https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

21 réponses

188 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous et toutes,

je suis actuellement ds la confusion la plus totale concernant les traitement pour la fibro; il y a maintenant 7 longues années que je suis diagnostiquée fibo avec fatigue chronique, reconnue par la SS à 100% en tant que dépressive avec douleurs, car je suis du Jura, et bien évidemment la reconnaissance de la fibro n'existe pas!           c'est un premier point!

j'ai perdu mon travail, il y a 4 ans, mais pas pour des raisons de santé à l'époque; suite à la perte de mon emploi, j'ai fait une dépression durant pratiquement 1 an, ce qui n'a pas arrangé ma fibro; depuis mon état se dégrade d'année en année, c'est très net, je ne peux donc pas reprendre un emploi, ne serait-ce qu'à mi-temps: trop de douleurs, trop de fatigue et d'autres troubles venant à tout moment s'installer; 

au fil du temps, j'ai pensé qu'en trouvant un bon médecin compréhensif et compétent, on trouverait un traitement   pouvant me convenir; or depuis 7 ans, j'ai rencontré de multiples médecins, spécialisés ou pas en espérant aller de mieux en mieux il se trouve que c'est le contraire!  

J'ai pourtant eu divers traitements, légers jusqu'à très lourds, et jusqu'à maintenant rien n'y fait, je dirais mm que tous les médicaments que j'ai pu avaler m'ont beaucoup plus détruite que soulagée; depuis plus d'une an, mes troubles se sont accentués et multipliés; dû très certainement à tous les anti-inflammatoires que j'ai pu prendre, je me retrouve avec une hernie hiatale ulcérée (donc plus d'anti-inflammatoire), dû aux anti-douleurs j'ai un foie qui grossit et qui me fait mal depuis bientôt 1 an, un médecin a fini par me dire que les anti-douleurs agissaient beaucoup sur le foie, comme beaucoup d'autres médicaments d'ailleurs (j'ai malgré tout perdu mon beau-père à cause d'une intoxication médicamenteuse!) n'oublions pas que tout ces médocs que nous avalons, qui ne nous soulagent pas plus que ça, nous détruisent de l'intérieur aussi! et j'ai du me faire opérer de la vésicule biliaire qui n'avait rien à peine un an plus tôt;

Comment faire ensuite la différence entre les troubles dû à notre fibro et tout ceux qui sont dû aux médocs? Qui pourrait me le dire?

le dernier médecin en date, devant mon cas désespéré, a fini par me dire que la fibro était une maladie que beaucoup de médecins ne connaissaient pas encore suffisamment, n'en connaissaient pas les origines, ni son évolution! enfin un médecin honnête! il m'a pourtant recommandé un grand spécialiste sur Lyon, qui se penchait très sérieusement sur cette fichue maladie, mais en disant quand mm, qu'il prenait bien en charge de nouveaux patients mais que ses recherches n'étaient nullement encore abouties, et qu'il pourrait me faire passer un tas d'examens afin de trouver un traitement PEUT-ËTRE adapté;

Mais adapté à quoi? on ne connait pas les causes de cette maladie, on ne soigne que les troubles!!!

je ne pense pas être la seule, à voir un tas de médecins toutes les semaines et tous les mois, et aussi tous les deux ou trois mois!!!

perso, jusqu'à il y a un mois, je voyais 2 fois ma kiné/semaine, j'allais en balnéothérapie 1 fois par semaine chez un autre kiné, 1 rdv/semaine également chez le psychologue qui m'a servit strictement à rien, je vois évidemment mon généraliste très régulièrement, un gastro-entérologue  tout les deux mois, mon psychiatre tout les deux mois également! Le reste du temps, je crois que mes sorties principales me fatiguaient tant, j'étais ds l'obligation de me coucher!

Mais alors quelle vie!!!! j'ai rencontré de très charmant médecins, mais tout de même!

Je ne sais pas ce que chacun d'entre vous pense de leur quotidien, en ce qui me concerne, je me suis fatiguée de tout ça et de voir que finalement, tous ces efforts, m'ont servit à rien, puisque j'allais de plus en plus mal;

Alors, j'ai dû prendre une décision, devant une telle remise en question, je me trompe peut-être, mais mon raisonnement  parait presque logique; le raz le bol de ces médicaments à prendre, qui nous détruisent malgré tout, j'ai dis STOP! la visite régulière auprès de tous ces braves médecins j'ai dis STOP! ma kiné, j'ai dis STOP! mes psy j'ai dis STOP! je ne vois plus que mon gastro-entérologue pour surveiller mon estomac et mon foie, je ne lui parle mm plus du syndrome de l'intestin irritable;

J'ai décidé de ne plus prendre de médicament, puisque ceux-ci me soulageaient à peine mais me pourrissaient beaucoup plus de l'intérieur, je fais attention à ce que je mange, j'évite le gluten, je prends beaucoup moins de laitage, résultat qui me surprend encore, je n'ai ni plus mal, mais ni moins mal!

