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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous.

Je me présente, je m'appelle Géraldine, j'ai 40 ans, mariée 2 enfants de 12 et 8 ans. Je me suis inscrite sur votre forum car j'ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2013 et cela faisait déjà de nombreuses années où la douleur était quasi quotidienne sans savoir d'où elle venait...

Douleurs qui depuis ces dernières années s'accentuent...ce qui m'épuise énormément physiquement bien sûr et moralement.... douleurs cervicales +++, dos en général, le long des bras (lever mes bras devient très difficile), omoplates, toujours très fatiguée même après avoir fait une nuit de 8h par exemple.... perte de concentration au travail, ne supporte pas le bruit, toujours très froid, l'impression parfois d'avoir un voile devant les yeux, vertiges, anémie.... et j'en passe !!!!! lol.....

Comme vous tous, je vis avec ces douleurs tous les jours et on apprend à vivre avec la douleur mais parfois je me dis que je suis au maximum de ce que je peux supporter... Malgré la paroxétine quotidienne et le laroxyl..... Séance kiné et ostéopathe sans succès pour la douleur....

Je travaille à temps complet et j'aime ce que je fais.... mais cela devient très dur et je suis consciente sur cette fichue fibro me fatigue de plus en plus..... Avec des épisodes de dépression de dévalorisation parfois ce qui n'arrangent pas les choses..... Mon mari est conscient de tout ça et se sent impuissant..... Mon médecin traitant me demande de ne pas tombée dans le cercle vicieux de me dire "j'ai une maladie"... chose que je fais... cela dit je me rends bien compte parfois que cette maladie me freine dans mes activités quotidiennes....

J'ai eu un seul arrêt de travail d'une semaine fin de 2015 car les douleurs étaient telles que la fatigue a eu raison de moi.... à mon retour au bureau, mon directeur m'a demandé des explications la raison pour laquelle j'avais été arrêtée (c'était 1 semaine durant les vacances scolaires) et là je me suis effondrée car je ne suis pas du tout du style à demander des arrêts de travail .... pour le moment je peux travailler donc j'en profite....

J'aurais une question à vous demander : votre employeur est-il en droit de vous demander les raisons d'un arrêt de travail ? Dois-je en informer mon médecin du travail en lui demandant un Rendez-vous ? Quand vraiment la maladie devient handicapante, le salarié peut-il bénéficier d'horaires aménagés ? ..... 

D'avance merci pour vos réponses et je tenais à dire que cela faisait du bien d'avoir un forum de discussion où l'on peut venir discuter de nos soucis sans être jugée...

Début de la discussion - 10/01/2017

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour et bienvenue parmi nous!

Ton employeur n'a absolument pas à savoir quelle maladie tu as. Si jamais il insistait pour savoir, tu pourrais même porter plainte contre lui. Il n'y a qu'au médecin du travail à qui tu puisses en parler et il est tenu par le secret médical.

Tu devrais te renseigner plus en avant pour savoir comment tu peux continuer à travailler dans l'état où tu es..

Bonne soirée!

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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué

Cela fait 34 ans que je travaille ds la même entreprise et j ai tjs dit la vérité à mon employeur. 

Je trouve que c est mieux mais ce n est en effet pas une obligation.

Je travaille avec des gens qui sort très bien et je préfère donc être franche avec eux.

Tu peux faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la Mdph pr demander ensuite un éventuel aménagement de tes horaires.

Bon courage.

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @NINIE2004

Bienvenue Sur Carenity

Je ne connais la fibro que de nom et pour vous lire ici. J'ai une SEP et je suis aussi de l'autre côté en tant que comptable d'entreprise.

Je reprends tes questions:

Votre employeur est-il en droit de vous demander les raisons d'un arrêt de travail ? c'est NON,

Dois-je en informer mon médecin du travail en lui demandant un Rendez-vous ?

Perso je n'ai parlé de ma SEP quand elle est devenue visible ou avant, quand je sentais un médecin à l'écoute. 

pour mon collègue nous avions trouver étrange le RDV médecin du travail qui l'avait pris. En fait c'est son médecin qui avait appelé. Nous savions juste qu'il avait plusieurs arrêt de travail pour "mal de dos".

Quand vraiment la maladie devient handicapante, le salarié peut-il bénéficier d'horaires aménagés ? ...

Perso c'est moi qui ai réduit mon temps de travail (en plusieurs étapes) au vu de mon ressenti personnel et à mes propres frais.

Je ne connaît que le mi-temps thérapeutique mi-temps qui est prescrit après un arrêt de "longue durée " par le médecin du travail en accord avec la Sécu.

Sinon pour Laurent, La médecine du travail a demandé son reclassement, il ne devait plus porter des choses "lourdes" - impossible chez nous- Le médecin du travail s'est déplacé dans l'entreprise pour trouver une solution.  Ca été une cause de licenciement (avec préavis et indemnités). Laurent est repassé souvent par la suite, je sais qu'il a suivi une formation (travail de bureau) et qu'aux dernières nouvelles il était chauffeur.

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Membre Carenity
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bienvenue a toi parmis nous 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué

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Membre Carenity
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Chère Ninie ! a votre place,j investirais dans une père de semelles magnétiques Kenkosoles de Nikken. (j en ai, taille jq  à 42, à moins de 100 € , coupées sur mesure !)Ils arrêtent la vente car la médecine "officielle" européenne a du se rendre compte des résultats rapides avec ce genre de produits sur les douleurs , la dépression, le diabète, la fibromyalgie, la sclérose en plaques  etc etc. Mon mail direct : [Contenu modéré par administrateur] , Vallée de Joux, Jura suisse , près de la frontière F.

