Fibromyalgie : je viens d'être diagnostiquée, j'ai besoin de conseils

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Vivre avec une fibromyalgie juste diagnostic 

Au niveau soins domicile  et boulot formation 

Début de la discussion - 31/08/2021

Fibromyalgie : je viens d'être diagnostiquée, j'ai besoin de conseils


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 Bonjour @Mini423‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Carlota‍ , @Lilie79‍ , @Piney86‍ , @Ninotte‍ , @Cerise77‍ , @Eminence‍ 

Auriez-vous des conseils sur le quotidien avec la fibromyalgie ?

Merci pour vos retours. 

Belle journée, 

Claudia de l'équipe Carenity

Fibromyalgie : je viens d'être diagnostiquée, j'ai besoin de conseils


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@Mini423 Bonsoir! Je vais essayer de vous faire un résumé le plus explicite possible de mes 12 ans 1/2 de Fibromyalgie. Dans les premiers temps, je ne vivais que de douleurs, de souffrances physiques d'un bout à l'autre de mon corps. J'ai très souvent consulté mon médecin généraliste car j'étais totalement perdue face à cet état de santé que je méconnaissais et qu'au fil des années mon médecin méconnaissait également. J'ai été vu par des neurologues, cardiologues, endocrinologue, médecin interne à la recherche de maladie rare, passer des scanners, des irms, des radios, des échographies, prise de sang...etc...et j'en passe sûrement. Peu importe les examens passés, les résultats étaient les même: "Rien". J'ai bien évidemment eu des traitements pour tenter de calmer ces douleurs insupportables mais ce fût bien souvent des échecs. J'ai fais des séances de kiné en piscine qui m'ont tout de même aidé mais pas assez. Et cette situation a duré 10 longues années avant qu'un EXCELLENT neurologue me prenne enfin au sérieux et me pose le diagnostic de "FIBROMYALGIE". Et oui, quel temps passé à errer de médecins en médecins qui méconnaissent inexorablement cette maladie!!!! Le mot PATIENCE prend alors tout son sens, et je peux vous dire qu'il faut avoir un moral d'acier et une ténacité à vouloir avancer chaque jour. J'ai 41 ans et ne travaille plus du tout depuis le début de mes symptômes. Impossible de savoir prédire une crise de douleurs qui va me faire plier en deux et me laisser épuisée après. Beaucoup trop compliqué! Certes cette maladie est présente dans ma vie mais j'étais et je suis toujours positive, c'est dans ma nature.  S'i j'ai un conseil à vous donner comme à n'importe quelle personne qui en est atteinte, ce serait surtout d'apprendre à écouter les signaux de votre corps qui vous alertent lorsqu'il est fatigué, lorsque la douleur n'est plus supportable.... écoutez-vous et surtout croyez en vous. Laissez de côté les jugements des autres qui se permettraient de juger votre état de santé sans en connaître les symptômes réels. La vie est belle, faîte ce que vous pouvez quand vous le pouvez. Je vous souhaite de bonnes recherches en espérant que vous trouverez les réponses à vos interrogations. 

Fibromyalgie : je viens d'être diagnostiquée, j'ai besoin de conseils


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@Lilie79 bonjour suite a lombalgie aigue et discophatie l5 et s1 irm normal pas pathologie neurologie irm normal et  bilan urodynamique sur vessie neurologie en rentention urinaire sans pathologie  autosondage et sondage a demeure j'ai veu 3 urologue pris pour un con blalde hopital en hopital et deux neuro urologue hopital en hopital 2 rhumatologue et des medecin generaliste au un je suis fragile matale bref irm cerebral normal irm mededulaire et ausi potensile evocque normal  aussi emg aussi  normalj'ai fai 3 malaise  vagale  

j'ai des cramp deriere le jambe pied et foumillemt dans les pied  j'ai du mal a habille  et faire toilette demande amenagent baignoire a la place douche change le lavabo et les wc j'ai demande soie equipe mobile douleur et ou sois palliatif ou had et ssiad  aide soignant hopital bref pour le moment refus 

je suis norentin oblige de arret fatigue et stress et xprim antalox emprazole glabapentin je fait du kine et balneoterapie et picine velo dans eau diffice la douleur horrible dans les lombaire et jambe je dors tre male

le medecin font passe la maladie psycologie pas envie chercher

attent rdv avec medecin de la douleur  rdv avec infrimier anesthesie douleur tense eco pas ameliorer et sophrologie et hynose pariel pas ameliorer

jai gros soutien psycologue et psyckiatre malgre defois complique

et ide libereral complique et centre soins aussi 

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