Je suis toujours ds un état de fatigue, des douleurs partout, évidemment, ne plus prendre de médicament ne va pas soulager quoi que se soit, mais il y a une chose dont je suis sure, est que je me suis arrêtée de m'empoissonnée en plus!

de plus j'ai des symptômes qui sont apparus démontrant une intoxication; laquelle? médicamenteuse, c'est la première à laquelle j'ai pensé; je vois concernant peut-être les métaux lourds? pourquoi pas!! je ne sais pas 

Je ne conseille à personne de faire la mm chose, je ne me le permettrait certainement pas, mais avec mon vécu et mes ressentis, je ne veux plus m'intoxiquer pour rien! je reprendrai certainement mes séances de kiné, ça ne fait pas de mal et je fais mes propres recherches après tout, c'est de mon corps qu'il s'agit et de plus nul autre ne peu ressentir nos impressions;

peut-être y a t-il quelqu'un parmi vous qui avez eu marre un jour de supporter tous ces traitements? ou quelqu'un qui a frôlé l'intoxication médicamenteuse? j'aimerais pouvoir en discuter; et que pensez-vous des métaux lourds et de la fibro?

amicalement

Début de la discussion - 06/02/2013

Y a t-il seulement un bon traitement?
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir fib39,

Je te comprends car cela m'est arrivé aussi d'en avoir raz le bol et de prendre les médicaments quand je le sentais donc pas tous les jours, mais je peux te dire que ça n'arrange rien et que là je les reprends de plus belle.

J'ai aussi des problèmes de foie du aux médicaments, alors je me fais des infusion de plantes naturelles pour nettoyer le foie de temps en temps et ça fait du bien, astuce de grand mère

Je suis comme toi, malgré les médicaments, la douleur est toujours présente mais tant qu'ils n'auront pas trouvé le comment et le pourquoi, à part les anti-douleur on ne sait rien faire d'autre

Courage à toi douce nuit.

Y a t-il seulement un bon traitement?
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir Fib39,

Je voudrais faire part de mon raz le bol aussi...

La première fois que l'on m'a parlé de fibromyalgie c'était en 2009. Mais comme de nombreuses personnes, je souffrais déjà depuis environ 2 ans sans comprendre ce qui m'arrivait...

A partir de 2009, mon nouveau généraliste a sorti l'artillerie lourde... Antidouleurs à base d'opiacés (seuls efficaces...), antiépileptique pour agir au niveau du système nerveux central et sans oublier oublier les antidépresseurs (que je prends toujours à ce jour.... ). Plus bien sûr, les séances de kiné, les massages pour vaincre les contractures musculaires, la piscine et les rendez-vous chez le psychiatre...

A ce jour, cela fait 1 an que je suis en arrêt de travail à cause de toutes ces douleurs et surtout une dépression nerveuse qui s'est installée, je dirais évidemment car souffrir tout le temps, ne pas dormir ou si mal que l'on se lève épuisée, être au bout du rouleau que tout devient insupportable (l'extérieur mais soi aussi, sa peau hypersensible, son envie d'en finir avec tout, ces douleurs constantes, incessantes et insupportables...). Enfin bref, le tableau complet de la fibromyalgie.

En août de cette année, j'ai commencé à en avoir marre, à avoir le sentiment d'être une droguée, d'être en dehors de la vie, de la joie, de ne plus avoir de projet, d'appréhender la journée ou la nuit à venir...

Ma sœur m'a parlée d'une naturopathe et après réflexion et documentation, j'ai pris rendez-vous en me disant que je ne risquais rien sinon d'aller peut-être mieux un jour...

Eh bien, j'ai bien fait... Je recueille enfin des résultats positifs... Une diminution très nette des douleurs (adieu opiacés et même plus besoin de paracétamol sauf de temps en temps mais ça suffit à me soulager si besoin...) et un meilleur confort à tous les niveaux...

Bien sûr, en contre partie, plus de gluten du tout dans mon alimentation, ni aucun laitage (à base de vache, brebis ou chèvre..). Que des "laits" de riz, amandes, soja... Même si ce fut difficile au début d'éliminer tous les aliments contenant du gluten, je suis aujourd'hui ravie car les résultats sont là...

