Nuna, ou le combat d'une vie.

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Patients Fibromyalgie

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Bonjour à tous, hier je me suis essayé à faire un essai (pardonnez moi le jeu de mot) sur ma vie. J'ai écrit un texte parlant de moi et de mes douleurs. Comment tout à commencé, comment je me sens aujourd'hui, les étapes de la maladie et de la vie...

Bref, mon combat. 

J'ouvre donc un nouveau post car je ne veux pas imposer mes créations à ceux que ça n'intéresse pas. 

J'ai l'espoir que certains d'entre vous se reconnaîtront et que grâce à ce texte ils arriveront à avancer et peut-être à se faire comprendre de leur famille et de leurs amis. 

Pour moi, écrire me fait du bien et me permet de poser des mots sur ce que je ressent. 

Alors bonne lecture aux courageux qui acceptent de me lire. Et n'hésitez pas à commenter .

Début de la discussion - 02/08/2016

Nuna, ou le combat d'une vie.


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L'histoire d'un combat.

PRELUDE : Quand nous rencontrons notre héroïne.

Il était une fois ... (c'est bien ainsi que commencent tous les contes de fée, même si ce que je vais vous raconter n'est pas un conte et qu'aucune fée n'était disponible.) Il était une fois, donc, une jeune femme que l'année de ses 31 ans n'épargne guère. Cette femme, ça pourrait être vous, vous qui nous lisez. Elle n'a jamais eu une santé de fer et à, du plus loin qu'elle s'en souvienne, toujours eu des douleurs diffuses, surtout au niveau du dos et du coup, ainsi que des mal de tête. 

Ses douleurs étaient si récurrentes que ni sa famille, ni elle-même, n'y prêtaient plus grande attention. Un jour une autre douleur s'est ajoutée à celle du dos : une douleur au toucher (que l'on appelle hypersensibilité au toucher). La jeune femme évite de trop y penser et continue sa vie. 
Sauf qu'arrive un jour où les douleurs deviennent insupportables et où la jeune femme décide de dire stop. Voici l'histoire de ce combat contre la douleur que nous allons maintenant vous conter. Peut-être comprendrez vous que ce n'est pas si facile à vivre.

CHAPITRE PREMIER : Quand tout à commencé.

Nous ne pouvons dire avec certitude quand tout cela a commencé. Dans sa jeunesse, notre jeune femme que nous appellerons Nuna (oui j'adore ce prénom) faisait du cheval et a fait une grosse chute, tombant rudement sur son séant. La douleur l'a clouée au lit une journée entière, mais personne n'a pensé à l'emmener aux urgences. Après tout ce n'était qu'une chute. La douleur enfin disparaît rapidement et on n'y pense plus.

Le collège puis le lycée passent, un sac sur le dos, Nuna a mal. Une scoliose dû au sac ? Peut-être, peut-être pas. Le temps continue de s'écouler inexorablement et la douleur elle, persiste. Une radio montre une félure du coccyx d'où le mal de dos. Un vieux seigneur du coin la soigne, enfin il essaye : le seigneur Ostéopathus. Notre blessée ne ressent pas grande amélioration et au bout d'un moment arrête d'aller voir ce seigneur.

Maintenant, Nuna vit avec une douleur au bas du dos, surtout en position assise, puis une autre douleur aux épaules, puis à la nuque et enfin d'épouvantables migraines qu'elle nomme en souriant « ses mal de tête de nuque ». Les douleurs viennent quand elle est trop longtemps assises, ou trop longtemps debout, quand elle marche trop longtemps... Autant dire qu'elle les a tout le temps.

Au début des douleurs, Nuna s'en plaignait souvent à sa famille. Ce n'était pas normal qu'elle ressente tout cela. Mais à force d'entendre des « elle a tout le temps quelque chose celle-là » de la part de son frère ou des « tu as qu'à maigrir ça ira mieux » de la part de sa mère, et surtout de voir de l'indifférence, la jeune femme finit par ne plus rien dire sur son mal-être. Ses seuls alliés : son vieux chien qui malheureusement mourra à 17 ans et la nourriture. La vie suit son court et Nuna part à la fac. Là-bas elle se se sent seule, alors elle fait appelle à sa fidèle amie... la nourriture. Il lui est alors arrivé deux fois d'être coincé du dos en sortant de cours, au point de ne plus pouvoir marcher. Et ce qui devait arriver arriva, son amie la trahit. Nuna prend du poids, jour après jour, sans pour autant pouvoir s'empêcher d'abandonner sa traîtresse d'amie. Le temps passe, les kilos s'installent, la douleur perdure.

