Nostalgique de ma vie et seule

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous

Je ne suis encore jamais passée par les forums... je suis fibromyalgique depuis de nombreuses années mais diagnostiquée depuis un an, j'ai également une condropathie stade 3 au genou gauche. Je me déplace avec une canne, quasi toujours, pour mon genou mais aussi pour ma hanche qui me fait souffrir en continue, entre autre... 

Je suis mariée, j'ai 2 enfants (ados) et pourtant je me sens terriblement seule. Il n'y a plus beaucoup de monde autour de moi et je me sens ni écoutée ni forcément comprise. Ça me paraît pourtant égoïste de dire ça... il y a toujours pire.

Mon mari a été énormément présent au début de ma maladie, mais à ce jour, il l'est de moins en moins, on ne communique plus ou on ne se comprend pas ou on s'engueule. Plus d'intimité non plus... J'ai parfois l'impression qu'il est jaloux de mon état de santé... quand j'ai mal il a encore plus mal, quand je suis fatiguée lui encore plus, déprimée lui au 36ème dessous et je comprends pas vraiment cette attitude. Il se plaint pas mal comme s'il voulait passer devant. Je ne sais pas si je l'exprime correctement. 

Tout ça finit par me culpabiliser d'être malade. Je n'ai plus aucun moral, plus aucune envie et très honnêtement j'ai pensé à en finir mais je ne ferais pas ça à mes enfants ni à lui d'ailleurs. 

Je suis là, je garde mes douleurs, ma fatigue, mes angoisses et ma déprime, je ne dis rien pour ne pas me plaindre et lui laisser la place d'exister, de se plaindre de son rhume, de son mal de ventre. Le pire c'est d'entendre «t'imagines pas comment j'ai mal» ou «si ça se trouve j'ai quelque chose de grave». 

Ma fibromyalgie est devenue gênante, chiante. 

Plus les jours passent plus je m'enfonce, toute seule.

Je ne travaille plus depuis plus d'un an, impossible. Je n'ai même plus envie de sortir. Parler est devenue une épreuve, la plupart du temps je ne trouve plus mes mots et ma concentration est absente... difficile pour avoir des conversations. Je me bouge parce que je m'occupe de toute la maison, les papiers, les comptes bancaires, le linge, les enfants, mes chats... sans aide. Mon mari ne bouge pas même si il sait que je suis pas bien. Et ras le bol de répéter, quémander un peu d'aide ne serait-ce que sur les tâches ménagères. 

Bref, je me sens affreusement seule et mal, à tel point que j'ai pensé plusieurs fois me faire hospitaliser pour fatigue ou dépression, au moins une semaine, ne plus avoir le poids de toute la charge mentale, familiale... 

Merci d'avance de m'avoir lu en tout cas

Début de la discussion - 22/12/2017

Nostalgique de ma vie et seule


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Bonjour Alinema, courage c'est très dur ce que vous vivez. Pas beaucoup de temps pour le moment mais promis je vous écrirez plus longuement. Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.

Amicalement

Anne-Marie                                                          

Nostalgique de ma vie et seule


Posté le

Bonsoir et merci Anne Marie pour votre réponse. 

Je suis contente d'avoir eu un message de votre part.

Malheureusement, je pensais qu'entre malade, certains seuls, incompris, ou déprimés.. ou pas, la parole serait plus libérée, plus simple.

J'avais un besoin d'être écoutée, entendue mais de dialoguer également, être rassurée certainement aussi, et pouvoir le faire pour d'autres après. 

Je pensais, peut être naïvement, que les forums dédiés seraient le meilleur endroit..

Mais mise à part le message de Anne Marie et un message privé m'offrant en don une somme faramineuse car je suis malade... rien de plus. 

Je vous laisse donc là, et vous souhaite bonne continuation...

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Bonsoir @Alinema‍ je te demande pardon si je ne t'ai pas répondu plus tôt. Mais comme tu parlais de fibromyalgie, et que je n'en souffre pas, je laissais la place à des personnes plus qualifiées que moi dans ce domaine. Maintenant si tu souhaites parler soit ici soit en MP je suis prête car non ce n'est pas égoîste de ta part de vouloir être écoutée, surtout si tu n'as pas de soutien de ton mari. A bientôt si tu veux bien, avec mon amitié

Nostalgique de ma vie et seule


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Bon conseiller

Bonjour @Alinema‍ 

Je viens de découvrir ce sujet et je te demande Pardon de ne pas t' avoir  répondu avant.

Je n' est pas ta Pathologie mais je suis proche.

Je comprends très bien ta souffrance car j' ai Le Syndrome De La queue Cheval qui me donne des douleurs intenses 24 heures sur 24 et je suis Bipolaire depuis L' Age de 35 ans.

J' ai du quitter ma femme car j' étais incompris et elle était comme ton Mari.

Elle plaignais au moins petit Bobo et elle ne voyait qu' elle.

Comme tu te sens très seule et incomprise, je te propose de m'échanger avec toi, sois en message privé ou sur le forum.

C' est à toi de voir ce qui est le mieux pour toi.

Tu peux compter sur mon aide pour t'écouter et de t' apporter du soutien Moral.

A bientôt de lire Mon Amie.

Surtout garde le moral car a mon sens, des membres vont aussi t'aider.

Affectueusement.

Cancer1.