Je vais mieux dans mon corps et dans ma tête. Le fait de supprimer certains médicaments ont permis d'enlever les effets secondaires qui vont avec...

Je continue à prendre soin de moi, à rester à l'écoute de mes sensations. Mais à ce jour, il reste les antidépresseurs que je commence à diminuer (youpi!!!). La psychiatre reste prudente et nous le faisons doucement mais j'espère en avoir fini avec eux d'ici 6 mois.

Le travail avec la naturopathe continue bien sûr. Elle a traitée mes problèmes digestifs (rien n'est fini et cela restera à entretenir) mais je revis. Le sommeil est bcp mieux.. En ce moment et depuis presque 3 mois nous traitons le terrain car après bilan, j'ai un terrain très acide qui, selon certaines études, pourrait être la source d'inflammations et de mauvais échanges au niveau des neuromédiateurs (d'où apparition de dépression, burn-out, fatigue, tensions musculaires....)

Voilà un message bien long!! J'espère être clair dans ce que j'écris. JE commence à fatiguer et je n'ai pas envie de me relire.

Tout ça pour te dire que ras le bol pour moi aussi de tous ces traitements et que par des solutions alternatives je parviens à m'en sevrer tout en allant, ma foi, plutôt bien...

Encore une chose, la naturopathe emploie des compléments alimentaires des laboratoires Nutergia. Pas très cher et efficaces...

Après ce long discours, je vais me coucher...

C'est avec plaisir que nous pourrons partager si tu le souhaites...

Bonne nuit

Y a t-il seulement un bon traitement?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Fib39,

Merci de ce témoignage mais tu ne nous détailles pas les symptômes qui s'aggravent, pourquoi t'être fait opérer de la vésicule biliaire qui était saine ? Si sans gluten et laitages ton état de santé est toujours le même, à quoi sert cette suppression alimentaire ?

Bien sûr que les médecins ne connaissent pas bien la fibromyalgie, sinon, cela ferait un bon moment que nous aurions déserté ce forum... Et même les dits spécialistes reconnaissent avoir des lacunes... Donc, oui, c'est à nous d'être actrices dans notre santé mais uniquement avec nos propres ressenties, nos capacités, notre volonté, notre acceptation et notre résignation. Bien sûr que tu n'ai pas la seule à avoir voulu te sevrer de chimiques mais ça n'est pas donné à toutes et tous, bien sûr que tu n'es pas la seule à avoir supprimé gluten et laitages mais cela ne fait pas tout, bien sûr que tu n'es pas la seule à avoir un foie qui sature mais entre la peste et le choléra, que choisir ? As-tu pensé aussi, qu'il y a des personnes qui font des intolérances à énormément de molécules chimiques et qui doivent prendre leur mal en patience...

Ton témoignage est intéressant mais nous sommes toutes dans le même bateau à vouloir larguer les amarres mais ne le pouvant pas pour diverses raisons qui nous sont propres...

Que penser des métaux lourds ? C'est un sujet qui devient le dada de beaucoup sur ce forum, on dirait que c'est la nouvelle vague new age, la période des hippies du style : "T'en veuuuuuux  ?" laissant échapper une fumée blanchâtre de la bouche de celui qui parle... Les métaux lourds sont avancés comme une des causes mais, alors, comment se fait-il que d'autres intoxiqués n'ont pas la fibro ? Comment se fait-il que des personnes sans amalgames dentaires et autres ont la fibro ? Car, je suis désolée, il faut arrêter de me faire rire, j'en ai mal aux zygomatiques, l'intoxication est pour tout le monde, tous les êtres sont intoxiqués, alors arrêtons de nous engouffrer dans cette faille aussi grande que celle de San Andreas !!! Et après on va parler du traitement par chélation ? Bah ! Oui, c'est la suite logique après l'amorçage du sujet, toute en douceur mais néanmoins inéluctable... Beaucoup sur ce forum ne sont pas pour la thèse des métaux lourds, tu n'auras peut-être pas tous les avis mais je te le dis, on est un peu fatiguée de ce sujet qui n'est pas prouvé et qui peut tout aussi donner d'autres pathologies mais comme la fibro est difficile à cerner, alors on lui colle l'étiquette "Métaux lourds"... Bah ! Oui, c'est brillant, le métal, c'est lourd mais c'est tout ce que ça apporte à la satisfaction de notre connaissance... Il n'y a qu'à aller sur le net, surfer en toute sécurité pour lire des tartines d'articles sur les métaux lourds mais il n'en ai jamais donné la preuve directe, ce sont des suppositions appuyées, étayées par des chiffres, des dires, des supputations d'où on ne sait d'où sort toute cette mascarade... Voilà, ce que je pense (et certaines aussi, ici) de ce sujet, tu poses la question, je te réponds amicalement... Voici ce que l'on peut trouver, par exemple sur le net :