Une chose que nous avons oublié de dire sur notre chère Nuna c'est que dès ses 10 ans, elle a commencé à être femme. Et dès ses 10 ans, elle a connu de grandes douleurs invalidantes, la forçant à rester couché, à cause de cela. Je suis sûre que beaucoup de femme comprendront sa douleur.

CHAPITRE DEUXIEME : Quand votre main vous fait défaut.

Un beau jour, la jeune femme se réveille avec des douleurs et des engourdissements aux mains et aux poignets. Sachant que depuis quelques années elle a un syndrome du canal carpien qui se développe, Nuna retourne voir le sieur Neurologo. Ce dernier lui fait les tests habituels avec des électrodes. Mais ces tests sont tant douloureux pour notre Nuna qu'elle en pleure et que le Neurologo, inquiet, l'envoie dans l'heure rencontrer son ami, le sorcier Phlébus. Le sorcier ne trouve rien d'anormal, pas de caillot dans le sang de la jeune femme et ne sait les causes de cette douleur. Quand au sieur Neurologo, il apprend à la jeune Nuna que le syndrome du canal carpien est devenu sévère à une main et qu'un nerf du coude de celle ci est atteint lui aussi. Pour éviter de perdre l'usage de sa main et de perdre entièrement ses forces, Nuna décide avec messire Chirura d'une double opération qui aurait lieu plusieurs mois plus tard.



CHAPITRE TROISIEME : Quand les soucis de la vie influent sur votre santé.

Le temps passe ainsi, et les soucis s'accumulent sans que Nuna ne s'en aperçoive. D'abord le chien de ses parents, le beau Théo tombe gravement malade, ne peux plus se mouvoir correctement... Nuna lit la détresse dans son regard à chaque fois qu'elle va le voir. Les larmes lui brouillent la vue. Ses parents décident d'abréger les souffrances du jeune prince canin, ceci peu avant Noël. Voici la première déconvenue (si je peux me permettre d’appeler ainsi une telle perte). Plus tard, une autre nouvelle sur tombe sur la tête : Son directeur s'en va de son établissement et celui qui le remplace prendra la classe de quelqu'un, mais personne ne sait de qui. Alors sa cogite dans la tête de Nuna. Va-t-elle perdre sa classe ? Voici la deuxième déconvenue. Et pour clore le spectacle de stress, Nuna part en voyage scolaire avec une de ses collègues pendant trois jours. Oui nous ne vous avions pas dit que Nuna est enseignante en primaire. On pourra dire ce que l'on veut, mais une sortie scolaire avec nuitée est toujours très stressante pour les enseignants. Gérer les enfants, les pleurs, les colères, les disputes. Gérer les parents. Gérer tout !! tout !! tout !! A son retour Nuna est épuisée.

Et ce qui devait arriver arriva. Devant tant de stress une nouvelle épreuve surgit : elle tombe, non pas gravement mais sérieusement malade. Elle est dans l'incapacité d'aller faire son travail quotidien et est très embêtée par sa maladie. Elle ne peut s'éloigner des latrines et est la cible de grandes douleurs abdominales, de nausées, … Bref, que de choses réjouissante. La druidesse Doc l'envoie rencontrer le sieur Gastropode pour passer une échographie.



CHAPITRE QUATRIEME : Quand il arrive le moment où l'on dit stop.

