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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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bonjour je vous écris aujourd'hui car je me pose beaucoup de question. je suis célibataire et comme toutes les personnes fibromyalgique je souffre énormément de douleurs. Mais aussi je souffre de la solitude, j 'aimerai bien être avec quelqu'un mais qui comprendrais ces douleurs et cette fatigue chronique ? ces non envie de sortir, de faire les courses voire même d'aller au travail.Mais être avec quelqu'un pourrait peut être m 'aider à supporter cela et me motiver à sortir et faire des activités mais bon voilà je voulais publier ces écrits

Début de la discussion - 30/01/2017

Relation amoureuse


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Bon conseiller

Bonjour.

Peu de gens comprennent vraiment notre maladie. Moi même mes proches ont du mal . On me dit qu il faut que je me bouge d avantage, que l activité physique ne peut que m aider... Que l immobilisme ankylose mes muscles. Que je suis trop souvent a l horizontale!!!

Je vis en couple depuis 4ans et demi. Les 2 premières années ont été merveilleuses. Puis peu à peu Monsieur a tomber son masque de séducteur. Il entend que je suis malade mais n en tient pas compte.

Depuis un an et grâce à ma famille je constate que je suis tombée sur un Manipulateur Narcissique Pervers!!!!! Je vis un enfer. Il est méchant, me rabaisse, me traite comme une sale chienne puis il devient gentil tout doux.... Mais bon on ne partage rien. Il n y a que lui et sa vie qui compte.

Je me prépare discrètement à le quitter, peur des représailles et de ses violentes réactions. Je vais retourner vivre chez ma mère.

Tous les fibros que je connais sont célibataires.La maladie fait fuir.Hélas.Pas très gai ni stimulant de vivre avec une personne toujours en souffrance qui a besoin de repos.

Mais bon pourquoi pas, mais je pense qu'il faut que l autre personne soit vraiment amoureuse ?. Et pour cela il faut sortir, rencontrer des gens et avoir un physique attirant, lol ça aide... Les gens sont plus attirés par ce qui brille.

Après pourquoi pas se tourner vers des groupes de personnes malades donc plus réceptives, comprehensives, même si je pense que deux " boiteux" ensemble ce n'est pas le top lol. L.idéal c'est un compagnon qui puisse assumer ce qu on ne peut plus assumer mais bon, faut pas désespérer. Même si perso je n y crois plus.

Une chose est sûre pour ma part ne pas aborder notre maladie au début de la relation, la maladie fait fuir.Après si la personne a vraiment des sentiments elle passera outre nos problèmes de santé....jusqu'à quand???

Bon courage a vous.

Relation amoureuse


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Bon conseiller

@Flovy

@Elisanna

Je me demande si, au contraire, il ne faut pas être cash au départ : si la maladie fait fuir au début  au moins on sait tout de suite à quoi s'en tenir sur le monsieur  au lieu de s'attacher et d'être malheureuse ensuite quand il découvrira la maladie et qu'il ne l'admettra pas.

Relation amoureuse


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Bon conseiller

plus jeune j ai vécu une relation amoureuse avec un homme merveilleux... Au début notre relation se faisait par téléphone.Ces échanges ont duré bien deux trois mois... Nous avions un bon feeling. Plus âgé que moi il m apportait beaucoup... J ai commencé a ressentir des sentiments pour lui. Je ne l avais jamais vu, ni même en photo. ( Je te parle d un temps ou internet n existait pas lol).

Nous avons enfin éprouvé le besoin de nous rencontrer. J appréhendais beaucoup cette rencontre, j étais très jeune mais mature.

Il a était convenu qu il viendrait me chercher, je ne conduisais pas. Il m a dit en rigolant: J espère qu il n y a pas d escalier chez toi sinon je ne pourrai pas monter! J ai ris ! De tte façon il était hors de question qu il vienne à mon domicile!

Nous nous sommes donné RV sur la place de mon village.

J ai attendu, avec la peur de ne pas le reconnaître. Bon nous avions un code... Il tiendrait une rose a la main. Je m étais décrite. Il avait du retard. Des voitures passées sans s arrêter.