La fibromyalgie est une SDM (syndrome de déficience magnétique) . Il n y a plus assez d'électricité cellulaire pour informer correctement le cerveau. C 'es comme un jouet ou les piles arrivent au bout et qui fonctionne bizarrement . +1ers Résutats instantanés . En général largement soulagée au bout d'un mois, rétablie en 6 mois à une année.

Des centaines de milliers de personnes enchantées.dans le monde. Largement utilisées par les sportifs de pointe !

le reste par mail direct  svpl. Bonne Année 2017  GM

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Membre Carenity
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Bonsoir Géraldine,

Je m'appelle Stella et, bien qu'inscrite sur Carenity, je viens très peu sur le forum.

Je suis, moi aussi, fibromyalgique depuis 2009. Très réfractaire aux médicaments, je suis traitée par Klipal codéïné avec un complément de morphine quand les douleurs sont trop pénibles.

Je travaille également, 40h par semaine, et, malgré les douleurs et la fatigue, je ne souhaite par arrêter. Il faut que tu demandes auprès de ta MDPH, une reconnaissance de travailleur handicapé. Avec cette reconnaissance, tu seras dirigée vers un organisme pour t'aider à rester dans ton emploi. Attention, le traitement du dossier de demande de reconnaissance de travailleur handicapé est long, ne tarde pas.

En ce qui concerne ton arrêt, ton directeur n'est absolument pas autorisé à te demander le motif de ton arrêt, c'est confidentiel. Si il insiste trop, menace-le d'en informer l'inspection du travail. En général, ça remet les idées en place. Il n'est pas non plus nécessaire d'en informer le médecin du travail sauf si tu veux ou si tu peux y trouver du soutien. Dans ce cas, tu peux demander un rendez-vous sans en informer ton employeur. En tant que travailleur handicapé, tu pourras faire aménagé ton poste de travail si c'est nécessaire.

Toutes ces informations sont certaines, c'est mon travail, je suis chef comptable et je gère la paye et les ressources humaines.

Ton médecin a raison, il ne faut pas que tu te dises tout le temps que tu es malade. Même si c'est difficile, il faut essayer au maximum de continuer à faire "comme avant". C'est ce que je fais toujours car je vis seule et je ne peux pas mobiliser mes proches tout le temps. Je marche dès que je peux, je prends les escaliers quand je ne suis pas chargée, je sors avec mes amis, je vais faire mes courses (en plusieurs fois si il le faut). La Fibromyalgie n'est pas LE sujet de conversation principal avec mes proches. Bien au contraire, dans la mesure où j'ai décidé que la maladie ne serait pas plus forte que moi, nous sommes d'accord pour que ce ne soit pas un sujet de conversation récurent. Et quand je suis épuisée, je m'accorde un week-end complet au lit à me reposer.

J'espère que ces petites infos te seront utiles. Plein de courage et à bientôt

Stella

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour Géraldine.

Bien qu'inscrite sur Carenity, j'y viens très peu... Je suis Fibro depuis 2001, suite à une opération de la thyroïde, la maladie s'est installée... mais diagnostiquée seulement après 4/5 ans de galères ou j'ai tout entendu!! j'ai été obligée d’arrêter de travailler, mais progressivement. Maintenant je suis en retraite, après plusieurs années de chômage... dans la région ou j'habite, il y a une personne qui pratique la luxopuncture (acupuncture sans aiguilles). J'ai découvert cette pratique ( remboursée par certaines mutuelles) il y a environ 6 mois et je dois dire que mon quotidien a changé!! j'ai plus d'énergie, moins de douleurs (on a diminué la morphine). Aux premiers tests il n'y avait plus du tout d'énergie dans mon corps!! je vais aller faire une cure au mois de Mars pour la Fibro sur 21 jours pour la première fois, sur les conseils de mon Kiné que je vois 2 fois par semaine toute l'année et cela depuis de nombreuses années.... dès que je peux je marche, même si c'est un quart d'heure, parfois plus (ma chienne est contente)... j'ai des activités à l'extérieur (patchwork, mosaïque, couture). Je tricote, crochète (devant la télé), brode, couds, peints à la maison. Peut importe le moment et l'heure, dès l'instant que je suis "bien". Pour le ménage je m'y prends en plusieurs fois.. je parle le moins possible de ma maladie... lorsque j'ai"un coup de mou" plus important, je lis et puis si la nuit a été mauvaise (je suis insomniaque), je reste couchée... j'ai rencontré d'autres femmes qui ont la même "cochonnerie" que nous, on en parle brièvement, mais sans plus... voilà. Si j'ai pu t'apporter un peu d'aide et de réconfort, alors tout vas bien. je te souhaite bon courage. Amitiés.

Sylvie.

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Membre Carenity
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Une autre précision sur les douleurs et l'épuisement au quotidien: on a découvert que j'était intolérante au Gluten et au Lactose......!!! du jour ou l'on a supprimer ces deux choses (pas facile au quotidien), ma vie et mes douleurs au quotidien ont changés(surtout au niveau de l'épuisement).

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