La pauvre jeune femme se dit qu'elle en profitera pour passer une autre échographie de surveillance de ses coussins d'amour. Hélas pour Nuna, elle a signé sa journée de torture. Ces deux examens ont été si douloureux pour elle, qu'elle en est sortie en pleurant avec la ferme intention de ne plus jamais ressentir une telle douleur. La douleur était telle que lui planter des couteaux dans le ventre n'aurait pas été plus douloureux. Retour donc le jour même chez la druidesse où elle elle décide de cesser son silence gêné et finit par lui raconter tous ses malheurs : mal de dos, mal de nuque, mal de tête, mal au toucher, mal au ventre (que le sieur Gastropode diagnostiquera comme une colopathie fonctionnelle), fatigue... et j'en passe. Pour le mal au touché, ou hypersensibilité, Nuna ne sait pas quand cela avait commencé. Mais une chose est sûre, quand on la touche en serrant doucement son bras ou ses jambes, elle ressent une profonde douleur comme si on l'avait boxé. Même son chien ne peut lui monter sur les genoux sans prendre mille précautions. Mais Icko, son adorable chien sait y faire avec sa maîtresse et de tout temps il a été un réel soutien pour Nuna, la forçant à sortir pour aller le promener, la faisant sourire quand elle le regarde...

Aussitôt la druidesse soupçonne une maladie, malheureusement incurable : une fibromyalgie. Cette maladie peut avoir été déclenchée par les remous de la vie, le stress par exemple. Rappelez vous que nous vous avons conté quelques déconvenues stressantes (encore une fois pardonnez moi ce mot, mais je ne veux pas non plus trop dramatiser cette histoire qui est déjà assez poignante à mon goût). En effet, petit rappel, Nuna avait en tête depuis un moment qu'elle pouvait perdre son poste actuel au profit du nouveau directeur qui allait arriver dans son établissement. Ajouté à cela le stress certain lié à une sortie scolaire de plusieurs jours. La druidesse Doc fait passer divers examen à Nuna pour éliminer d'autres pathologies possibles. Test sanguin : négatif. Radio du dos, épaule, nuque : négatif (Ce qui est étonnant, rappelez vous, dans sa jeunesse on avait dit à la jeune Nuna que ses douleurs provenaient de son coccyx fêlé... hors là.. rien à noter!). Doc l'envoie donc rencontrer un mage pour poser le diagnostique.



CHAPITRE CINQUIEME : Quand on n'est plus maître de son corps.

La jeune Nuna attend avec grande impatience le rendez-vous avec le mage Rhumatice qui pourra ou non confirmer la fibromyalgie. En attendant, elle continue sa vie, difficilement il est vrai car elle ne peut plus manger, à cause de sa colopathie, ce qu'elle veut et en perd même l'appétit. Chaque jour, elle a une montagne de médicaments à prendre, et son moral fatigue. Heureusement que le prince canin Icko est présent pour elle. Nuna a aussi à s'occuper d'une petite princesse canine, sortie de maltraitance et qu'elle prend sous son aile pour que la princesse trouve un nouveau foyer. Aider ainsi les princes et princesses canins l'aide à se sentir mieux, et surtout à se sentir utile !

En parlant de fatigue, son corps aussi la ressent. La pauvre Nuna a du mal à terminer son année de travail et, à peine rentrée chez elle l'après-midi, que aussitôt elle va se coucher. Pour se relever le lendemain, repartir travailler temps bien que mal, rentrer , se coucher.... Bref elle ne vivait plus. De plus, Nuna se rend compte qu'elle a de plus en plus de mal à trouver certains mots simples. Elle perd ses mots. Et cela l'inquiète tout de même un peu.

La fin d'année et le moment de son opération arrivent enfin. A la clinique elle est très bien accueillie. Malheureusement, l'anesthésie locale ne fonctionne pas, Nuna sentant tout ce qu'on faisait à son bras, même si celui-ci était endormi. Aussi elle subit une anesthésie générale. A son réveil, au bonheur !! Nuna n'a plus aucune douleur nul part ! Il y a très longtemps qu'elle ne s'était senti si bien, comme sur un nuage.

