Prévenir les hémophilies

Mon fils à 4 ans et depuis qu'il est sur prophylaxie, tout ce passe plutôt bien.

une perfusion de facteurs de coagulation 3 fois par semaine et avant chaque activité physique.

De la glace à chaque choc important pour limiter les hématomes et une règle d'or: PRUDENCE PRUDENCE PRUDENCE

nous apprivoisons encore la maladie.

Bonjour,

Je relance le sujet.

Merci.

Julien

Chez nous le traitement fonctionne toujours très bien. J'ai moi même reçu une formation par le CH pour pouvoir administrer les perfusions par voie intraveineuse. Nous avons donc pu limiter les allées aux urgences et les voyages se passent plus dans la sérénité.

Bravo! à la prophylaxie qui fonctionne à merveille

Le médicament Exacyl fonctionne aussi car j'en prends lorsque le moment est opportun.

Mon fils était traité de l'âge de 1 an à 7 ans à la demande et c'était vraiment stressant surtout pour moi, je lui interdisais tout mais depuis 3 ans il est traité en prophylaxie et tout va très bien. J'ai aussi fait la formation pour lui faire ces intraveineuses (plus besoin d'attendre que l'infirmière arrive) et c'est pratique quand on part en vacance car avant il fallait faire des recherches pour trouver une infirmière qui veut bien lui faire car comme il était petit elle ne voulait pas . Maintenant il a 10 ans et demi et ils lui ont proposé de faire la formation pour s'auto-traité.

Bonjour @amatay, 

Votre fils accepte bien le traitement ? 

De ce que je comprend, c'est vous qui lui faite les perfusions?! C'est une très bonne méthode ! 

Bonjour @adamlisajocya, ton témoignage est très interessant. Comment ton fils accepte le traitements? ne se sent-il pas trop "différent" des autres enfants? 

JE pose cette question car plus jeune j'avais du mal à accepter la maladie

Bonjour

mon fils accepte très bien le traitement, jamais il ne se plaint par contre il ne veut pas parler de sa maladie il me dit que ça ne regarde personne. A la rentré il rentre dans un collège de 600 élèves j'espère que tout va bien se passer.