Les intoxications métalliques

Il s'agit des intoxications par les métaux dont les plus importants sont les suivants:

Aluminium des eaux des villes, des vaccins, des déodorants corporels et des maquillagesArgent des bijoux, amalgames dentaires, colorants alimentaires etc..Cadmium des eaux des villes ,cosmétiques, tabagisme actif et passif etc...Chrome des centrale d'incinérations, des alliages dentaires, etc...Cobalt des bijoux, alliages dentaires, etc...Etain des bijoux, amalgames dentaires, etc..Mercure des amalgames dentaires, additifs des vaccins, cosmétiques,gouttes oculaires, solutions pour lentilles cornéennes , etc...Nickel des cosmétiques, prothèses dentaires, bijoux, prothèses chirurgicales, etc...Or des colorants (E 175), produits pharmaceutiques, couronnes et bridges dentaires,etc...ETC..

Article du Dr Bernard Montain... Bref, vivons nues, seules, dans une bulle en suspension dans l'espace, en clair !!!

Bien, joli mais donc, je confirme que tout le monde entier de la Terre notre Planète est alors intoxiqué ? Donc pourquoi seul quelques % ont la fibromyalgie ?... Je veux dire par là, expliquez-nous, les spécialistes ce pourquoi au lieu de faire programmer des traitements par chélation, des suppressions d'amalgames à la méthode suédoise, etc... Tu comprends, Fib39 mon raisonnement, il ne suffit pas de parler de fait dits, rapportés, exposés, etc par des éminents médecins et de ne pas, nous, patients et patientes, réfléchir à la véracité des dires au lieu de se jeter dans la gueule du lion ou de la lionne d'ailleurs...

Bonjour Titine1968 (ne confondons pas ),

Bien sûr que le naturopathe peut aider mais t'a-t-il dit qu'il ne pourra te guérir définitivement ?

Je pense que les compléments alimentaires que tu mentionnes sont prescrits au cas par cas ? Donc, n'encourageons pas certaines dans le dépit à les consommer sans avis médical ou d'un naturopathe... Sans suivi médical, des compléments alimentaires peuvent sonner le glas d'un être humain !...

Bonne journée à toutes deux et désolée pour mon poste très long mais néanmoins nécessaire pour apporter réponse aux questions posées...

Y a t-il seulement un bon traitement?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Fleurdelys,

Ne sois pas désolée de ce post qui n'est pas trop long mais au contraire bien nécessaire afin que chacun(e) d'entre-nous soit bien informé et puisse agir ou réagir en connaissance de cause !

Pour ma part, je n'adhère absolument pas à cette thèse des métaux lourds ! Ceci n'engage que moi !

Libre à chacun(e) de faire ce qu'il veut de son corps !

Bonne journée à tous

Y a t-il seulement un bon traitement?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Fleurdelys -   Contrairement à toi....je ne suis pas fatiguée du tout du sujet sur les métaux lourds....ce que tu dis est ton ressenti et ta conviction....mais es-tu certaine de refléter ceux de toutes les patientes du forum....si tu connaissais tout  sur mon parcours santé.....eh bien franchement tu te poserais des questions.....mais n'étant pas médecins nous devons écouter tout témoignage car la médecine pour l'instant n'a pas apporté de solution définitive non plus....on en est encore aux recherches contradictoires....

il ne s'agit pas ici de vendre tel livre ou tel livre....mais d'écouter le témoignage de personnes qui ont trouvé des soulagements dans telle ou telle thérapie.....et personnellement j'y tiens.....d'accord avec celles qui disent faire un tri ensuite....c'est tout à fait notre droit.....et perso....c'est ce que je fais.....et je donne aussi des conseils sur le forum.....mais par rapport à mon vécu......

