintes de prise de votre traitement et d’évaluer votre qualité de vie.

Cette étude permettra à l’industrie pharmaceutique de mieux répondre à vos besoins et attentes. Quelques minutes suffisent pour que votre voix soit entendue !

Vous êtes atteint(e) de la maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique et souhaitez contribuer à une étude d’envergure nationale ? Cliquez ici pour répondre à l'enquête.

Votre avis compte ! Merci par avance pour participation et n’hésitez pas à partager votre expérience dans cette discussion.

A très vite, 

L'équipe Carenity.

Début de la discussion - 01/03/2017

Enquête nationale sur les Maladies Inflammatoires Chronique de l’Intestin (MICI)
Membre Carenity
Posté le

J'ai repondu a l'enquete , mais ou  est vraiment l'amélioration  après tant d'années qui m'obligent depuis 1 an a rester  chez moi  donc je me renferme   mais je me bats quand même pour ne pas perdre une autonomie  qui pourrait me guetter , je m'occupe bcp

Enquête nationale sur les Maladies Inflammatoires Chronique de l’Intestin (MICI)
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je vais attendre pour répondre. Avant cela j'ai une question à vous poser. Je suis actuellement en crise car je ne réagi plus au pentasa que je prenais depuis 10ans sans problème.  Du coup mon médecin traitant ne veut pas prendre la responsabilité de me changer le traitement et attend la décision du gastro (en avril). Entre temps il m'a mis sous trimebutine et m'a fait reprendre le travail à temps plein (sic).

Certains d'entre vous ont ils déjà pris du trimebutine ? Et si oui comment l'avez vous vécu? Et s'il y a des médecins dans le forum,  qu'en pensez-vous ? Car en ce qui me concerne c'est pas la fête. Ce médoc me calme les douleurs pendant 2h après la prise. Autant dire rien face à une journée de travail.

Merci beaucoup pour vos réponses. Et bonne journée. 

Vero 

Enquête nationale sur les Maladies Inflammatoires Chronique de l’Intestin (MICI)
Membre Carenity
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Bonjour, 

Moi aussi j'y ai répondu ! Merci Carenity !

Désolée @pseudo-masqué, moi je n'ai jamais pris ce médoc. Bon courage ! :)

Enquête nationale sur les Maladies Inflammatoires Chronique de l’Intestin (MICI)
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour que vous dire? j'ai été opéré depuis 2014 et depuis je ne soufre presque plus ,car on ma enlevé complétement le Colon javais Mr Crohn depuis 1998 et aucun traitement n'étaient éfficace j'ai vécu sous morphine toutes ces années avant l'opération .

javais Mr crohn de la bouche jusqu'a l'anus et tout les jours en crise je remercie beaucoup le chirurgien qui ma opéré car depuis je revis avec des poches car j'ai deux poche qui ne me gènent pas du tout et tout ce qui on peur de cela devrais plutôt penser au bien être et au joie retrouvé aprés temps d'années de souffrance .

Bien sur j'ai beaucoup d'autre pathologies mais je vie avec car penser toujours qu'il y a plus malheureux que nous car nous encore nous pouvons nous exprimer passe une bonne journée

Enquête nationale sur les Maladies Inflammatoires Chronique de l’Intestin (MICI)
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, j'ai un crohn depuis maintenant 20 ans, et j'ai eu de la chance d'avoir un médecin gastro-entérologue, qui a su faire les bons choix et prendre les bonnes décisions. En sachant que durant un an, errance médicale avant d'avoir enfin un diagnostic. Aussi, ce médecin étant un peu dépassée a été honnête et m'a redirigée vers des spécialistes plus amènes, ce qui m'a permis de me soigner correctement.(10 ulcères et maladie de crohn débutante) avec du pentasa lavement, cortisone 13 ans et demi..., salazopyrine....alimentation parentérale.