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Bon conseiller

@Alinema bonjour, et merci pour votre message, je me retrouve complètement dans tout ce que vous dite et sur le comportement de votre mari fasse à votre maladie. Mon mari se comporte exactement de la même manière avec moi !! Toujours à se plaindre, qu’il est plus malade que moi, et des que j’ai le malheur de lui demander de faire quelque chose il se met à souffler, à râler, ou « oui je le ferait plus tard «  mais jamais fait extc !!! C’est vraiment énervant !! Je n’ai pas de fybromialgie mais je suis diabétique avec une PPR avec des crises de douleurs aiguës très invalidants et très insupportables ! Je suis depuis plusieurs mois sous cortisone qui bien sûr me fait grimper mon diabete dans les hautes sphères et très compliquer à gérer !! Enfin bon !! Aucun soutiens de mon entourage car personne ne comprends je suis seule et isolée et passe mon temps à me prendre la tête avec mon mari qui ne veut rien comprendre !! Donc je compatis car je suis dans la même situation que toi !! Et c’est très dépriment de vivre avec toutes ses douleurs aiguës que l’on arrive pas à calmer avec aucun soutiens !! Si tu veux me parler et te confier je suis là pour toi quand tu veux !! Ça fait du bien de voir que l’on est plus seule, bisous à +++ ??

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Bonjour,

Je suis fibromyalgique diagnostiquée depuis 13 ans. 

Je suis tellement désolée de ce qui t'arrive mais je te comprends vraiment. Il faut que tu te recentres sur toi, c'est indispensable sinon tu partir en vrille. 

J'ai divorcé de mon 2è mari en partie à cause de cette saleté de fibro. Il buvait et ne supportait pas mon état de santé. 

Après 3 dépressions dont 1 sévère, trois psychothérapie j'ai appris à faire avec ma maladie même si ça reste compliqué. Au début, les conjoints comprennent, acceptent puis avec le temps ont du mal à assumer tes douleurs, ta fatigue, tes pertes de mémoire, ta tristesse. Les amis se raréfient.

Il faut que tu gardes à l'esprit que tout ce que tu fais à la maison est juste ENORME et personne ne t'aide. Pense à toi (je ne le répèterai jamais assez). Il ne faut pas que la fibro te précipite dans des idées macabres, ce que je peux comprendre mais sois forte, fais ce que tu peux (pas tout en même temps, à chaque jour suffit sa peine et personne ne le fait à ta place) car malgré tout la vie est belle même si maintenant elle est différente. Un beau coucher de soleil, un oiseau qui chante, un bon gâteau, une séance de manucure ou de coiffeur à domicile, le sourire de tes enfants.....il y a mille petites raisons d'aimer la vie.

Je n'ai pas eu le choix, je suis reconnue travailleur handicapé mais je travaille à temps plein car même si j'ai un compagnon depuis trois ans, j'assume tout toute seule (nous avons chacun notre appartement) et je n'ai personne sur qui compter financièrement. Je suis à quelques années de la retraite alors j'espère tenir. Personne ne m'a jamais compris (ni famille, à part ma fille ni ami(e)s j'ai gardé 2 copines que j'arrive à voir de temps en temps).

Peut-être serait-il judicieux de voir une psychologue pour apprendre à gérer tes émotions et prendre rendez-vous dans un centre anti-douleur près de chez toi (ils ont des ateliers très bien pour gérer nos problèmes et connaissent très bien la pathologie).

Je suis désolée de ne te répondre que maintenant mais je ne viens pas souvent sur le site.

N'oublie pas et je finirai là-dessus LA PERSONNE LA PLUS IMPORTANTE C'EST TOI.

Courage et haut les coeurs. Je t'embrasse

Nostalgique de ma vie et seule


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@Alinema

Bonsoir je prend à l'instant connaissance de ton message. Pour me situer j'ai 65 ans, j'ai la aussi la fibro et du diabète. J'ai choisi plutôt que d'être incompris de vivre seul. Cela me convient très bien. Oui, je sais avec des enfants ados c'est impossible. Mais peut-être est-il possible de recadrer le rôle de ton mari en tant que père des enfants et ne rien attendre d'autre de lui.

En ce qui concerne la solitude, tu as reçu des propositions de dialogue ici suite à ton message et il existe aussi sur Facebook des groupe fibro (attention car certains sont une catastrophe pour le moral)

En ce qui concerne le moral justement; j'ai découvert avec le temps l'importance de s'exprimer lorsque l'on est malade. Peinture, photo, écriture sur un blog, et bien d'autres activités que l'on peut faire de chez soi.

Courage, j'attends ta réaction. Bien amicalement

Nostalgique de ma vie et seule


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Je m appelle Sandrine je viens de lire ton message je suis fibromyalgie j ai 50 ans mon mari ce comporte comme le votre c est épuisant à supporter vu qu' on a déjà du mal à se supporter soi même il n y a qu' une chose à faire prendre soin de vous moi aujourd'hui je prends quasiment plus de médicaments mais chaque jour je pratique la sophrologie ou la méditation 30 minutes la journée et avant de dormir ça améliore ce que l on appelle le sommeil je mangeais sainement et je fait 30 minute de velo épileptique 5 fois par semaine c'est un rythme parfois facile parfois mois mais je mi tiens et je vais mieux il y 5 ans j étais eu fauteuils roulants aujourd'hui je me bats et ça le fait je vous souhaite le meilleure

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