Hélas ceci ne sera que de courte durée. Une fois les antidouleurs arrêtés, les douleurs reviennent. Nuna se repose de son opération dont elle est plutôt contente. Enfin, se reposer est un grand mot. En effet, la mère de Nuna est venue passer quelques jours auprès de sa fille pour sa convalescence. Voilà une attention délicate me direz vous. N'en soyez pas si sûr. Nuna aime sa mère... mais celle-ci est pour le moins... envahissante et directive. Pendant les trois jours de présences de sa mère chez elle, Nuna n'a cesser d'entendre « tu ne fais jamais le ménage chez toi ! » (Excusez Nuna d'être fatiguée et de faire le minimum), « regarde comment tu te laisses aller ! Fais donc attention à toi et fais un régime ! », « tu ne nous invites jamais chez toi et tu ne viens plus nous voir » (On peut comprendre Nuna je pense si à chaque fois elle doit entendre ce genre de choses). Le soir même de sa sortie de la clinique, sa mère l'emmène, de force, promener ses chiens. Et là, les reproches continuent. « Tu as vu ? Tu n'es même pas capable de te promener, tu n'arrives pas à suivre ! Tu dois vraiment faire des efforts pour perdre du poids. Et tu verras tout ira mieux ! » (Mais madame !! Votre fille a été opérée dans la journée !! Laissez là donc se reposer ! C'est un monde ça quand même). On se doute alors que le départ de sa mère met Nuna en joie car enfin, elle va pouvoir se reposer. Attention, ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit : Nuna aime sa mère qui a fait le grand ménage chez elle, et s'est même occupé de son jardin.

Bref, quelques jours après, son extrême fatigue reprend le dessus et Nuna passe son temps à dormir... Enfin à essayer de dormir car la jeune femme ne parvient pas à s'endormir malgré la grande fatigue qui s'installe. Quand sa tête veut dormir, ses jambes veulent continuer à danser. Retour chez sieur Neurologo, qui encore une fois la torture avec un de ses tests, avant de lui donner un traitement pour que ses jambes dorment enfin.

Nuna est fatiguée, déprimée car elle a peur de ce qui l'attend, peur de cette maladie qu'elle ne connaît pas vraiment, peur de ne pas pouvoir continuer à travailler normalement, déprimée car ses proches ne comprennent pas et minimise sa douleur, allant même à la comparer à la ménopause ou à une sciatique banale. Heureusement pour elle, Nuna a trouvé un groupe de troubadours (oui c'est de vous que nous parlons, amis lecteurs) qui l'écoute, qui la comprenne, qui la plaigne mais surtout qui vit la même chose qu'elle.





A SUIVRE

Voilà où nous laissons notre héroïne du moment. Cette histoire n'est pas terminée, mais ne vous attendez pas à trouver une morale à la fin de celle-ci. Cette histoire est faite pour faire comprendre à l'entourage de la jeune Nuna le calvaire que celle-ci vie au quotidien. Et peut-être que certaines personnes s'identifieront à Nuna et que ce texte les aidera à expliquer leur mal-être à leurs proches.

Évidemment, elle ne doit pas avoir le droit de se plaindre car elle n'est pas mourante, qu'elle a des personnes autour d'elle qui l'aiment, qu'elle a un toit sur la tête... et pourtant... sa vie est loin d'être rose. 
Comme nous l'avons dit au début de cette histoire, ceci n'est pas un conte... mais rien ne nous empêche d'espérer que cette histoire ne se finisse merveilleusement bien avec une guérison totale... Après tout, c'est l'espoir qui nous fait vivre.

Nuna, ou le combat d'une vie.


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Comme je te le disais !! on se reconnaît ds ton récit !! L'incompréhension waouh, dur-dur !! je l'ai entendu "il faut te bouger" Ouais, je voudrais bien, encore faut-il pouvoir !! Bisous et j'attends la suite

Nuna, ou le combat d'une vie.


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@vmimi80  Moi aussi j'attends la suite .....et pourtant, je ne suis pas fibromyalgique .

Nuna, ou le combat d'une vie.


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merci @Lorkasil ça me fait plaisir

Nuna, ou le combat d'une vie.


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@vmimi80 même réponse que @Lorkasil je te le disais ce matin dans le sujet "Fibromyalgie" que chacun et chacune de nous se reconnaîtrait dans ton récit  Moi aussi j'attends la suite 

Nuna, ou le combat d'une vie.


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CHAPITRE SIXIEME : Quand votre entourage ne comprend rien.