Rémission, avec quelques crises, mais le plus invalidant est surtout les douleurs articulaires, et la difficulté durant 2 ans avant de pouvoir enfin, avoir un semblant de vie normale.  Après un arrêt de 2 ans forcé, j'ai profité d'enchaîner sur une pause plus longue et profiter de congés parentaux successifs pour me pauser. Ce qui m'a permis d'être plus sereine, me "rétablir" sans stress.

Aujourd'hui, suite a une prise d'aloé vera suite a un démarchage vantant les mérites de la plante miraculeuse, alors que j'avais trouvé mon équilibre, j'ai déclenché mon crohn comme jamais, de façon hyper-violente. J'ai cru bénéficier des vertus de cette plante bienfaisante, grave erreur de ma part, bien au contraire... Cela fait 2 ans, que je me soigne et redécouvre cette pathologie qui nous mine, et fait partie de nous. Chacune des personnes est différente, face à la maladie...j'ai toujours eu à disposition de la cortisone, donc cortico-dépendante, dès que je baissais la dose, les douleurs réapparaissaient sur le plan articulaire. Aussi, pour répondre à la question, la trimébutine fait partie de la même famille proctolog, débridat, inductan..voir le lien ci-dessous

http://pharamster.over-blog.com/article-la-trimebutine-en-question-71876395.html.

Pour l'avoir pris, cela m'a été bénéfique sur le moment...le médecin généraliste est un médecin généraliste, il ne peut se substituer au spécialiste. Pendant huit ans mon généraliste m'a prescrit tout simplement ce dont j'avais besoin et à ma demande, et j'ai ainsi pendant quelque années été "épargnée". A pouvoir manger correctement, sans restriction, le stress est un facteur déclenchant à retardement... j'ai en plus du crohn, une SPA, une fibromyalgie et une thyroïdectomie.

J'ai déménagé énormément, et je peux dire qu'aujourd'hui, les médecins ne sont pas à la hauteur de mes attentes. Mes résultats sont " normaux" en quiescence, et le crohn est bel et bien présent, malgré cela. On le vit, subit au quotidien, et par manque de compréhension et de traitement adapté, on se voit dans l'obligation de se tourner vers des solutions autres, magnétiseur, phytothérapie, huiles essentielles (à utiliser avec beaucoup de précaution, toujours mélanger avec une huile végétale, jamais femmes enceintes ou allaitant,  enfant & nourrissons, et prendre à distance des traitements médicamenteux inter-action, allergie,)...

http://www.doctissimo.fr/sante/aromatherapie/utilisation-des-huiles-essentielles/precautions-contre-indications-huiles-essentielles

Quelques plantes : Psyllium blond , boswelia serrata, curcuma piperine, 

https://www.afa.asso.fr/forum/categorie/discussion/huiles-essentielles-et-anti-inflammatoires.html

Bon courage !

Enquête nationale sur les Maladies Inflammatoires Chronique de l’Intestin (MICI)
Membre Carenity
Posté le

salut, c'est kirsten. l'important avant le gastro ( il ne peut pas vous prendre avant? ) est pour le géné de gérer les symptomes. moi, j'irais faire un tour aux urgences, quitte à faire un scanner pour voir où on en est...un crohn, c'est pas de la rigolade! pour les articulations, il y a la sulfasalazine. 

Enquête nationale sur les Maladies Inflammatoires Chronique de l’Intestin (MICI)
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué

Le trimébutine est le nom de la molécule du Débridat (nom commercial) que l'on trouve maintenant dans les génériques tels que Mylan. C'est un médicament pour soulager les maux de ventre et rien de plus.

J'en ai pris beaucoup avant d'être opérée et malgré les traitements, j'en prends toujours lors des sub-occlusions (j'ai une RCH, opérée par coloprotectomie totale en 2012 et 2013) qui peuvent être très douloureuses. Lors des crises, j'en prends par 2 jusqu'à 6/jour, un seul n'a jamais suffi...

J'espère que votre gastro antérologue vous soulagera très vite.

Bon courage

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué

Merci de votre réponse. Effectivement l'efficacité en est limitée.  

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