Pour t'éclairer et en éclairer d'autres aussi....je rappelle avoir été diagnostiquée depuis 12 ans et avoir eu des couronnes dentaires à l'âge de 9 ans devant être enlevées à l'âge de 18 ans et qui faute de moyens sont restées dans la bouche jusqu'à l'âge de 44 ans suite à des problèmes dentaires et décision d'un jeune  dentiste de les enlever (sans précaution aucune bien entendu....par rapport à ce que j'ai pu lire sur le forum...)  Les discussions sur les métaux lourds  m'ont permis de prendre conscience que j'avais sans doute été intoxiquée.... sinon pourquoi mes parents avaient-ils été informés de devoir changer ces couronnes à l'âge de 18 ans ? pour moi c'est qu'il y avait un risque qui à cette période (en 1953...) n'avait pas été expliqué  à mon père qui m'emmenait au cabinet du dentiste... (ma mère  ne conduisait pas....et le dentiste venait une fois par mois à la campagne où j'habitais....) ou alors l'information n'avait pas été assez percutante....N'en souffrant pas par la suite ces dents n'avaient pas été soignées sauf en 1993 où l'on soupçonnait une infection sous une dent et l'on m'a retiré les couronnes concernées.... Bien sûr....maintenant je ne peux  questionner mes parents (ils sont décédés....) mais un doute subsiste toujours dans ma tête malgré ce que certaines personnes peuvent penser.....

De là....à dire qu'il s'agit seulement d'une intoxication aux amalgames dentaires....je ne suis pas certaine car j'ai aussi subi 8 anesthésies générales sous une période de 9 ans - 1 autre 6 ans avant la 1ère - 2 autres 4 ans après la dernière et pour cette dernière j'ai été sous morphine sans soulagement... endormie à 9h et réveillée à 20h et suite à cette intervention la fibromyalgie s'est déclarée et ne m'a pas quittée.....Donc.....je me questionne....est-ce que ce n'est pas l'accumulation par l'organisme de produits toxiques qui fait que l'on développe la fibro.....J'ai aussi été en contact avec des émanations de gaz dans les poulaillers (ammoniaque je crois....) et les étables en campagne.... Des produits pour tuer les mouches abondant près des tas de fumier.....étables....écurie....étaient utilisés à tour larigot dans les maisons (néocide entre autre.....) Mais il y a aussi d'autres pistes de recherche.....les bâtiments amiantés.... les poteaux électriques en plein champ....où les enfants grimpaient sans précaution....Donc par rapport à tout ça....je reste ouverte à tout témoignage.....mais je ne vends rien.....et je n'oblige personne à penser comme moi.....la seule chose qui me fasse repousser une intervention lourde (que j'aurais déjà dû faire....) est que je crains de me retrouver en fauteuil roulant au vu de ce que j'ai déjà vécu.....Voilà mon ressenti à moi.....Bon après midi

Y a t-il seulement un bon traitement?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir toutes et tous,

Je dirai simplement et rapidement que s'il y avait LE traitement idéal fibro, cela se saurait.

Déjà, chaque personne perçoit et supporte SA fibro de manière différente avec des origines ou des causes très diversifiées.

- il est évident que les méthodes naturelles sont plus bénéfiques que les médicaments, quoiqu'il faille quand même ne pas faire n'importe quoi

- les métaux lourds : effectivement on nous rebat les oreilles de plus en plus avec cela, mais je rejoins Fleurdelys et Gigi, rien n'est aujourd'hui prouvé et s'il y a des "effets indésirables" cela ne se traduit pas par une fibro....

Alors, partant de cela, à chacun de trouver les traitements ou pratiques qui lui conviennent (étirements "pour moi", équilibre alimentaire, homéopathie, phyto, balnéo, etc....à privilégier de manière à limiter la quantité de médicaments.

Et de la bonne volonté aussi, du courage, le soutien de ses proches, apprendre à organiser sa journée, faire des pauses régulières quand on a appris à gérer ses efforts et sa fatigue, etc...

Trouver des moyens pour se faire aider pour le ménage, etc...

A chacune et chacun d'essayer de trouver son petit bien être "fibro" car malheureusement elle est tenace !

C'est juste mon avis.

Belle soirée à tous.

A +

BIZ

Y a t-il seulement un bon traitement?
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

juste une petite parenthèse concernant mon premier message, je me suis faite opérée de la vésicule biliaire suite à une crise car elle était pleine (lithiase et calculs),       je précisais simplement qu'à peine un an avant elle était saine; cela avait un peu interpellé mon médecin car en espace de 10 mois, elle s'était remplie considérablement;

je suis ravie d'avoir soulevée ce débat si délicat sur l'intoxication "aux métaux lourds", preuve que pour certaines d'entre nous, l'interrogation se pose malgré tout!