Aujourd'hui, la mère de Nuna l'a appelée. Jusque là, rien d'extraordinaire me direz vous. Sauf que sa mère l'a appelée pour la rouspecter (oui nous allons ici garder un langage châtié). Elle a lu un texte que sa fille a publié sur son Facebook et l'a mal interprété. Selon elle, le texte de Nuna signifiait qu'elle se referme sur elle-même, qu'elle se monte la tête en se disant être fibro alors que le diagnostique n'est pas encore établit. La pauvre Nuna ne dit rien, ne voulant pas se fâcher avec sa mère Mais elle en a gros le cœur. Sa mère enchaîne sur le fait que depuis le début des vacances, Nuna n'est pas sortie de chez elle pour aller à la plage par exemple. Ce que sa mère semble oublier est que Nuna a subit une opération et qu'il lui est encore difficile de conduire, ne pouvant tenir le volant correctement. Nuna s'empresse donc de lui rappeler ces faits, ne mentionnant pas sa grande fatigue, pensant avoir été clair dans sa "lettre ouverte". Nous allons ici vous retracer dans les grandes lignes la discussion sus-dite :

" - Oui c'est maman, ça va ?

- oui ça va juste fatiguée, sinon ça va.

- ce n'est pas ce qui me semblait en lisant ton texte.

- Oui ben j'ai mal comme d'habitude mais je ne vais pas le redire à chaque fois, ça ne change pas.

- J'ai l'impression que tu te renfermes sur toi, tu ne sors pas, tu ne viens même plus nous voir !

- Je te rappelle que je ne peux pas encore bien conduire donc je ne peux pas aller me balader à la plage ou autre ! (en son fort intérieur, Nuna se retient de rétorquer qu'elle n'a aucune envie de voir sa mère pour subir ses reproches).

- Ouais ben ce week-end on va à la mer et tu viens avec nous il n'y a pas à discuter !

- On verra si je peux conduire et s'il fait beau.

- Il n'y a pas de on verra ! Tu viens et puis c'est tout ! S'il faut j'irai te chercher moi même !

- Ouais ben on verra.. aller salut ! (raccroche)"

Voilà à peu près la conversation qui eu lieu dans les dernières heures. Non seulement Nuna se dit que sa mère à compris de travers car elle ne se renferme pas, au contraire, en écrivant ces lignes Nuna montre qu'elle fait face et qu'elle accepte, mais pire, Nuna se dit que ça mère ne comprend décidément rien. Pourquoi ne comprend-t-elle pas que Nuna est très fatiguée et peut passer sa journée allongée dans son lit? Pourquoi ne comprend-t-elle pas que marcher la fait souffrir ? Pourquoi ne comprend-t-elle pas que Nuna a besoin d'être comprise ?

Le pire dans tout cela, est que Nuna passait une bonne journée. Elle avait réussi à dormir, peu c'est vrai, mais bien. elle avait renoué le contact avec sa meilleure amie Flo qu'elle perdait petit à petit de vu, à cause de l'éloignement, à cause de la pudeur... Elles avaient même commencé à faire des projets ensemble : se voir une fois le mois pour une resto, chacune ayant 45 min de routes à faire pour se retrouver. Et même dans le futur se faire une thalasso à deux.

Mais voilà comment un simple coup de téléphone peut tout faire basculer et gâcher une belle journée. Alors évidemment Nuna trouvera une excuse pour n'y aller qu'un après-midi avec ses chiens... après tout l'air de la mer lui fera du bien, c'est la compagnie de sa mère et de ses reproches constants qu'elle redoute. Mais ne spéculons pas sur l'avenir, et voyons ce qu'il adviendra de notre chère Nuna auprès de sa mère, à la mer, pour une journée.

Nous t'accompagnons de tout cœur ma Nuna et je suis sûr que les troubadours te soutiennent dans cette épreuve qui ne devrait pas en être une.

Nuna, ou le combat d'une vie.


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merci @maritima  et @G I G I ça me touche vraiment^^ car j'écris avec le coeur

Nuna, ou le combat d'une vie.


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Merci bcp pr ton sujet. 

Bonne journée. 

Nuna, ou le combat d'une vie.


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Oui continu c est tres bien et en plus ca un cote therapeutique qui ne peux que te faire du bien bisous courage 

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