Puis un taxi est arrivé, et s est garé. C était lui...?

Mais le chauffeur du taxi a ouvert la porte, est sorti du véhicule, s est dirigé vers le coffre qu il a ouvert... sur un fauteuil roulant!!!!!

  Une voix a dit, non non je ne sors pas maintenant. J ai détourné les yeux, attendant toujours mon ami....

Le chauffeur du taxi a refermé le capot de la voiture, a pris quelque chose dedans et s est dirigé vers moi en me tendant une rose.

- " de la part du monsieur dans le véhicule mademoiselle, si vous voulez bien prendre place".

Mon ami était handicapé...

Oui, je suis montée dans la voiture. Le trajet a était silencieux. Arrivé chez lui, le chauffeur a sorti un fauteuil roulant, mon ami s est installé dessus.

Et nous avons pris l ascenseur.

Je vais passer les détails de cette soirée au début très tendue.

Au bout de longues heures, j ai oublié le fauteuil et nous avons retrouvé notre complicité téléphonique.

C était un homme merveilleux. Nous avons fini par sortir ensemble...

Néanmoins, je vais t avouer que si dès le départ cet homme si bon, m avait avoué don handicap, jamais je n aurai accepté de le rencontrer. Oui la maladie fait peur! Mais les sentiments quand ils s installent passent outre.

C est un exemple vécu, le mien. Il vaut ce qu il vaut.

Juste pour dire que je pense qu il faut attendre un peu ( c est mon avis), avant d "affoler" une personne en lui balançant dès le départ notre état. Bon, j ai dit un peu...

Si après la personne te rejette, c'est qu elle n en valait pas la peine!

Je pense qu il faut y aller progressivement.

Aujourd'hui j attend toujours avant de parler de ma santé, surtout que je cumule plusieurs maladies invalidantes. Eviter de brusquer l autre, de le choquer. Parce que généralement les gens ignorent en fait ce qu est notre maladie. Ils s en font une image négative. Alors que nous sommes malades oui, mais notre être ne se résume pas qu a notre pathologie.

Un peu comme une profession! Un comptable fait de la comptabilité, mais ce travail ne définit pas son être, son âme, son Coeur.

Amitié

Flo.?

Relation amoureuse


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Bon conseiller

.

Relation amoureuse


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Merci à vous tous de m'avoir répondu. Oui pas facile de vivre avec une maladie si minime soit elle. Je ne sais pas les autres membres qui vivent la fibromyalgie, mais perso la libido moi, connais plus trop ! Bon aussi cela fait 2 ans que je suis seule, choix que j'ai fais pour justement ne pas faire subir à un prétendant éventuel ma maladie, mes souffrances ou simplement une pas envie d'avoir des relations intimes car les douleurs sont présentes là aussi (eh oui) ! Ma foi courage à vous tous à bientôt. Elisanna

Relation amoureuse


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Bon conseiller

@Flovy

As tu porté plainte à la police ou fait une main courante ?

Fais attention qu' il ne vienne pas chez ta mère ou à ton travail car il doit avoir les adresses. 

Bon courage. 

Relation amoureuse


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Bon conseiller

Le problème c'est que contrairement a moi il a de bon avocat et des amis qui témoigneront en sa faveur. De toute façon je ne peux que me plaindre de harcèlements moral, psychologiques. 

Après oui il peut venir chez ma mère et là je lui demanderai de sortir . Il va jouer les amoureux éplorés, celui qui a tout fait pour moi...la victime quoi!