je tiens à préciser quand mm que je ne fais pas une fixation sur ce sujet, mais comme pour beaucoup, les médecins étant incapables de nous soulager, nous sommes les premières à pouvoir écouter notre corps et ressentir aussi certains symptômes; je ne suis pas devenu médecin mais, je pense que nous apprenons aussi au fil du temps, comment notre corps réagit, non seulement aux différents traitements, (effets secondaires) mais aussi à ce que nous mangeons (allergies ou intolérances) et pourquoi pas à autre chose dont on ne nous parle pas spécialement!

le sujet des métaux lourds revient peut-être souvent, ces derniers temps, mais pourquoi? peut-être que certains médecins qui se sont intéressés à ce sujet, veulent aussi avertir notre population qui devient de plus en plus malades et de plus en plus jeunes? non? je me pose simplement la question?

alors nous savons tous que ce que nous mangeons, ce que nous buvons, ce que nous respirons....n'est pas, malheureusement toujours très sain! il n'y a qu'à lire les composants de certains plats cuisinés par exemple, ou n'importe quoi d'autre!

alors oui, pourquoi il y aurait des personnes qui pourraient être malades à cause d'une intoxication quelconque et pas d'autres? Mais pourquoi il y a des personnes qui meurent aussi d'intoxication médicamenteuse et pas d'autres? et pourquoi aussi parmi les personnes qui fument, certaines vont avoir un cancer des poumons et pas d'autres?

ma réponse est la suivante, toutes les personnes ne se ressemblent pas, n'ont pas la mm sensibilité, ne réagissent pas de la mm façon....         et puis, tout ce qui est toxique, que nous absorbons d'une façon ou d'une autre, ne s'élimine pas de la mm façon non plus d'une personne à l'autre; on sait tous que nous éliminons nos toxines, par des voies naturelles: les urines, les celles, la sueur, mais aussi, l'écoulement nasal, (la goûte au nez ou mucus au fond de la gorge) et aussi, nous les femmes les leucorrhées (pertes blanches); la différence est que toutes ces éliminations faites par notre corps sont normales jusqu'au jour ou certaines deviennent abondantes et gênantes; 

personne parmi vous, n'avez pas quelque peu ces désagréments?     posons-nous la question aussi à ce sujet POURQUOI?

personnellement, tout ce processus d'élimination s'est accentué très nettement depuis plus d'un an; pourquoi, je n'avais pas ces problèmes là avant? l'âge? me direz-vous aussi que j'ai 50 ans!

Nous pouvons simplement parler par exemple de la rétention d'eau: nous avons en gros tous la mm quantité d'eau! pourquoi certaines personnes font de la rétention d'eau! Pourquoi? nous n'éliminons donc pas tous de la mm façon!

je ne veux en aucun cas, prouver que la fibro est la conséquence d'une intoxication aux métaux lourds! je n'en sait rien! mais je suis en droit d'essayer de comprendre et de chercher une solution pour atténuer mes douleurs; je ne trouverai peut-être jamais, j'en suis tout à fait consciente, la fibro n’atteint pas encore toutes nos neurones! lol 

je me suis mal exprimée sur la suppression du gluten et de la caséine de lait, je n'ai commencé il n'y a que 4 jours, pour le moment pas trop de changement, évidemment;    nous avons tout de mm de nombreux témoignages nous prouvant une nette amélioration sur les douleurs, dont celui de titine1968 ci-dessus (merci pour ton témoignage)

j'aimerais savoir s'il y a d'autres personnes qui ont supprimés le gluten et la caséine de lait de leur alimentation? 

 les médecins n'arrivent pas à calmer nos douleurs! j'ai pris beaucoup de temps à lire vos différents témoignages, nous sommes tous dans la mm galère, et toutes souffrons toujours de nos douleurs qui ne font que s'accentuer avec de nouveaux troubles!

c'est mon choix perso et mon corps que je veux préserver aussi contre une médication qui ne me convient pas puisque ça fait 7 ans que ça dure; je cherche tout simplement à me soulager et je ne crois pas trop à la fatalité et je ne me complet pas ds ma souffrance non plus;  dire qu'il y a Le traitement idéal fibro, je n'ai certainement pas cette prétention et je n'en sais rien!!! 

par contre changer mon alimentation pendant une période pour voir s'il y a amélioration, j'ai commencé et je vous dirai si, effectivement , cette privation a été bénéfique ou pas;

je ne sais encore pas si j'irai vraiment voir un spécialiste pour dépister une intoxication aux métaux lourds, mais si après examen on me prouve que j'ai un pourcentage élevé de métaux lourds ds le corps, je commencerai tout de mm à m’interroger! et ds ce cas pourquoi je continuerais à vivre ds la douleur si mon corps est intoxiqué?    il faut quand mm savoir qu'il y a des méthodes tout à fait naturelles de chélation! 

