Maman d'un hémophile

Bonjour

Mon fils de 20 mois est Hémophile A sévère

Au départ c'est très dur surtout au moment de l'apprentissage de la marche mais le traitement est assez efficace reste à réussir l'injection...ça c'est pas toujours gagné!!

Bonne journée

Maman d'Evan 

Bonjour @bettphil,

Merci pour ta réponse ! 

J'ai lu en plus que c'était très rare qu'une fille soit hémophile (pas juste porteuse du gène) 

Effectivement c'est très rare, moi je suis conductrice mais je ne le savais pas !!

Moi je vais passer à l'étape ...APPRENDRE A INJECTER alors que je n'y connais rien!!

Mais si ça fonctionne ça va me changer la vie

Bon courage

Effectivement @bettphil, grosse étape. Tiens moi au courant de comment ca se passe :) 

Bon courage. 

Bonjour,

Papa d'un hémophile B sévère de 5 ans.

Est-elle porteuse d'une hémophilie A ou B ? et de quel degré (sévère, modéré ou mineur) ?

Il faut savoir que la médecine avance très vite dans ce domaine et la gestion de cette maladie n'est plus ce qu'elle était.

A titre d'exemple, des produits à durée de vie prolongée viennent de sortir (d'autres disponibles dans les prochains mois). C'est encore étranger pour vous mais en clair, les injections sont moins fréquentes et les hémophiles mieux protégés.

Je vous conseille de contacter l'AFH (association francaise des hémophiles), il y a également un groupe sur facebook avec notamment des femmes hémophiles qui pourront vous donner des informations et des conseils.

Bon courage

Bonjour, 

Il y a aussi des papas pardon 

Ma fille est hémophile A mineur. 

Merci pour vos explications. Comment avez-vous expliqué cette maladie à votre fils ? 

A très vite !