Relation amoureuse


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Coucou ! ? Juste pour témoigner qu une fibro de plus est seule ! J ai 55 ans dans quelques jours. J ai fait il y a quelques mois un truc que je m étais jurée de ne jamais faire: je me suis inscrite sur 3 sites de rencontres.  J'ai eu quelques rendez-vous mais quand j'ai commencé à aborder la maladie, les personnes ont disparu ! ! ! Les hommes entre 50 et 60 ans sont  beaucoup sportifs d'une manière générale. Ils ne recherchent pas forcément quelqu'un qui pratique un sport ou des sports intensifs mais ils ne recherchent pas du tout quelqu'un qui a besoin de se reposer, de marcher plus lentement,  qui ne va pas au restaurant  avec plaisir,  qui peut pleurer à cause des douleurs, qui est hospitalisée régulièrement pour des perfusions de kétamine !  Alors la fibromyalgie est encore plus difficile à supporter. Dans mon cas elle pourrit largement le quotidien en ce moment. Les crises sont très fréquentes sur des douleurs présentes 365 jours sur 365 jours. J'ai eu beau  prendre sur moi pour ne pas me plaindre ou me plaindre le moins possible, des amies/is se sont fait la malle. Et une rencontre amoureuse ? Je n'y crois plus ! Sauf effectivement quelqu'un qui a lui aussi une maladie et c'est comprendre ce que souffrir veut dire... 

Relation amoureuse


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@Lulette

Que j'ai trouvé triste ton post, mais je vais prendre le temps de te dire un petit mot. J'ai rencontré mon épouse après un divorce difficile elle et moi on s'est rencontré dans la salle d'attente de notre médecin généraliste, un lieu qui ne se prête pas forcément aux rencontres il est vrai... L'attente comme chacun sait est plus ou moins longue, de fil en aiguille on a discuté, nous avons découvert que nous étions voisin à quelques maisons l'un de l'autre, je lui ai proposé de la raccompagné car j'étais véhiculé et pas elle. Dans la voiture nous avons échangé et j'ai appris qu'elle était la soeur de mon médecin traitant. Est ce que le fait qu'elle soit la soeur de mon médecin je ne sais pas mais je me suis senti très à l'aise avec elle. Le temps à passé on s'est croisé plusieurs fois en faisant nos courses, et je l'ai parfois ramené chez elle en tout bien tout honneur. Lors d'une fête de village nous nous sommes retrouvés, est ce que c'était parce que nous étions au printemps je ne saurait dire, mais un fait est établi nous nous sommes attablé nous avons bu un verre et surtout nous avons discuté longuement, de banalités au départ puis ensuite on a plus parlé de l'un et de l'autre. A la fin de la discussion elle m'a parlé de sa maladie, " Je suis une Fibro " première fois que j'entendais parler de cette maladie.... Le soir en rentrant chez moi j'ai consulté le net, comme je suis visiteur médical j'ai pas mal d'accès au réseau des professionnels de santé, en fin de soirée j'étais sur le " cul ". Tout ce que j'ai lu au prime abord donnait envie de se tenir à 100 km de cette pathologie qui n'en est pas une mais qui malgré tout est reconnue par l'OMS...comment voulez vous qu'on s'y retrouve... Intrigué par sa maladie je me suis promis d'aller la voir et d'en discuter plus avant avec elle, de fil en aiguille nous avons beaucoup parlé, et une relation plus forte est née. Elle à 57 ans un an de plus que moi, elle était sportive de haut niveau n'a jamais eu aucun problème de santé.... puis patatra la fibromyalgie lui tombe dessus. Beaucoup m'ont dit " mais qu'est ce que tu t'emmerdes avec une femme avec une telle patho tu vas gacher ta vie....", non seulement je n'ai pas gaché ma vie mais je suis très heureux avec elle, malgré tout ce après quoi il faut se battre. Vous voyez  @Lulette à 57 ans on a refait notre vie, on a une famille recomposée avec 3 enfants et 4 petits enfants qui font notre bonheur de chaque instant. Le plus dur est de se laisser aller à faire confiance à l'autre et tout partager avec lui, sa douleur, sa dépression, son amour.... et c'est très dur et j'avoue que ce sera le dernier combat de ma vie mais cette femme est tout pour moi, qu'elle soit fibromyalgique n'est pas ce qui doit nous séparer. Enfin je prêche pour ma paroisse évidemment ;) Bon courage à vous. 

Ronan

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