comprenez bien surtout que je ne veux en aucun cas prouver quoi que ce soit, je suis en pleine remise en question sur cette fichue fibro et mon propre parcours; je m'interroge et cherche à comprendre, je ne veux plus vivre avec autant de souffrance, je veux vivre et être gaie! je veux partager les sorties avec mes enfants et mon mari! je voudrais aussi faire de la zumba!! 

j'en resterai là pour ce soir, j'ai été bien longue, mais pleine d’interrogation????????  

toutes mes amitiés

PS: je ne me renseigne pas spécialement sur internet, (il n'y a pas que du bon)  j'ai des livres très intéressants dont deux, écrits par une fibromyalgique justement, concernant les recherches médicales faites par de grands chercheurs; on peu en discuter en privé si vous le désirez, simplement pour info;

je veux simplement apporter et partager mon vécu, mes interrogations, c'est comme ça qu'on avance! 

Y a t-il seulement un bon traitement?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Romane,

Que tu ne comprennes pas ce que je veux dire, que veux-tu que j'y fasse ? Tu réagis comme si j'étais l'ennemi numéro un à abattre dès que l'on perle des métaux lourds, soit, ça t'appartient, c'est vrai que je réponds toujours sur ce sujet et ça, ça m'appartient... J'ai écrit, Ma chère que quelques unes n'adhéraient pas à cette thèse (d'ailleurs merci à Gigi et merci à Fleur14 d'avoir donné leur avis, donc, je ne me trompe pas) et non "toutes" comme tu l'écris, il ne s'agit pas, tout de même de déformer des propos... Je me poserais des questions si je connaissais ton parcours, pourquoi ? Je n'ai pas vécu avec toi pour le savoir, je te crois sur parole quand tu l'écris, je pourrais te répondre que tu ne connais pas le mien et cela ne me dérange pas.

Ta réaction démontre que la thèse des métaux lourds est un sujet épineux, n'est-ce pas ? Sinon tu ne répondrais pas à mon commentaire, donc, c'est bien que le dialogue, l'échange s'est installé, ce qui est la vocation de ce site et j'en suis ravie... ... Il y a les "pour" et les "contre".

Je ne vois pas bien pourquoi tu parles de vente de livre, là , je n'ai pas lu ceci dans le sujet de Fib39 ? Ah ! Tu veux parler d'un autre sujet auquel j'ai aussi répondu ? Eh ! Bien,oui, que veux-tu, je pense qu'il y a certain(e)s membres à mettre en garde par des mots exprimés et non par des pensées tues car il y a de la fragilité, du désarroi et du désespoir dans les écrits de certain(e)s et il ne faudrait pas qu'ils s'engouffrent dans la brèche sous peine de grande désillusion...

Tu as raison, nous ne sommes pas médecin, ceci est un fait établi, d'ailleurs tu dis : "mais n'étant pas médecins nous devons écouter tout témoignage car la médecine pour l'instant n'a pas apporté de solution définitive non plus....on en est encore aux recherches contradictoires...."... Ben tu fais la réponse dans la question , oui, tout ceci est contradictoire donc il y a des avis qui vont dans le sens de la recherche et d'autres non, c'est ceci la contradiction... Heu ! Je crois que si je n'avais pas entendu (et non écouté comme tu écris) je n'aurai pas répondu sur ce sujet... C'est parce que j'ai entendu ce que Fib39 écrivait que j'ai répondu non dans le sens d'une critique, mais dans le sens d'un point de vue... Après, ceci est affaire d'émotions à la lecture de mon commentaire, émotion qui dictera la réponse dans ce qu'elle contient d'affect...

Tu as oublié les personnes qui décèdent par l'intoxication au plomb...

C'est le doute qui fait avancer, Romane, sans doute, on parcourait notre chemin sans vigilance et c'est l'espoir qui éclaire ce chemin, sans espoir, on chuterait sur les premiers obstacles...

La thèse des métaux lourds n'en ai donc encore qu'à un niveau de recherches contradictoires, si je lis bien ce que tu dis, tu n'ai pas certaine que tu es étais intoxiquée, ben, donc, oui, on est d'accord, pourquoi adhérer à un thèse qui se gausse depuis quelques temps d'être la solution miracle, la cause réelle de la fibromyalgie, attendons que la recherche aboutisse et nous fasse avaler des couleuvres, car, des patient(e)s sont presque poussé(e)s à faire des traitements pour l'élimination des métaux lourds, en connaît-on les effets à long terme... Il ne s'agit pas de tomber dans le panneau de la médecine dite toute puissante, il faut discerner ce qui est plausible et ce qui, pour l'instant ne l'ai pas... Donc, c'est ce que j'écrivais : "être active et actrice dans sa propre santé"...

C'est heureux que tu ne forces personne à penser comme toi, ce serait dictatorial et en non conformité avec notre échange sur le sujet...

Bonne journée, si j'ai oublié de t'éclairer sur un fait, n'hésites pas à me le rappeler... A bientôt

Y a t-il seulement un bon traitement?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Fib39,

Merci d'avoir précisé pour la vésicule, je n'avais pas bien compris.

J'ai bien compris à ta façon d'écrire que tu ne faisais pas une fixation sur ce sujet, pour cela, ne t'inquiète pas, moi non plus, je réponds comme je réponds sur d'autres sujets.

Les médecins ont des moyens de nous avertir de quoique se soit sur notre santé, il ont déjà la voie officielle, hors, ils ne sont qu'une poignet à prôner ce sujet, ils ne sont même pas en accord entre eux... Mais je comprends, ton questionnement est légitime, je te l'ai d'ailleurs exprimé dans ma réponse : " Voilà, ce que je pense (et certaines aussi, ici) de ce sujet, tu poses la question, je te réponds amicalement..." . Je ne peux tout de même pas faire une révérence en même temps que ma parole écrite pour que d'autres comprennent mieux mes écrits, et puis, de toute façon, j'ai mal au dos, alors je ne pourrais pas, excuse m'en...

Je tiens à préciser, qu'effectivement, nous ne savons pas réellement ce que nous mangeons, buvons (boissons lights qui viennent d'entrer dans le collimateur avec le risque de diabète, moi, perso, je ne consomme jamais de light, c'est une vaste fumisterie pour vendre !), ce que nous respirons... Pourquoi le sujet de nuage de Tchernobyl n'alimente-t-il pas les sujets, ici, qui dit qu'il n'est pas en cause ?!!!... Donc, nous ne savons pas ce que l'homme-congénère à force de soif de profit nous fait ingurgiter... C'est une utopie de croire que tout est sain... Car, il n'y a pas que les composants mais le mode de fabrication aussi...

J'ai bien compris ta démarche selon laquelle tu es en droit de te poser des questions, moi, aussi, je me les pose mais dans le sens inverse car on nous dit tellement comment penser, comment respirer, comment manger, comment faire ceci ou cela que moi, j'ai décidé de me demander pourquoi on nous dit toujours comment faire ? Donc, je réfléchie à comment, moi, je peux faire. Je ne suis pas un mouton de Panurge, je sais que toi non plus et ton écrit le reflète, donc, je donne aussi mon avis...

Ne serait-il pas dommageable que sur les forums tout le monde dise "Amen" à ce que l'autre dit ? Moi, je m'ennuierai à passer de la pommade sur les écrits de certaines et en plus, ce serait un terrain glissant, du coup...

Tu as bien raison, c'est en partageant son vécu et son expérience qu'on avance donc qu'on instaure un échange, ta démarche face à l'éventuelle intoxication aux ML t'appartient, personne ne peux la juger et te juger et j'ai bien compris que tu ne tentais pas de persuader... Tu posais une question en fin de post sur le sujet créé qui était : " j'aimerais pouvoir en discuter; et que pensez-vous des métaux lourds et de la fibro? "... Ben, moi, j'ai répondu, alors, peut-on en discuter ? Je me pose la question, de ma part oui, la preuve, je te réponds, ici ... Et je répondrai encore si un membre relance un autre sujet là-dessus, il faut que l'échange soit constructif et non juste énoncé (comme c'est fait depuis quelque temps) au risque qu'il retombe comme un soufflé...

Tu as raison quand tu dis que nous sommes tou(te)s différent(e)s face aux réactions de notre organisme, et heureusement, sinon, ce serait trop simple... Mais, les médecins ne sont même pas d'accord entre eux parce qu'il y a une guéguerre de paternité de l'idée, alors, nous, boire leur parole comme évangile, pas pour moi, désolée... Ceci est mon avis mais beaucoup l'avait compris, le risque, effectivement, est de l'avoir, moi, écrit, d'où des réponses de non compréhension... Je ne peux être dans la tête de tout le monde pour savoir comment mes écrits vont être pris, c'est à tout un chacun de savoir lire et comprendre... Comme je l'ai fait pour ton écrit...

Aller, passe une bonne journée et j'espère que ta nuit a été ce qu'elle pouvait être de mieux, sincèrement